Federaţia Internaţională de Hemofilie

Federaţia Internaţională de Hemofilie a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, având hemofilie tip A, forma severă. Acesta a avut o viziune şi anume aceea de a îmbunătăţii tratamentul şi asistenţa medicală acordate pacienţilor cu hemofilie din întreaga lume cu ajutorul unei organizaţii internaţionale. Iniţial, Federaţia era compusă din 6 organizaţii naţionale de pacienţi, la care li s-au alăturat rapid altele, ajungând astăzi la un număr de 134 asociaţii naţionale de pacienţi, printre care se numără şi Asociaţia Română de Hemofilie, singura asociaţie din România ce are acest statut.

În anul 1969 Organizaţia Mondială a Sănătăţii recunoaşte importanţă acestei entităţi şi creşterea reputaţiei la nivel internaţional, ceea ce a dus la stabilirea unor relaţii oficiale între cele două prin implementarea unor proiecte comune.

Viziunea FIH, este aceea care reclama “ Tratament pentru toţi ”. Astfel că misiunea federaţiei se îndreaptă spre îmbunătăţirea şi susţinerea asistenţei medicale pentru persoanele cu hemofilie din întreaga lume.

Direcţiile urmărite sunt:

  • îmbunătăţirea standardelor de tratament, supravegherea,
  • pledoaria şi cercetarea asupra îmbunătăţirii tratamentului pentru persoanele cu hemofilie,
  • instruirea, educaţia şi informarea asupra problematicii hemofiliei şi administrarea eficientă a resurselor atrase pentru îmbunătăţirea şi susţinerea proiectelor desfăşurate de FIH.

Se urmăreşte de asemenea:

  • îmbunătăţirea tratamentului în ţările unde acordarea acestuia este deficitară,
  • asigurarea dezvoltării continue, sporirea accesului la tratament pentru bolnavii vonWillebrand şi alte deficienţe ale factorilor de coagulare,
  • împărtăşirea cunoştinţelor şi creşterea capacităţii prin schimbul de informaţii,
  • promovarea accesului la produse eficiente şi sigure din punct de vedere viral.

Federaţia Mondială de Hemofilie este astfel poziţionată încât poate să înfrunte provocările ivite. Sunt în curs de desfăşurare programe de succes care în multe ţări fac diferenţa în vieţile persoanelor cu hemofilie. Perspectivele sunt provocatoare şi într-un număr mare dar viziunea prezintă clar unitatea în realizarea “ Tratament pentru toţi ”