Consortiul European de Hemofilie

Consorțiul European de Hemofilie (CEH)

Consorţiul European de Hemofilie (CEH) reprezintă gruparea asociaţiilor de pacienţi la nivel european, reprezentând organizaţiile naţionale de pacienţi din 43 de ţări. CEH se implică în reducerea poverii bolii atât la nivel individual cât şi al societăţii ca întreg. Acesta are misiunea de a îmbunătăţii calitatea vieţii persoanelor cu hemofilie din Europa. Consorţiul este angajat în activitatea politicilor de sănătate pentru hemofilie la nivel european, profesioniştilor din domeniul medical, pacienţilor şi publicului larg pentru a comunica expertiza şi cunoştinţe şi de a arăta cum se trăieşte cu această boală.

În perioada 6-8 octombrie 2000, CEH a desfăşurat conferinţa anuală la Timişoara, unde mai mult de 70 delegaţii din peste 26 de ţări au participat, confirmându-se rolul şi locul Asociaţiei Române de Hemofilie în dezvoltarea politicilor de sănătate pentru pacienţii cu hemofilie din România. Aceeaşi conferinţă anuală, a avut loc şi în 4-6 Octombrie 2013, la Bucureşti, cu o participare de peste 250 de reprezentaţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, susţinători şi colaboratori, ocazia cu care s-a semnat şi memorandumul dintre Ministerul Sănătăţii, Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie.

Rolurile CEH sunt:

  • Asigurarea celui mai bun tratament pentru pacienţii cu hemofilie din Europa.
  • Transmiterea în interiorul consorţiului a cunoştinţelor experţilor.
  • Consultarea cu instituţiile europene de profil.
  • Împărtăşeşte experienţa altor ţări şi încurajează activităţi de cooperare în vederea unei îngrijiri comprehensive.
  • Cooperează cu profesioniştii din domeniul medical şi ştiinţific.
  • Promovarea drepturilor pacienţilor.
  • Urmărirea şi influenţarea dezvoltării politicilor europene de sănătate.
  • Stimularea activităţilor ştiinţifice şi de cercetare în domeniul hemofiliei.