Evenimente

Evenimente ARH

ŞCOALA PENTRU HEMOFILIE

     Este atât de importantă educaţia încât fiecare asociaţie de pacienţi şi medici şi-au dat seama că printr-un plan coerent şi comun se va ajunge la reuşită. Aşa încât, Asociaţia Română de Hemofilie în colaborarea cu Fundaţia „Cristian Şerban “începând din vara anului 1992, la Cheveres, judeţul Timiş, ofereau primele tabere dedicate pacienţilor cu hemofilie în cadrul cărora, informaţiile despre boală, tratamentul şi recuperarea, ocupau spaţiu central al acestor întâlniri. . . . mai multe..

Hemofilia cros 

     În fiecare an, pe 17 aprilie, este sărbătorită Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală.
    Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeași comunitate și e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos și responsabil unii pentru alții.. . . . mai multe..!

Tabăra de leadership

     Tabăra de leadership este importantă din prisma faptului că la nivelul comunităţii noastre, a bolnavilor de hemofilie şi boala vonWillebrand, mereu este nevoie de educaţie, informare, organizare evenimente, etc.
      Scopul nostru este de a consolida Asociația de Hemofilie din România cu membri tineri şi activi.. . . . mai multe..

Hemofilia și viața de Cuplu

        Cum să ai o căsnicie sănătoasă în contextul unei boli cronice?
    Căsătoria este frumoasă dar nu este uşor să ajungi să fie aşa, întrucât trebuie să munceşti pentru relaţia ta de cuplu. Hemofilicii asemeni altor persoane trec prin momente dificile iar momentele de boală şi stilul de viaţă, de multe ori fără un echilibru susţinut, se repercutează asupra propriei familii şi în special asupra cuplului. Căsătoria este alegerea unui stil de viaţă care depăşeşte orice limită de boală, rasă, etnie, religie, statut social, handicap sau credinţă. Printre situaţiile de dificultate cu care se întâlnesc cuplurile sunt: lipsa comunicării, partenerii nu se simt înțeleși, scăderea pasiunii sau lipsa acesteia, rutina sau plictiseală în cuplu, dezinteres sau indiferență față de partener, certuri dese pe lucruri importante sau mai puţin neimportante, activitatea sexuală redusă, probleme financiare, scăderea respectului, neîncrederea.. . . . mai multe..

Vacanţă în Waldschach, Austria

     Copilăria noastră a fost marcată de acele cuvinte:” nu ai voie acolo”,” nu face asta”. Însă aici, în tabăra din Austria, am putut face ceea ce ne-am dorit. Am înotat, am făcut surf, am urcat pe munte, am văzut animalele la zoo, am urcat cu telecabina şi am coborât cu bobul.
     Am plecat spre casă cu mintea şi sufletul pline de amintiri frumoase, cu gândul că poate la anul ne vom reîntâlni şi ne vom povesti tot ce am trăit până atunci.. . . . mai multe..

Tabăra O Rază de Speranţă

      Anul 2018 a însemnat aniversarea a 13 ani de când Organizaţia STAR Children Relief, condusă de Adriana Henderson, organizează tabere pentru copiii şi tinerii cu hemofilie şi boli oncologice în colaborare cu Asociaţia Română de Hemofilie.

     Tabăra O Rază de Speranţă a însemnat de-a lungul timpului, pentru sute de tineri, realizarea de activităţi distractive şi recreative, educaţionale, de socializare şi ateliere de creaţie. În această tabără, anual, un număr de 40 de copii şi tineri cu hemofilie beneficiază de programe sportive, servicii de consiliere în vederea conştientizării propriei boli şi a creşterii stimei de sine.
     Alex ne mărturiseşte.. “mă simt cu adevărat un copil normal, să ai o copilărie fericită, să uiţi că ai o problemă sănătate, să poţi face tot ceea ce doreşti, să nu ai frică că te poţi lovi şi că nu ai tratament.. . . . mai multe..

Ziua Familiilor

     Anual, începând din anul 2009, Asociaţia Română de Hemofilie – Sucursala Covasna organizează Ziua Familiilor.
     Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.
     În deschidere domnul Trucki Mihaly, preşedintele sucursalei a salutat pe cei întruniţi la această sărbătoare.. . . . mai multe..

Ziua Mondială a Hemofiliei

      În data de 17 aprilie, în fiecare an, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi, în premieră de către Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, organizăm, în ţara noastră, evenimente dedicate hemofiliei, alături de medici, decidenți și susținători. Marcăm această zi cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune.
      Hemofilia este o boală tratabilă. Trebuie să se înţeleagă că tratamentul hemofiliei este eficient şi şi-a dovedit siguranţa iar acordarea terapiei corespunzătoare este mai ieftină decât tratarea complicaţiilor ulterioare.. . . . mai multe..