Alianța Națională Pentru Boli rare din România (ANBRaRo)

            Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

            Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Obiective:

  1. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
  2. Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
  3. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
  4. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
  5. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
  6. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.

La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.