Şcoala pentru hemofilie

ŞCOALA PENTRU HEMOFILIE

Este atât de importantă educaţia încât fiecare asociaţie de pacienţi şi medici şi-au dat seama că printr-un plan coerent şi comun se va ajunge la reuşita. Aşa încât, Asociaţia Română de Hemofilie în colaborarea cu Fundaţia „Cristian Şerban “începând din vara anului 1992, la Cheveres, judeţul Timiş, ofereau primele tabere dedicate pacienţilor cu hemofilie în cadrul cărora, informaţiile despre boală, tratamentul şi recuperarea, ocupau spaţiu central al acestor întâlniri. Ulterior, odată cu deschiderea Centrului Medical „Cristian Şerban “de la Buziaş, aceste aspecte s-au profesionalizat iar asistenţa bolnavilor cu hemofilie a crescut semnificativ odată cu existenţa unui program de diagnostic şi tratament dedicat hemofiliei. Este firesc şi important ca subiecte precum. Actualităţi şi perspective în tratamentul hemofiliei; asistenţa fizio-kinetoterapeutică a bolnavului cu hemofilie, intervenţiile ortopedice invazive în tratamentul pacienţilor cu hemofilie; asistenţa suportului psihologic, familial şi social; particularităţile fizio-kinetoterapiei în hemofilie; compliantă şi aderenţa pacienţilor; inhibitorii în hemofilie; Realităţi terapeutice prezente şi şanse de perspectiva, au fost şi vor rămâne teme importante de discutat în cadrul comunităţii noastre.

PRINCIPALELE ÎNVĂŢĂTURI ale ŞCOLII pentru HEMOFILIE

  1. Nimic despre noi, fără noi!
  2. Minunea îmbunătăţirii şansei noastre de terapie a fost posibilă… numai cu implicarea totală a pacienţilor şi medicilor! Cost–efectivitatea şi-eficienta terapiei au fost dovedite; trebuie vegheată aplicarea ei! Ignorarea şi nefolosirea şanselor oferite este nu numai ruşinoasă, inadmisibilă, ci şi culpabilă.
  3. A preveni este mai ieftin decât a trata. A nu trata este mai scump decât a trata!
  4. Substituţia profilactică introdusă precoce în mică copilărie este cheia succesului, fiind însă rentabilă chiar în condiţiile iniţierii ei mai întârziate! Chiar o singură sângerare articulară poate fi prea mult!!!
  5. În caz de dubiu, fă-ţi substituţie. Tratează-te imediat! La domiciliu! Nu întârzia mai mult de 1 maximum 2 ore de la începerea hemoragiei.
  6. Niciodată sub 1% nivel de factor VIII!
  7. Nu exist numai eu… mai sunt mulţi alţii ca mine, cu drepturi egale la tratament.
  8. Doar un consum de minimum de 4UI Factor VIII/cap/an şi de 0.5UI Factor IX/cap/an în ţara ne oferă şansa accesului egal, non- discriminativ la un tratament satisfăcător.
  9. Kinetoterapia este indispensabilă în viaţa noastră. “Use it. Or loose it (muşchi şi articulaţii)
  10. Suntem de acord cu un Registru Naţional al nostru, cu condiţia unui acces restricţionat, controlat la datele noastre.