VIZIUNE
În România persoanele cu hemofilie şi boala vonWillebrand au acces necondiţionat la tratament specific, sunt active şi integrate în societate.
MISIUNE
Milităm pentru că drepturile persoanelor cu hemofilie şi boala vonWillebrand să fie respectate şi promovăm o viaţă mai bună pentru ei.
Obiective
- Asigurarea unei informări și înțelegeri ridicate privind hemofilia și impactului bolii în rândul persoanelor cu hemoefilie și familiei, în rândul profesioniștilor din sistemul medical și al cetățenilor
- Facilitarea accesului imediat și egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie
- Îmbunătățirea abilităților pacienților și aparținătorilor de a își gestiona boala pentru a fi active în comunitate
- Creșterea capacității interne pentru o mai bună mobilizare și reprezentare a pacienților cu hemofilie
ARH se implică în
- promovarea acţiunilor ce vizează ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi de hemofilie, complicaţiile acestei boli şi alte boli asociate
- îmbunătăţirea accesului la informaţii a pacientului
- militarea pentru drepturile persoanelor cu hemofilie, pentru acces necondiţionat la tratamentul specific acestora
- asigurarea unei informări şi înţelegeri ridicate asupra hemofiliei şi impactului bolii asupra indivizilor şi familiei în rândul profesioniştilor din sistemul medical, al pacienţilor şi al cetăţenilor în general
- organizarea de evenimente, conferinţe, seminarii, workshop-uri, tabere pentru bolnavii de hemofilie
- facilitarea accesului imediat şi egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie, facilitarea achiziţionării de obiecte, mijloace şi instrumente de natură a ajuta persoanele cu hemofilie şi boala vonWillebrand în vederea îmbunătăţirii situaţiei de viaţă a acestora
- îmbunătăţirea abilităţilor pacienţilor şi aparţinătorilor de a-şi gestiona boala pentru a fi activi în comunitate
- creşterea nivelului de cunoştiinţe, diferenţiat pe grupuri ţintă diferite (pacient, adult, copii, familie, personal medical) cu privire la boala şi consecinţele acesteia
- creşterea integrării sociale şi ocupaţionale pentru pacienţi, preocuparea pentru integrarea persoanelor cu hemofilie în procesul de pregătire profesionaţă şi, mai apoi, în viaţa socială
- acordarea de ajutor direct pentru persoanele cu hemofilie şi familiile lor, inclusiv sprijin financiar şi material (diverse produse medicale, cum ar fi: catetere, camere implantabile, proteze, cârje, cărucioare, etc.) în vederea ridicării calităţii vieţii acestora
- susţinerea intereselor pacienţilor în faţa organelor abilitate ale statului, cu propuneri privind initierea şi/sau modificarea cadrului legislativ la nivel central şi local
- militarea pentru eliminarea discriminărilor de la locul de muncă, şcoală, sprijinirea pentru păstrarea în comunitate a pacienţilor care suferă de hemofilie şi alte coagulapatii, precum şi asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor
- iniţierea, organizarea şi implementarea de proiecte, campanii şi acţiuni de promovare şi sprijinire a integrării sociale, economice şi profesionale ale persoanelor cu hemofilie şi alte coagulopatii, de dezvoltare personală a acestora, precum şi de consiliere psihologică, profesională şi juridică
- monitorizarea implementării și derulării programelor naţionale de sănătate destinate hemofiliei