Ziua Mondială a Hemofiliei

Ziua Mondială a Hemofiliei

În data de 17 aprilie, în fiecare an, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi în premieră de către Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, organizăm, în ţara noastră, evenimente dedicate hemofiliei, alături de medici, decidenți și susținători. Marcăm această zi cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune. Deşi suntem văzuţi ca bolnavi nu credem că ne este văzută suferinţa cât este de mare. Mulţi dintre noi ne deplasăm din ce în ce mai greu merg. Trecem unii pe lângă alţii şi nu se cunoaşte suficient de mult prin ce situaţii dificile ne trec şi părinţii. Suntem oameni care ne străduim să avem o viaţă normală dar sistemul nu ne-a ajutat prea mult. Ştim că la nivel mondial, 420.000 de persoane au hemofilie. 94% dintre persoanele cu hemofilie sunt susţinute de membrii familiei sau de parteneri ceea ce indică gradul de dependenţă a bolii. 41% dintre părinţii bolnavilor cu hemofilie au raportat experienţe negative când au spus altora despre copiii lor bolnavi. Cu această ocazie, le mulţumit public părinţilor celor bolnavi de hemofilie pentru dăruirea şi dragostea cu care se luptă zi de zi pentru copiii lor şi îi considerăm nişte eroi.
Hemofilia este o boală tratabilă. Trebuie să se înţeleagă că tratamentul hemofiliei este eficient şi şi-a dovedit siguranţa iar acordarea terapiei corespunzătoare este mai ieftină decât tratarea complicaţiilor ulterioare.