articol

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în România și Europa

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în Romania și Europa a fost titlul dezbaterii on-line organizata de catre Asociatia Română de Hemofilie cu ocazia marcării Zilei Europei. 

În fiecare an, de Ziua Europei (9 mai) sărbătorim pacea și unitatea în Europa. Multe țări din Europa se bucură de o asistență medicală optimă acordată  persoanelor cu hemofilie  dar din păcate rămân încă decalaje semnificative între țări, cum este și în cazul României. Deși am ajuns la un nivel de factor cu puțin peste 3 UI/capita, ceea ce reprezintă un success pentru noi toți, nu putem vorbi încă de o asistență medicală acordată unitar pe întreg teritoriul țării iar politicile de sănătate trebuie îmbunătățite.

Am avut astfel ocazia si oportunitatea unui dialog online, atat cu mediul institutional cum este cel al Parlamentului European reprezentat de domului Cristian Bușoi in calitate de europarlamentar, al Consorțiului European de Hemofilie in persoana domnului Declan Noone ca președinte, reprezentanti ai altor asociatii de hemofilie din Europa si cu mediul academic si de expertiza pe domeniul hemofiliei in persoana doamnei Prof. dr. Margit Șerban. 

Am urmarit ca aceasta intalnire sa ne ofere un reper important al colaborarii dintre actorii importanti de pe scena politicilor de sanatate privind hemofilia si a evidentierii exemplelor de bune practici care pot fi transpuse in tara noastra cum ar fi: Importanta Registrului National pentru Persoanele cu Hemofilie; Tratamentul la domiciliu, furnizarea acestuia si circuitul pacientului de acasa pana la prescriere; Colaborarea medic-pacient, sublinieaza Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.


Dar acestea nu pot sa fie declarative sau doar parțiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autorităților și asociatiei care sa serveasca interesul pacienților cu hemofilie și alte tulburari de sângerare astfel incat sa raspundă dificultatilor actuale si provocarilor viitoare.

Asociatia Romana de Hemofilie, singura organizație din Romania membra a Consorțiului European și Federației Internationale de Hemofilie, depune eforturi in mod constant alaturi de aceste organizatii pentru a crea noi premise in vederea obtinerii unor rezultate precum tarile care au deja un program de hemofilie avansat. 

Din 1992 Asociatia Romana de Hemofilie a cautat sa reformeze continu politicile de sanatate in privinta hemofiliei si sa gaseasca solutii pentru asistenta medicala a membrilor comunitatii noastre. Odata cu integrare ca membru in cadrul Consortiului European de Hemofilie si punerea in comun a resurselor umane voluntare, s-a creat un mecanism pentru o calitate mai buna a vietii pentru membrii comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra. Dar acestea nu pot să fie declarative si doar partiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autoritatilor și asociației care să serveasca interesul pacientilor cu hemofilie astfel incat sa raspunda dificultatilor actuale si viitoare aminteste doamna Prof. Margit Serban.

Astazi, Parlamentul European are o agenda insemnata si serioasa in privinta sanatatii cetatenilor europeni iar mobilizarea este una foarte mare prin sumele substantiale acordate diferitelor programe de sanatate. Se realizeaza investitii in sanatate, se acorda fonduri pentru pacienti si spitale iar aceastea s-au obținut prin colaborarea excelentă cu Stella Kyriakidou, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara din 2019. O atentie deosebita se acorda stocurilor si strategiei farmaceutice, a declarant europarlamentaruul Cristian Busoi.

Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Declan Noone, a subliniat importanta strategica a organizarii centrelor integrate dedicate hemofiliei, necesitatea disponibilitatii tratamentelor nou aparute, importanta tratamentului la domiciliu cu necesitatea aplicabilitatii pe intreg teritoriul tarii. De asemenea acesta a remarcat colaborarea reusita a organizatiei pe care o conduce cu Asociatia Romana de Hemofilie si relevanta proiectelor desfasurate la niveul comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.   

In Irlanda procentul persoanelor cu hemofilie care urmeaza profilaxia a ajunns la 95%, declara Brian O’Mahony, Director Executiv al Asociatiei Irlandeze de Hemofilie. Acesta a continuat prin oferirea unor argumente solide in favoarea dezvoltarii Registrului de Pacienti, a organizarii licitatiei nationale privind achizitia de medicamente pentru hemofilie si rolul important pe care il are o asociatie de pacienti atat pentru cresterea calitatii asistentei medicale la nivelul comunitatii celor cu hemofilie cat si in aceasta perioada de pandemie. De asemenea Brian O’Mahony a lansat un avertisment in privinta provocarilor ce pot aparea ca urmare a situatiei economine de a nivel mondial si apelul de a se continua intr-o maniera proactiva cu responsabilitate si angajament in vederea gasirii de solutii pentru ca persoanelel cu hemofilie sa nu aiba de suferit in mijlocul si ulterioer acestei pandemii globale.

Miguel Crato, membru in comitetul executiv al CEH si reprezenantul Asociatiei de Hemofilie din Portugalia a reiterat aspectele esentiale de urmarit ale asociatiei la nivelul colaborarii cu decidentii institutionali atat pentru implementarea unui registru de pacienti cat si pentru licitatiile organizate in vederea achizitionarii de medicamente. Acesta a subliniat rolul important pe care il are Consortiul European de Hemofilie in ofeririea de suport, expertiza, facilitare de bune practici si actiuni concrete in cresterea calitatii vietii si a actului medical acordate persoanelor cu hemofilie. 

Dejan Petrovoc, presedintele Asociatiei de Hemofilie din Serbia a prezentat intr-o maniera deschisa, sincera si clara exemplu registrului de pacienti din tara sa si traseul, nu tocmai facil, al crearii acestuia fapt ce a dus la o analiza punctuala a situatiei hemofliei din tara sa si trecerea, prin centrele de tratament existente, la tratamentul acordat la domiciliu, prin una sau doua vizite de monitorizare complexe ce se desfasoara anual pentru consult si prescrierea in continuare a tratamentului personalizat. 

Radu Gănescu, vicepresedinte in cadrul European Patient Forum si presedinte COPAC, ne-a fost alaturi la aceasta intalnire. Radu, prieten al comunității noastre si coleg de suferinta a prezentat situatia actuala prin care tranziteaza un pacient cronic si importanța colaborarii tuturor actorilor pentru o calitate a vietii cât mai bună pentru fiecare pacient. 


Intrucat s-au implinit 70 de ani de la Declarația Schuman, care a inițiat procesul construcției Europene și 30 de ani de la infiintarea Consorțiului European de Hemofilie organizatie europeana cu sustinere si implicare constanta in acesti ani pentru dezvoltarea asistentei medicale pentru pacientii cu hemofilie din Romania, ne dorim sa aducem din nou rezultate concrete in tratamentul modern de care avem nevoie.

READ MORE
eveniment

Webinar EHC – Femeile cu tulburări de coagulare

Dragi prieteni,

în data de 28 si 29 MAI, vă invităm să urmariți o sesiune de informare pentru femeile cu boli de sângerare.

Evenimentul este organizat de Consorțiul European de Hemofilie și va adresa problema sângerarilor menstuale abundente și cea a locului femeilor în abordarea multidisciplinară a hemofilicilor. 

#WomenBleedToo   

Înregistrările sunt gratuite pentru pesonalul medical, pacienți și membrii Asociaței Române de Hemofilie.

READ MORE
articol

Ghidul persoanelor cu Hemofilie în situația pandemiei de SARS-CoV-2

Tot ce trebuie să știi despre Covid – 19, măsuri de siguranță și modalitățile de prevenire ale infectării cu noul coronavirus.

Aici găsești informații despre:

Interferențe ale pandemiei în viața persoanelor cu hemofilie.

Recomandări din partea specialiștilor.

Cum faci față emoțiilor în această perioadă.

Cât de importantă este mișcarea și ce poți face ca să rămâi în formă, dar și în siguranță.

Iți recomandăm să citesti Ghidul dedicat persoanelor cu Hemofilie în situația pandemiei SARS-Cov-2!

”Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă de mai bine de 28 de ani interesele comunităţii persoanelor cu hemofilie, boala Von Willebrand şi alte diateze hemoragice congenitale. In conjunctura actuală epidemiologică de excepţie a pandemiei devastatoare a COVID -19 considerăm că este important să ne adresăm vouă tuturor cu informaţii pertinente şi sfaturi, astfel încât şi voi, membri ai populaţiei afectate de boli rare, suferind de hemofilie, boală vulnerabilă prin statutul ei de afecțiune rară și costisitoare, să nu fiţi periclitaţi” declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

Ghidul dedicat personelor cu hemofilie în situația de urgență a pandemiei Covid – 19 a fost realizat cu sprijinul specialiștilor hematologi, psihologi și fizioterapeuți și conturat în urma unei serii de video- conferințe organizate de asociație pentru a marca Ziua internațională a Hemofiliei, dar și pentru a afla care sunt întrebările pacienților cu hemofilie, ce îi precupă în această perioadă grea de izolare și cum putem răspunde acestor întrebări.

Realizatorii Ghidului mulțumesc specialiștilor care s-au implicat în realizarea acestui material:

Prof. Univ Dr. Margit Șerban, Medic primar hematologie, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” Timișoara

Adina Trăilă (Medic hemtolog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Emilia Ursu (Medic hematolog, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu” Timisoara)

Adina Teodoriu (Psiholog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Ioana Malita (Fizioterapeut, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias) ”

„Anulează decalajul” -„Close the gap”- a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă azi, cu cât contextul actual epidemiologic dominat de criza COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved” , cu toții, în mod solidar si consecvent“, susține Prof. Dr. Margit Șerban, Fondator al Asociației Române de Hemofilie.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”

Dragi prieteni cu hemofilie si dragi părinți!

În această perioadă de izolare e cu atât mai important să facem mișcare și exerciții fizice.

Exercițiile fizice au foarte multe beneficii. Exercițiile fizice vă pot ajuta la :

–          Îmbuntățirea și menținerea stării de sănătate.

–          Reducerea tensiunii arteriale, a colesterolului și a nivelului glucozei din sânge.

–          Reducerea probabilității apariției unor boli cronice, cum ar fi diabetul, bolile de inimă și osteoporoza.

–          Menținerea „în formă” a sistemului cardiovascular, menținerea mobilității, a puterii fizice și schimbarea în bine a stereotipului îmbătrânirii.

–          Menținerea masei musculare și densității osoase.

–          Menținerea unei greutăți corporale adecvate și vă pot ajuta sa scăpați de kilogramele în plus.

–          Reducerea probabilității de a lua în greutate pe măsura înaintării în vârstă.

–          Reducerea stresului și îmbunătățirea calității somnului.

Și pe noi, ca și pe tine, ne preocupă cum traversăm ca persoane cu hemofilie această perioadă de criză globală.

Dacă și tu vrei același lucru, participă la videoconferința organizată de către Asociația Română de Hemofilie cu tema: „Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”.

Cand? Joi, 23 Aprilie 2020, între orele 18.00 -19.00.

Împreună cu Ioana Malița, fizioterapeut la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, vom analiza și dezbate importanța exercițiilor fizice pentru persoanele cu hemofilie în această pandemie și context de izolare.

Vom utiliza aplicația zoom. Gasiti aici informații despre cum o puteți folosi.

Te așteptăm cu drag!

Echipa ARH.

Participă
READ MORE
articol

Ziua Mondială a Hemofiliei – Mesaje de la pacienți

Dr. Delia Mihailov – vicepreședinte, Asociația Română de Hemofilie

E ZIUA MONDIALĂ A HEMOFILIEI!

Este vorba despre acei pacienti a caror viata poate fi pusa in pericol nu de un virus, care apare o data la nu stiu cati ani, ci in fiecare secunda, de o sangerare, care pentru un nehemofilic nu inseamna nimic. O minora lovitura la cap, care pt un om sanatos se poate solda cel mult cu un cucui, lor le poate fi fatala.

Nici vorba de a merge la dentist sau a putea fi operat fara a se adminsitra inainte un factor de coagulare. Care e extrem de scump. Si la care hemofilicii din tara noastra nu au avut acces ani si ani. Au fost constant ignorati de autoritati.

Unii au decedat, altii suporta consecintele nefaste, pe viata, ale lipsei de tratament.

Copii fara copilarie care nu se puteau juca cu ceilalti copii, care nu puteau face sport, nu mergeau in excursii, pe care parintii incearcau sa-i tina ”sub clopotul de sticla”.

Hemoragia din articulatii, chiar la efort normal, e una din manifestarile bolii. Ca atare, ii recunosti de la distanta. Pentru ca au articulatiile distruse si abia se deplaseaza. Schiopatand, in carje, cum pot. Multi au deja protezare articulara, de la varsta tanara.

Isi duc suferinta grea cu o demnitate si o resemnare care impresioneaza. Niste oameni absolut speciali, pe care suferinta nu i-a inrait, ci i-a facut mai buni si mai generosi.

Tratamentul exista si e eficient, asa scump cum este. E dreptul lor sa li se administreze, fiindca astfel pot duce o viata ABSOLUT NORMALA. Sigur, e vorba de cei care nu au dezvoltat deja complicatiile bolii. Dar si lor le este indispensabil.

LA MULTI ANI, DRAGI HEMOFILICI! MULTA SANATATE, VOM TRECE CU BINE PESTE TOATE!

Marius Văran – pacient cu hemofilie

17 aprilie, Ziua Mondiala a Hemofiliei. Prilej de sarbatoare, dar si de analiza. Nu vreau sa aduc in discutie situatia “extraordinara” pe care o traim azi, asa ca va supun atentiei 2 principii europene despre tratamentul hemofiliei.

Unul din ele spune ca tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu invers. Celalalt spune ca tratamentul trebuie sa fie pentru toti.

In majoritatea tarilor aceste principii se completeaza. In Romania insa, mi se pare ca, se contrazic, si orice persoana cu hemofilie care nu are norocul sa locuiasca intr-un oras mare sau langa un centru de tratare a hemofiliei, trebuie sa aleaga intre cele 2.

Alegem sa vina tratamentul aproape de casa, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa vina rar si putin, sau alegem tratament asa cum meritam, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa strabatem sute de km pentru el, chiar lunar.

De 30 de ani se incearca respectarea celor 2 principii in Romania, concomitent, dar asta ne-a adus in situatia actuala. Oare nu e cazul sa incercam sa respectam, in prima faza, doar principiul care spune ca toti trebuie sa beneficiem de tratament, si sa beneficiem toti de tratament multumitor? Chiar daca asta inseamna, pentru unii dintre noi, drumuri de sute de km pentru acel tratament. Iar, abia dupa ce nu mai avem nemultumiri legate de cantitatea tratamentului primit, sa ne preocupam si de celalalt principiu. Pentru ca, da, tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu pacientul sa fie prizonierul tratamentului.

Vorbim de principii, de prioritizarea lor, dar la nivel individual toti am fost pusi, intr-un fel, sa alegem deja!

Tudor Bucur – pacient cu hemofilie

Viața trebuie trăită privind înainte, dar poate fi înțeleasă doar privind înapoi. Pornesc de la acest gând pentru ca ne aflăm într-un moment care ne scoate din zona noastră de confort. Trebuie să ne schimbăm anumite obiceiuri, să ne facem alte planuri și să acordăm mai multă atenție unor aspecte din viața noastră. Bineînțeles cel mai important aspect, acum, este sănătatea.

Cu toții privim îngrijorați spre viitor și ne întrebăm cum va arăta viitorul hemofilicilor în contextul unei perioade de criză, despre care nu știm cât va dura. Având în spate experienta unui an 2019 bun în ceea ce privește calitatea tratamentului, și oportunitatea simplificării multor proceduri birocratice în cursul acestui an, e un moment foarte bun să ne intensificăm acțiunile personale și colective pentru accesul la un tratament de calitate.

Avem de partea noastră Asociația Română de Hemofilie și mulți medici dedicați cauzei noastre, care ne ajută și ne susțin demersurile, dar principalii responsabili suntem noi hemofilicii. E important să ne facem tratamentul corect, să mergem la spital după factor, regulat, să devenim mai activi fizic și mai productivi. 

Închei aceste rânduri cu ce am concluzionat eu după ce am participat la câteva evenimente educative, cu hemofilici din întreaga lume: calitatea tratamentului cu factor dintr-o țară nu este neapărat direct proporțională cu puterea economică a țării respective. Calitatea tratamentului este în legatură mai strânsă cu nivelul implicării hemofilicilor în susținerea proriei cauze și a implicării în comunitate și în asociațiile de pacienți. Împreună suntem mulți, altfel suntem doar unul din 10.000. 

David Buliga – pacient cu hemofilie

Salut, eu sunt David Buliga, am 26 de ani si sunt casatorit. M-am nascut cu hemofilie tip a forma severa. O boala rara, putin cunoscuta in Romania. O boala care nu permite sangelui sa se coaguleze si care incorect tratata poate duce la invalididate sau chiar pierderea vietii. 

Doresc sa va impartasesc cum este viata cu hemofilie in Romania. Cu amar va spun ca nu este una usoara, mai ales ca in perioada copilariei tratamentul era extrem de putin, aceasta cauzandu-mi atat in dezvoltarea fizica cat si emotionala. 

Multumesc lui Dumnezeu ca in prezent ma pot deplasa fara carje, avand doar o operatie la genunchi si artroze de gradul 3 si 4 la glezne si genunchi.

Despre trecut ar fi multe de spus, dar ma uit la prezent si ma gandesc la viitor. Imi doresc ca pe viitor sa fie mult mai bine, sa nu stam foarte mult prin spitale dupa tratament, sa avem profilaxie pentru toata lumea si acces la tratamentele noi aparute.

De asemenea, o buna colaborare intre medicii hematolgi si medicii ortopezi ar fi de bun augur, multe dintre persoanele bolnave de hemofilie au probleme mari cu articulatiile.

Sunt nevoi in protezarea gleznelor, sau articualtiile membrelor superioare.

Fiecare persoana corect si bine tratata poate fi mult mai bine integrata in societate, poate avea un loc de munca si poate contribui la viata cotidiana.

Imi doresc si sper ca actula clasa ploitica sa ne aiba in vedere, sa ne sustina si sa aloce fonduri mai mari pentru tratarea persoanelor bolnave de hemofilie. 

O persoana corect tratata este o persoana integrata in societate, o persoana careia nu-i trebuie un asistent social sau o pensie de handicap.

Va multumesc!

Chifan Raul-Alexandru  – Ambasador al persoanelor cu Hemofilie ce au Inhibitori din România, pacient

Astăzi mai mult ca niciodata,ȋn contextul acestei pandemii cu care se confruntă omenirea,pacienţii cu Hemofilie şi specialiştii medicali trebuie să strangă rândurile,şi să formeze o simbioză ȋn care pacienţii sa fie trataţi corespunzător şi egal,fără a generea ȋngrijorări privind insuficienţa tratamentului sau accesul lui.

   De Ziua Internaţională a Hemofiliei ,vouă dragi prieteni vreau să vă transmit că respect şi admir puterea voastră , dorinţa de a ȋnfrunta această boală,şi optimismul cu care vă traiţi viaţa chiar dacă problemele cu care vă confruntaţi uneori vă afectează starea fizică şi psihică de sănătate.

   

Tuturor vă urez  multă sănătate,continuaţi tratamentul dumneavoastră,menţineţi legatura cât mai stransă cu medicul specialist şi păstraţi  speranţa că ȋn curând vom trece şi peste această perioadă dificila pentru toată lumea şi ne vom revedea sănătoşi cu toţii.

Deoarece interesul pentru pacienţii cu Hemofilie si Inhibitori pentru mine are o ȋnsemnătate aparte, voi continua să vă prezint mai jos 10 principii de bază ȋn gestionarea managementului inhibitorilor. Principiile Europene de Gestionare a Inhibitorilor la pacienții cu Hemofilie au fost dezvoltate printr-o colaborare între EAHAD și Consorțiul European de Hemofilie (EHC) ,Asociatia Romana de Hemofilie (ARH) fiind unicul partener recunoscut  din România al Consortiului(EHC). Scopul lor este de a servi drept reper pentru îmbunătățirea gestionării multidisciplinare și practice a Inhibitorilor în Hemofilie. Cele 10 principii prezentate au fost definite de un grup multidisciplinar de profesioniști în domeniul sănătății și pacienți,iar acestea  subliniază importanța și beneficiile unei abordări centralizate, multidisciplinare, experte și holistice în abordarea acestei complicații grave în Hemofilie.

1. Conștientizarea incidenței inhibitorilor și a factorilor de risc de-a lungul vieții

2. Recunoașterea timpurie și diagnosticul precis
3. Organizarea optimă a îngrijirii și comunicarea între toate părțile interesate
4. Tratamentul hemostatic cu agenți de bypassing la pacienții cu  inhibitori
5. Eliminarea  inhibitorilor prin terapia de inducere a toleranței imune (ITI)
6. Accesul și pregătirea optimă pentru chirurgie și alte proceduri invazive
7. Furnizarea de îngrijiri medicale de specialitate
8. Furnizarea de îngrijire și monitorizare pentru fizioterapie adaptată
9. Accesul la sprijin psiho-social

10. Implicare în cercetare și inovare

READ MORE
articol

Daniel Andrei – „Milităm astăzi, prin mijloacele alternative de comunicare specifice perioadei de criză ca toți pacienții să aibă acces la îngrijiri, indiferent de locul în care locuiesc”

De Ziua Internationala a Hemofilie ramanem dedicati să lucram, chiar si de acasa, prin desfasurarea mai multor evenimente online iar acum, de Ziua Internationala a Hemofiliei, prin campania desfasurata de catre Asociatia Romana de Hemofilie si portalul  www.hemofilie.ro, gestionat de Oameni si Companii, cu increderea ca viata persoanelor cu hemofilie din Romania se va imbunatatii continuu. Ca asociatie de pacienti militam astazi, prin mijloacele alternative de comunicare specifice perioadei de criza, ca toti pacienții sa aiba acces la ingrijiri, indiferent de locul in care locuiesc.

Sanatatea si siguranta persoanelor cu hemofilie din Romania continua sa fie prioritatea noastra.

In aceasta etapa, nu avem niciun motiv sa ne temem de lipsa livrarilor de tratament, a problemelor de fabricatie sau de intreruperea lantului de aprovizionare, iar partenerii nostri continua sa ne ofere sprijin. Intreaga echipa a asociatiei dorim sa multumim in special tuturor angajatilor din domeniul sanatatii care se afla in primele randuri in lupta impotriva pandemiei COVID-19 iar pe de alta parte personalului medical care continua sa serveasca comunitatea persoanelor cu hemofilie.

In ciuda acestor provocari, nu am nicio îndoiala cu privire la puterea si rezistenta comunitatii noastre de a trece peste aceasta criza si de a invata ceva, lucruri care sa ne ajute pe viitor. In timp ce distanta fizica dintre noi este mai mare ca niciodata, prin proiectele desfasurate virtual de catre Asociatia Romana de Hemofilie incercam sa nu pierdem aceasta legatura vitala unul cu celalalt.

Cu totii suntem provocati sa gasim solutii, sa gandim creativ si sa ne amintim ce conteaza cel mai mult. Avem o misiune comuna de a imbunatatiii ingrijirea acolo unde este limitată sau nu exista. In acelasi timp, trebuie sa sustinem numeroasele castiguri pe care le-am obtinut pana acum si multumesc persoaneor carene-au transmis cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei gandurile lor,  fiind in anumite functii, de-a lungul timpului, ne-au sprijinit, fie la marirea bugetara a programului fie la imbunatatirea cadrului legislativ. 

Având în vedere complexitatea managementului hemofiliei, in primul rand este esential ca cei care sufera de această afectiune sa aiba acces imediat la o gamă de servicii prestate de o echipa multidisciplinara de specialisti. Inca mai avem de recuperat fata de alte tari multe decalaje dar impreuna am convingerea ca le putem face. Tratamentul și asistența medicală adresată persoanelor cu hemofilie s-a schimbat în cei 22 de ani de la crearea primului program destinat mamei și copilului cu hemofilie, respectiv din anul 1997, de catre Prof Univ Dr. Margit Serban cu sprijinul autoritatilor de la acea vreme. Această evolutie a fost resimtită în mod special si prin programele psihoeducationale derulate de catre Asociatia Romana de Hemofilie iar în ultimii ani, incepand in mod accelerat cu toamna anului 2013 cand s-a semnat protocolul intre Ministerul Sanatatii, Consortiul European de Hemofilie si Asociatia Romana de Hemofilie, in aprilie 2014 printr-o marire bugetara semnificativa ce a continuat si in anii urmatori iar ulterior  prin introducerea profilaxiei continue la copii si a profilaxiei intermitente la adulți, iar in luna decembrie 2016 sa avem si un protocol de diagnostic si tratament actualizat. 

Obiectivele noastre, ca asociație de pacienți, s-au evidențiat de-a lungul timpului prin urmărirea fundamentării corecte a Programului Național de Tratament al Hemofiliei, asigurarea accesului egal la o terapie de substituție eficientă și performantă, nediscriminatoriu în raport cu accesul bolnavilor cu hemofilie din spațial EU, asigurarea unui cadru normativ pentru respectarea dreptului fundamental la ocrotirea sănătății și realizarea de activități socio-psiho-educaționale pentru persoanele cu hemofilie și aparținători.

Pentru urmatoarea perioada de timp cred că este necesar sa ne îndreptăm atentia asupra a 5 piloni importanti care să sustină asistenaa medico-sociala a persoanelor cu hemofilie si anume:

  • Reactualizarea unei structuri a programului national de diagnostic si tratament adaptat nevoilor personalizate a persoanelor cu hemofilie și boala vonWillebrand si urgentelor aparute;
  • Dezvoltarea unei platforme nationale de tip registru de pacienti pentru identificarea, monitorizarea si tratamentul acordat persoanelor cu hemofilie;
  • Regandirea sistemului de licitatii destinat achizitionării produselor de tratament pentru persoanele cu hemofilie si boala vonWillebrand;
  • Realizarea continua de programe psiho-educaționale pentru pacienti si aparținători a caror misiunea ne-au asumat-ola randul nostru;
  • Conlucrarea continuă cu autoritatile de reglementare si industria farma pentru a îmbunatati atat cantitatea cat si oferta produselor de tratament.

Toate aceste propuneri se pot materializa intrucât nimic nu iti aduce mai multa satisfactie decat o misiune comuna dusa la bun sfarsit de oameni cu talente care se completează si care colaborează în armonie.

Personal, am invatat ca in perioade de criza, si am trecut prin multe, mai ales la nivel personal, dar cum suntem si in acest context general al pandemiei, sunt oportunitati importante de dezvoltare si transformare. Acest lucru ar trebui sa se intample in acest an, daca ne dorim cu adevarat sa aducem o schimbare reala in viata bolnavilor de hemofilie si una cu folos iar programul national de hemofilie sa fie implementat eficient.

Daniel Andrei – pacient cu hemofilie, și președintele Asociației Române de Hemofilie.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună” – de vorbă cu psihologul

Marți, 14 Aprilie 2020, între orele 17:00 – 18:00, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună – de vorba cu psihologul”.

 „Trăim momente foarte grele, momente ce par a fi desprinse dintr-un film, neînchipuite de niciunul dintre noi. Emoțiile pe care le experimentăm nu sunt dintre cele mai pozitive, iar izolarea, indepărtarea de rutina cu care eram obișnuiti par să le dea un și mai clar contur. În aceste vremuri, când totul se schimbă, este tot mai dificil să nu ne lăsăm cuprinși de deznădejde, de anxietate, furie. Si chiar daca, cu totii știm ca nu este cel mai important ceea ce ni se întamplă, ci felul în care ne raportăm la noile situații, pare ca nu reusim sa gasim cea mai buna cale pentru a ne fi propriul ajutor. Observam cum frica si anxietatea de boala pot deveni coplesitoare si pot declansa emotii deosebit de puternice. Iata, acesta va fi subiectul pe care vom zabovi astazi: ce sa facem acum cand greul a devenit foarte greu, ce sa facem pentru noi si pentru oamenii nostri dragi, pentru a depasi aceasta perioada cu bine si, de ce nu, pentru a ajunge la capatul acestui drum bolovanos mai puternici, mai frumosi, mai omenosi, mai dornici de a deschide ochii dimineata”, a declarat Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș.

„Desi suntem obisnuiti cu anumite probleme si provocari provenite ca urmare a bolii de care suferim, de aceasta data, omenirea intreaga sufera si impreuna ne confruntam astazi cu aceasta problema majora a epidemiei. Una din intrebarile care se regaseste pe buzele multora dintre noi este urmatoarea: Ce facem si din punct de vedere psihologic? Cum ne adaptam situatiei? De aceea, am vrut sa intelegem, intr-un mod destept, ca nu evenimentele din viata, cum este si acum aceasta perioada cu covid 19 ne genereaza reactiile emotionale si comportamentale ci modul in care noi le interpretam”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie

Împreună cu Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, am gasit răspunsuri la cateva întrebari esentiale: Cum sa abordam mai eficient problema practica a epidemiei? Cum sa ne raportam din punct de vedere psihologic in fata acestei provocari? Ce avem de facut daca suntem deja complesiti?

Ne-am bucurat deopotriva de gandurile incurajatoare si pline de speranta transmise de doamna Adriana Henderson care din Carolina de Nord, ne-a transmis salutul domniei sale.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună”- de vorbă cu medici specialiști în hemofilie

Marți, 7 Aprilie 2020, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună, de vorbă cu medici specialiști”.

“Ca urmare a faptului că în acest moment dificil, cu foarte multe informații care circulă pe calea virtuală, ca asociație ce reprezentăm persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand, am înțeles nevoia pacienților, de informații și sfaturi avizate și că doar impreună cu specialiștii putem trece peste această perioadă, indiscutabil, dificilă pentru întreaga noastră societate.

Cu toții încercăm să facem față provocărilor apărute odată cu apariția pandemiei globale și a situației de urgență decretată si în țara noastră”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Astfel, am avut alături pe această cale a dialogului virtual pe doamnele Prof Univ.Dr. Margit Șerban, Dr. Melen Branză, Dr. Delia Mihailov și Dr. Adina Trăilă.

A fost un prilej de oportunitate ca, de Ziua Mondială a Sănătății, să facilităm un dialog între medici și pacienți.

Discuțiile au avut în prim plan contextul epidemiologic, eventualele provocări privitoare la obținerea tratamentului, a cantității și a perioadei de timp pentru care se acordă și anumite recomandări oferite de specialiști.

–          Hemofilia nu reprezeinta o vulnerabilitate în plus sau un factor de risc privitor la imbolnavirea cu covid 19;

–          Este extrem de important ca pacienții cu hemofilie să conștientizeze importanța vitală a continuării ritmului de administare;

–          De asemenea, să se evite scăderea cantității de tratament iar pacienții să respecte indicațiile terapeutice prescrise;

–          Tratamentul se va asigura în orice situație fie că este vorba de una punctuală și anume de urgență,  fie că vorbim de o întâlnire cu medicul curant  la o dată deja stabilită în calendar pentru ridicarea tratamentulului (se face cu telefonarea prealabilă astfel încât intervenția să poată fi personalizată și sprijinul existent să fie oferit optim);

–          Se încurajează contactarea telefonică a centrelor medicale iar pentru diferite situații dificile, fie cele privitoare la transport iar aici trebuie  evitată aglomerația din mijloacele de transport în comun, se poate lua legătura cu asociația de pacienți pentru consultări si sprijin;

–          Ridicarea tratamentului pentru pacienții incluși pe profilaxie se poate face pentru o perioadă mai mare de timp;

–          In cazul existentei măsurii de izolare la domiciliu impusă pentru o persoana cu hemofilie, aparținătorul acestuia poate sa-i ridice tratamentul după contactarea în prealabil a medicului curant;

–          Pe de altă parte, pacienții cu hemofilie nu trebuie să fie îngrijorați cu privire la siguranța produselor cu care se tratează, întrucât se respectă toate măsurile și criteriile de siguranță;

–          Respectarea tuturor măsurilor de igienizare pentru ca riscul de îmbolnăvire cu coronavirus să fie redus la minim inclusiv respectarea distanțării sociale;

–          In caz de posibile simptome, se recomandă contactarea imediată a medicului de familie.

READ MORE
articol

Găsind soluții pentru o viață normală a persoanelor cu inhibitori

După experienţa participării ȋn Bruxelles la Workshopul dedicat persoanelor cu inhibitori doresc să vă ȋmpărtăşesc câteva idei principale care au fost stabilite la nivel internaţional prinvind situaţia personelor cu Hemofilie, care au inhibitori.

Acest Workshop a avut ca scop descoperirea de modalităţi şi soluţii pentru o mai bună  includere a  persoanelor cu inhibitori ȋn comunitate şi descoperirea unor  soluţii adaptate fiecărui pacient ȋn parte. Această preconferinţă a avut loc la Bruxelles ȋn data de 4 Octombrie 2018 şi a debutat  ȋn cadrul Conferinţei anuale a CONSORŢIULUI EUROPEAN DE HEMOFILIE (EHC2018). Atelierul  a adunat mai mult de 30 de persoane, reprezentanţi ai comunităţii persoanelor cu inhibitori din tările de origine. Printr- o varietate de metode interactive, programul atelierului s-a axat pe diverse aspecte ale abordării problemelor şi nevoilor cu care se confruntă persoanele  cu inhibitori .

Reţeaua Europeană a persoanelor cu inhibitori face parte din EHC, si care urmăreşte varietatea de nevoi a persoanelor cu inhibitori şi descoperirea de soluţii ȋn cel mai scurt timp. Numărul  personelor cu inhibitori  la nivel naţional deseori este foarte mic, prin urmarea poate fi dificil să  afli problemele sau nevoile specifice  cu care se confruntă pacientul, ȋntr-un timp util.

S-a constatat faptul că problemele principale cu care se confruntă pacientul cu inhibitori sunt lipsa de informaţii, tratamentul insuficient, mobilitatea, constrângerile, barierele sociale şi financiare, impactul  psiho-social. Prin urmare, acest program  urmăreşte să funcţioneze ȋntr-o strânsă colaborare cu experţii medicali care să ofere suport pentru tratament şi constientizarea  pacientului,  că este nevoie să fie parte la o comunitate unde i se cunosc nevoile şi unde poate să găsească soluţii ȋmpreună cu membrii comunităţii.

Sesiunea a ȋnceput  cu abordarea fiecărui reprezentant, care a  expus problemele şi situaţiile cu care se confruntă la el ȋn ţară,  acest lucru având ca scop şi identificarea problemelor  dar şi găsirea urgentă de soluţii.S-a constatat că pacienţii cu inhibitori au nevoi diferite iar soluţiile pentru aceşti  pacienţi trebuie adaptate personal şi abordate diferit.

Ca urmare a acestei sesiuni  s-au stabilit  paşii pentru ca pacienţii cu Hemofilie şi inhibitori să beneficieze de tratament  iar rezultatele să fie cele aşteptate,contribuind totodată la o ȋmbunătăţire a  calităţii şi vieţii sociale.

“Ingrediente” pentru un succes al programului dedicat pacienţiilor cu inhibitori:

  • stabilirea unei bune comunicări ȋntre pacient şi specialistul  medical
  • descoperirea şi ȋnţelegerea nevoilor pacientului
  • dobândirea unei ralaţii stransă ȋntre asociaţii ale persoanelor cu inhibitori  şi Centrele Comprehensive de Tratare a Hemofiliei
  • colectarea şi efectuarea de analize, studii şi date a persoanelor cu inhibitori
  • crearea unei reţele  interne active ȋntre pacienţi
  • furnizarea de informaţii legate de educaţia medicamentoasă  şi tratament
  • oferirea oportunităţii de socializare cu alţi pacienţi
  • integrarea ȋn diferite grupe din cadrul asociaţiei sau comunităţii şi educarea pacientului pentru a-şi expune problemele
  • descoperirea de pacienţi care nu beneficiază de programul de tratament, şi includerea lor  ȋn acest program
  • susţinerea programului de tratament şi ȋmbunătăţirea lui
  • descoperirea de noi oportunităţi privind  tratamentele  pentru inhibitori
  • includerea de resurse umane  care să contribuie cu participarea directă ȋn comunitate
  • resurse financiare suficiente
  • cunoaşterea nevoilor  si dificultăţile pacientului

Diferenţele de nevoi ale persoanelor cu Hemofilie care au inhibitori fată de perosanele care nu au inhibitori:

  • accesul la tratament este mult mai limitat
  • tratamentul trebuie administrat foarte lent ca  urmare este  epuizant şi obositor
  • tratamentul  este foarte scump dar indispensabil
  • nu există profilaxie pentru persoanele cu inhibitori
  • este esential un  program multidisciplinar adresat persoanelor cu inhibitori
  • există probleme legate de dizabilitate și mobilitate
  • există risc ridicat de izolare
  • sunt prezente problemele  socio-economice
  • există un grad mai mic de interes comparativ cu pacienţii fără inhibitori

Aspecte care pot fi ȋmbunătăţite  pentru a veni ȋn ajutorul persoanelor cu inhibitori

Ca asociaţie:

  • instruirea pacientului de catre specialişti medicali pe inhibitori(psihoterapeut,dentist,pediatru, etc.)
  • educarea pacientului pentru a lua contact cu specialistul  medical  
  • crearea de ȋntâlniri unde să participe doar pacienţii cu inhibitori
  • crearea unui program care să fie focusat  expres pe inhibitori
  • asigurarea implicării bordului de conducere ȋn problemele pacienţiilor cu inhibitori şi viceversa
  • asigurarea unei persoane cu inhibitori ȋn bordul de conducere a comunităţii
  • asigurea tratamentului egal pentru pacienţii cu inhibitori din toată ţara dar şi din  Europa

   Ca pacient cu inhibitori:

  • să aibă ȋncredere de sine
  • să-şi expună problemele şi povestea de viaţa fată de comunitatea persoanelor cu inhibitori
  • să devină un pacient expert pe problemele legate de inhibitori

Ȋn timpul atelierului s-a abordat idea  includerii persoanei cu inhibitori ȋn activităţiile organizaţiei, şi s-a constatat că acest proces trebuie să fie unul bidirecţional unde este esenţial  ca efortul concentrat  să vină din partea organizaţiilor,  iar persoanele cu inhibitori să raspundă pro şi să se asigure la o bună relatie care să  rezolve   problemele şi necesităţiile pacientului cu inhibitori. Ca urmare a acestei sesiuni s-au conturat 4 idei majore ȋn care comunitatea e nevoie să contribuie pentru a ȋndeplinii nevoile pacienţiilor cu inhibitori şi a avea succes un astfel de program:

  • să ofere educaţie consistentă şi relevantă atât pentru pacienţi cât şi pentru membrii familiei sau parinţiilor
  • ridicarea la cele mai ȋnalte standarde de ȋngrijirea a pacientului cu inhibitori  la nivel naţional
  • asigurarea unei comunicări cât mai eficiente ȋntre toţi “actorii” implicaţi, inclusiv şcolile sau angajatorii
  • schimbul  de sfaturi şi idei ȋntre pacienţi şi comunitate

CHIFAN RAUL-ALEXANDRU 

Romanian Inhibitor Ambasador

Asociația Română de Hemofilie                 

                                                                                                                                                                             

                                                                                                                                                                              

READ MORE