Implicare ARH

Asociația Română de Hemofilie se implică în:

– promovarea acţiunilor ce vizează ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi de hemofilie, complicaţiile acestei boli şi alte boli asociate,

– îmbunătăţirea accesului la informaţii a pacientului,

– militarea pentru drepturile persoanelor cu hemofilie, pentru acces necondiţionat la tratamentul specific acestora,

– asigurarea unei informări şi înţelegeri ridicate asupra hemofiliei şi impactului bolii asupra indivizilor şi familiei în rândul profesioniştilor din sistemul medical, al pacienţilor şi al cetăţenilor în general,

– organizarea de evenimente, conferinţe, seminarii, workshop-uri, tabere pentru bolnavii de hemofilie,

– facilitarea accesului imediat şi egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie, facilitarea achiziţionării de obiecte, mijloace şi instrumente de natură a ajuta persoanele cu hemofilie şi boala vonWillebrand în vederea îmbunătăţirii situaţiei de viaţă a acestora,

– îmbunătăţirea abilităţilor pacienţilor şi aparţinătorilor de a-şi gestiona boala pentru a fi activi în comunitate,

– creşterea nivelului de cunoştiinţe, diferenţiat pe grupuri ţintă diferite (pacient, adult, copii, familie, personal medical) cu privire la boala şi consecinţele acesteia,

– creşterea integrării sociale şi ocupaţionale pentru pacienţi, preocuparea pentru integrarea persoanelor cu hemofilie în procesul de pregătire profesionaţă şi, mai apoi, în viaţa socială,

– acordarea de ajutor direct pentru persoanele cu hemofilie şi familiile lor, inclusiv sprijin financiar şi material (diverse produse medicale, cum ar fi: catetere, camere implantabile, proteze, cârje, cărucioare, etc.) în vederea ridicării calităţii vieţii acestora,

– susţinerea intereselor pacienţilor în faţa organelor abilitate ale statului, cu propuneri privind initierea şi/sau modificarea cadrului legislativ la nivel central şi local,

– militarea pentru eliminarea discriminărilor de la locul de muncă, şcoală, sprijinirea pentru păstrarea în comunitate a pacienţilor care suferă de hemofilie şi alte coagulapatii, precum şi asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor;

– iniţierea, organizarea şi implementarea de proiecte, campanii şi acţiuni de promovare şi sprijinire a integrării sociale, economice şi profesionale ale persoanelor cu hemofilie şi alte coagulopatii, de dezvoltare personală a acestora, precum şi de consiliere psihologică, profesională şi juridică,

– monitorizarea implementării și derulării programelor naţionale de sănătate destinate hemofiliei .