Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Obiective:

• Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
• Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
• Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
• Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
• Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
• Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.

La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.