Asociatia Romana de Hemofilie

ARH este singura organizatie de hemofilie din Romania, membra a Federatiei Internationale si a Consortiului European de Hemofilie

Ajută cu 2 %

ASOCIATIA ROMANA DE HEMOFILIE

Poti dona 2% din impozitul pe venit si ai satisfactia ca macar o parte din acest impozit pe 2013 va ajunge acolo unde îti doresti. Potrivit Codului Fiscal – Legea 571/2003, art. 90, alin. 2, modificata si completata prin O.U.G. nr. 138/2004, art.57, alin.4, orice salariat poate dispune statului sa orienteze 2% din impozitul pe venitul anual, catre organizatii nonguvernamentale.

Astfel, se creeaza o modalitate prin care tu poti decide felul in care sunt cheltuiti 2% din impozitul datorat pe venit, directionand aceasta suma catre o organizatie nonguvernamentala.

Practic, tu ii spui statului cum vrei sa fie cheltuita o parte din impozitul tau.

NU PLATESTI NIMIC IN PLUS!

Din impozitul pe venit pe anul 2013- pe care oricum il platesti statului – poti cere organului fiscal (doar completand formularul 230) sa dirijeze 2% din impozitul tau pentru a sponsoriza „Asociatia Romana de Hemofilie”.

CE AI DE FACUT?

  Depune formularul completat la ghiseul Administratiei Financiare de la locul de domiciliu sau trimite-l acesteia prin posta pana la 15 mai 2014.

Click aici pentru descarcarea formularului.

 

Diagnosticul Hemofiliei si al bolii Von Willebrand

 

            Hemofilia se suspicioneaza in fata unui pacient de sex masculin, cu sau fara antecedente familiale semnificative, care prezinta:

  • sangerare exteriorizata, fara tendinta spontana de oprire sau
  • hemoragie profunda, provocata, extensiva, cu tendinta de oprire tardiva, doar in conditiile cresterii tensiunii locale si a compresiunii vasculare

            Diagnosticul cert se poate pune numai pe baza datelor de laborator:

  • timpul de sangerare, timpul Quick, timpul de trombina, numarul si functia trombocitara sunt normale
  • timpul de coagulare in eprubeta, timpul Howell si testul de toleranta la heparina sunt prelungiti atunci cand concentratia de factor este < 5%
  • timpul de consum de protrombina scurtat, TPT si TPTA prelungit sugereaza defectul tromboplastinogenezei endogene, deci o hemofilie

            Hemofilia este o afectiune rara, frecventa ei in populatie se situeaza in jur de 100/ 1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia B.

            Corectia timpului Howell, a TPTA sau a timpului de consum de protrombina cu plasma proaspata si plasma adsorbita confirma diagnosticul de hemofilie A.

 

            Dovedirea deficientei de FIX, caracteristica pentru hemofilia B, se face cu testul de tromboplastinogeneza ce prezinta alterarea testului global si seric sau cu corectia consumului de protrombina cu reactiv plasmatic si ser invechit, fara corectie cu plasma adsorbita

 

            Diagnosticul nu e complet daca nu se realizeaza dozarea concentratiei de F VIII sau IX, ce confirma diagnosticul, permitand totodata si stabilirea formei de gravitate a hemofiliei.

            Metodele coagulometrice de diagnostic sunt completate la ora actuala cu metode cromogenice, cu meritul evaluarii fotometrice mai exacte a rezultatelor.

            in situatia unei concentratii scazute de F VIII, precum si in toate cazurile in care se presupunediagnosticul de boala von Willebrand este oportuna explorarea factorului von Willebrand. in acest sens sunt necesare:

 

  • testarea cofactorului ristocetin ± agregarea indusa de ristocetin
  • cuantificarea antigenului vW si precizarea multimerilor de FvW
  • testul de legare al colagenului. Alterarea lor, ca si prelungirea timpului de sangerare sustin diagnosticul de boala von Willebrand.

 

            O problema de diagnostic pozitiv importanta este si detectarea purtatoarelor de hemofilie,ea fiind asimptomatica in majoritatea cazurilor, dar avand riscul de a transmite boala fetilor de sex masculin. Diagnosticul statusului de purtatoare este important si pentru evaluarea riscului hemoragic in situatii de traumatisme majore, interventii chirurgicale, nastere, chiar la femeia respectiva.

            Determinarile coagulometrice a FVIIIc permit diagnosticul de “carrier” sau purtatoare a tarei cu o acuratete de 35-75%, desi concentratia de FVIII sau IX se poate modifica sub influenta unor factori de tipul: stress, sarcina, anticonceptionale etc. Pe de alta parte o concentratie normala de FVIIIc nu exclude diagnosticul de purtatoare. Determinarea FvW concomitent si aprecierea raportului VIIIc/FvW scazut pledeaza pentru diagnosticul pozitiv.

 

            Atentie!

            Precizarea diagnosticului corect de boala este conditia esentiala a unui tratament substitutiv adecvat. Eroarea din acest domeniu ar putea determina o alegere terapeutica nepotrivita: administrare de F VIII in hemofilia B sau de F IX in hemofilia A, cu consecinte dezastruoase. De aceea, daca diagnosticul nu este precizat si pacientul necesita substitutie prompta cu indicatie vitala, se va administra plasma proaspata ce contine si F VIII si F IX; crioprecipitatul contine doar F VIII.

Lasa comentarii

0
terms and condition.

Comentarii

  • Nu sunt comentarii
Anunt