Organizații partenere

Centrul de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi” CRISTIAN ŞERBAN” din Buziaş

Dragă prietene,

Vreau să ştii că există o familie de medici – profesori din Timişoara, care ştiu bine toate aceste lucruri care îţi marchează viaţa şi ……..
      Aşa a luat fiinţă Centrul de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi” CRISTIAN ŞERBAN” din Buziaş. …….. citește mai departe

Alianța Națională pentru Boli Rare din România

Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust….. citește mai departe

Asociația

“ Împreună pentru O Rază de Speranță ”

Adriana Henderson – cetățean american de origine română, a început să se gândească cum poate să ajute românii care s-au născut cu povară grea a unei boli, pe nume hemofilie, …… a înfiinţat în Statele Unite S.T.A.R. (Start Thinking About RomanianChildren Relief, acesta fiind începutul unei minunate prietenii între Adriana şi bolnavii de hemofilie din România. În anul 2005, la 5 ani după înfiinţarea S.T.A.R. Children ReliefAdriana Henderson vine în România şi lansează PRIMA TABĂRĂ MEDICALĂ din ROMÂNIA, având target copiii hemofilici. “Camp Ray of Hope “ – avea să devină …….  citește mai departe

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România

COPAC a luat fiinta in anul 2008 ca o necesitate a organizatiilor de pacienti de a actiona la unison pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor din Romania. Deşi este o organizaţie relativ tânără, ea reuneşte în cadrul ei experienţa organizaţiilor membre şi îşi doreşte să fie o voce unitară a pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ şi administrativ, la nivel naţional, cât şi local.

COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacientilor din anul 2010…. citește mai departe

Consorțiul European de Hemofilie

Consorţiul European de Hemofilie (CEH) reprezintă gruparea asociaţiilor de pacienţi la nivel european, reprezentând organizaţiile naţionale de pacienţi din 43 de ţări. CEH se implică în reducerea poverii bolii atât la nivel individual cât şi al societăţii ca întreg. În perioada 6-8 octombrie 2000, CEH a desfăşurat conferinţa anuală la Timişoara, unde mai mult de 70 delegaţii din peste 26 de ţări au participat, confirmându-se rolul şi locul Asociaţiei Române de Hemofilie în dezvoltarea politicilor de sănătate pentru pacienţii cu hemofilie din România…. citește mai departe

Federaţia Internaţională de Hemofilie

Federaţia Internaţională de Hemofilie a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, având hemofilie tip A, forma severă. Acesta a avut o viziune şi anume aceea de a îmbunătăţii tratamentul şi asistenţa medicală acordate pacienţilor cu hemofilie din întreaga lume cu ajutorul …… citește mai departe