• Imprimare

 Asociatia Romana de Hemofilie – Comunicat

În condițiile abordării terapeutice corecte, pacientilor cu hemofilie li se poate asigura o speranță de viață și o calitate de viață asemănătoare populației generale sau ca a celorlalţi pacienţi cu hemofilie din Uniunea Europeană iși astfel se pot evita costurile coplesitoare indirecte ale unei bolii inadecvat tratate (morbiditate secundară, ajutor social, pensie de boală, ajutor de handicap, etc).

 

Faptul ca pacientul cu hemofilie astazi trebuie sa parcurga sute de km pentru a i se da tratament si acesta insuficient, in conditiile in care pacientul cu hemofilie trebuie supus minimului efort fizic, costurile tratarii în timp cresc simtitor.

 

Evaluarile de economie medicala au dovedit ca in situatiile de tratament insuficient si neadministrat la timp, costurile indirecte devin coplesitoare mai tarziu pentru tara in care locuieste cat si pentru familie (handicap loco-motor, operatii ortopedice costisitoare, recuperare prelungita, incapacitate de munca, etc), cu alte cuvinte, cantitati mai mari de tratament ar trebui consumate toata viata si costuri mari ceea ce se poate evita prin preventia complicatiilor articulare.

 

De aceea, luând în considerare situaţia bolnavilor cu hemofilie din România şi necesitatea sincronizării cadrului naţional la recomandările Comisiei Europene, precum şi direcţiile strategice de acţiune în domeniu, Ministerul Sănătăţii din România, Consorţiul European de Hemofilieşi Asociaţia Română de Hemofilie au hotărât încheierea unui parteneriat în vederea stabilirii unei mecanism de colaborare şi consultare în domeniul hemofiliei, parteneriat semnat în data de 04 octombrie 2013 având titlul „Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România”, în cadrul Conferinţei Europene de Hemofilie.

 

“Am semnat acest acord cu dorinţa de a transmite un semnal puternic de seriozitate în ceea ce priveşte preocuparea Ministerului Sănătăţii pentru bolnavii de hemofilie. Vă asigur că în centrul politicilor noastre de sănătate stă pacientul, iar protocolul pe care l-am semnat astăzi demonstrează modul în care vom lucra -transparent şi în dialog continuu”, a declarat ministrul Eugen NICOLĂESCU

 

Brian O’Mahony, Preşedintele Consorţiului European de Hemofilie (EHC) a declarant printre altele că, “Anul acesta vom acorda o atenţie deosebită situaţiei bolnavilor de hemofilie din România care reprezintă o preocupare serioasă pentru comunitatea noastră internaţională”.

 

“Trebuie să devenim conştienţi că implicarea noastră a tuturor, a pacienţilor, părinţilor, medicilor, susţinătorilor, împreună cu instituţiile responsabile le va permite bolnavilor accesul permanent la tratament şi îngrijire corespunzătoare, şi mai ales, o viaţă fără restricţii majore”, a menţionat Daniel Andrei, Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

 modif Discurs E Nicolaeescu semnare parteneriat EHC 2013 Bucharest 


Documentul in format pdf poate fi downloadat de aici.

 

Anunt