Dragi prieteni,

Dificila povară a bolii ne face să devenim conștienți că implicarea noastră a tuturor, a pacienților, părinților, medicilor, susținătorilor, împreună cu instituțiile responsabile, va aduce într-un viitor apropiat, acces permanent la tratament și îngrijire multidisciplinară, conducând astfel la o viață fără restricții majore pentru bolnavii cu hemofilie.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Medici dedicaţi, părinţi, pacienţi cu hemofilie, au înţeles cât de important este să devină purtători de cuvânt ai intereselor noastre de viaţă, de aceea, în ţara noastră s-a înfiinţat în anul 1992 Asociaţia Română de Hemofilie, ca urmare a strădaniei Dnei Prof. Margit Şerban şi a dlui Conf. Daniel Lighezan, cărora le purtăm deplină recunoştinţă pentru efortul, energia, devotamentul şi permanentă strădanie pe care o au în creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie din România. Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie.

Raţiunea constituirii şi existenţei asociaţiilor de pacienţi din întreaga lume care să unească în fiecare ţară comunitatea pacienţilor cu hemofilie, a fost şi rămâne una extrem de importantă, întrucât persoanele cu hemofilie îşi cunosc cel mai bine necesităţile, putând fi cei mai buni avocaţi ai cauzei lor.

Scopul tratamentului în hemofilie, declarat de Federaţia Internaţională de Hemofilie este acela de “a minimiza starea de dizabilitate şi prelungirea vieţii, de a facilita atingerea unei bunăstării fizice şi sociale şi de a ajuta fiecare pacient să-şi atingă potenţialul maxim”.

Menţinerea sub control a hemofiliei necesită tratament prompt şi suficient. Acest lucru se poate realiza prin existenţa unei reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei şi complianţa noastră, a pacienţilor..

De aceea “niciun copil care se naşte cu hemofilie nu ar trebui să trăiască în suferinţa fizică, dizabilitate sau cu perspectiva decesului timpuriu” (FIH). Prin tratament corespunzător, o persoană cu hemofilie poate avea aşteptări mari de la viaţă, o viaţă cu puţine restricţii.

Pentru îndeplinirea acestui deziderat avem nevoie de viziune, unitate şi implicarea noastră a tuturor, celor care au pe buze cuvântul “hemofilie”.

Vă doresc tuturor multă sănătate!

Daniel Andrei,

Preşedinte ARH