eveniment

Ziua Mondială a Hemofiliei

În data de 17 aprilie, în fiecare an, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi în premieră de către Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, organizăm, în ţara noastră, evenimente dedicate hemofiliei, alături de medici, decidenți și susținători. Marcăm această zi cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune. Deşi suntem văzuţi ca bolnavi nu credem că ne este văzută suferinţa cât este de mare. Mulţi dintre noi ne deplasăm din ce în ce mai greu. Trecem unii pe lângă alţii şi nu se cunoaşte suficient de mult prin ce situaţii dificile ne trec şi părinţii. Suntem oameni care ne străduim să avem o viaţă normală dar sistemul nu ne-a ajutat prea mult. Ştim că la nivel mondial, 420.000 de persoane au hemofilie. 94% dintre persoanele cu hemofilie sunt susţinute de membrii familiei sau de parteneri ceea ce indică gradul de dependenţă a bolii. 41% dintre părinţii bolnavilor cu hemofilie au raportat experienţe negative când au spus altora despre copiii lor bolnavi. Cu această ocazie, le mulţumim public părinţilor celor bolnavi de hemofilie pentru dăruirea şi dragostea cu care se luptă zi de zi pentru copiii lor şi îi considerăm nişte eroi.
Hemofilia este o boală tratabilă. Trebuie să se înţeleagă că tratamentul hemofiliei este eficient şi şi-a dovedit siguranţa, iar acordarea terapiei corespunzătoare este mai ieftină decât tratarea complicaţiilor ulterioare.

READ MORE
eveniment

Ziua Familiilor

Anual, începând din anul 2009, Asociaţia Română de Hemofilie – Sucursala Covasna organizează Ziua Familiilor.
Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.
În deschidere, domnul Trucki Mihaly, preşedintele sucursalei a salutat pe cei întruniţi la această sărbătoare, după care domnul Andrei Daniel, preşedintele asociaţiei naţionale, a prezentat situaţia hemofiliei din ţară.
Este normal să fim încă nemulţumiţi, spune Daniel, totuşi s-a îmbunătăţit simţitor tratamentul medicamentos pentru cei care suferă de această boală, în special pentru copii prin programul de profilaxie, datorită demersurilor şi campaniilor continue organizate de Asociaţia Română de Hemofilie adresate Guvernului României. A arătat că deşi hemofilici sunt puţini ca număr, ei pot pune presiune pe Guvernul României prin organizarea de conferinţe şi campanii de sensibilizare a opiniei publice. Acesta a avut cuvinte de apreciere faţă de activitatea sucursalei noastre şi a împărţit cărţi şi broşuri privind hemofilia familiilor prezente.
La aceste manifestări a Asociaţiei Române de Hemofilie au participat şi membrii sucursalei locale.
Domnul Kiss László, secretarul judeţului Covasna a prezentat darea de seamă a sucursalei locale. Domnul Kiss a subliniat unitatea celor care suferă de această boală. Asociaţia trebuie să lupte în continuare, pentru ca tinerii de astăzi să nu devină persoanele cu handicap de mâine, nici o persoană cu hemofilie să nu trăiască în suferinţă, durere, dizabilitate sau cu perspectiva unei vieţi mai scurte.
Sucursala Covasna a fost întotdeauna o punte între cele două asociaţii naţionale. Odată cu noile alegeri s-au schimbat foarte multe în asociaţia din Ungaria, dar la întâlnire s-a afirmat dorinţa de a continua cooperările între reprezentanţii hemofilicilor din România şi Ungaria.
În continuare Daniel Andrei, preşedintele ARH, cât şi Péter Nagy şi Gömbös Erzsébet, membrii bordului Societăţii Maghiare de Hemofilie din Ungaria au răspuns la întrebările celor prezenţi.
Doamna Gömbös era foarte impresionată de faptul că cei mici au profilaxie în România şi ne ţine pumnii pentru a se reuşi şi cu adulţii acelaşi lucru.
Partea a doua a întâlnirii a fost destinată bucuriei şi a sărbătorii evenimentului. Familiile au discutat despre problemele lor, și-au făcut cunoştinţe şi prieteni noi, s-au jucat fotbal.

READ MORE
eveniment

Tabăra O Rază de Speranţă

Anul 2018 a însemnat aniversarea a 13 ani de când Organizaţia STAR Children Relief, condusă de Adriana Henderson, organizează tabere pentru copiii şi tinerii cu hemofilie şi boli oncologice în colaborare cu Asociaţia Română de Hemofilie.

Tabăra O Rază de Speranţă a însemnat de-a lungul timpului, pentru sute de tineri, realizarea de activităţi distractive şi recreative, educaţionale, de socializare şi ateliere de creaţie. În această tabără, anual, un număr de 40 de copii şi tineri cu hemofilie beneficiază de programe sportive, servicii de consiliere în vederea conştientizării propriei boli şi a creşterii stimei de sine. De asemenea se desfăşoară programe de educaţie privind cunoaşterea propriei boli şi învăţarea procedurii de auto-injectare pentru o independenţă mai mare a pacientului. De asemenea, atelierele de creaţie, le creşte copiilor capacitatea de comunicare, atenţia şi descoperirea potenţialului fiecăruia în parte. Se încearcă stimularea fiecărui copil de a-şi dezvolta propria personalitate şi încurajarea lor în activităţile de grup. La ceas aniversar, tabăra O rază de Speranţă, s-a desfăşurat atât în România cât şi în Italia. Experienţele personale ale copiilor ne sunt împărtăşite prin ochii câtorva dintre ei în paginile revistei şi vă dorim lectură plăcută.

Alex ne mărturiseşte.. “mă simt cu adevărat un copil normal, să ai o copilărie fericită, să uiţi că ai o problemă sănătate, să poţi face tot ceea ce doreşti, să nu ai frică că te poţi lovi şi că nu ai tratament. Această tabără ne oferă posibilitatea de a întâlni persoane deosebite, de a vizita obiective turistice şi de a face excursii. Pentru mine personal această tabără a însemnat enorm de mult din toate punctele de vedere. Mulţumim tuturor sponsorilor, medicilor, asistenţilor, voluntarilor care au fost alături de noi şi fără de care această tabără nu ar fi avut loc.

Îmi doresc ca această tabără să se organizeze mulţi ani de aici încolo”.

READ MORE
eveniment

Vacanţă în Waldschach, Austria

Copilăria noastră a fost marcată de acele cuvinte:” nu ai voie acolo”,” nu face asta”. Lipsa tratamentului şi a personalului specializat în zonele din care venim ne-a îngrădit oarecum o parte din copilărie. Însă aici, în tabăra din Austria, am putut face ceea ce ne-am dorit. Am înotat, am făcut surf, am urcat pe munte, am văzut animalele la zoo, am urcat cu telecabina şi am coborât cu bobul.
Mi-am făcut mulţi prieteni, de la voluntarii veniţi în tabără până la personalul medical, toţi oameni foarte minunaţi dispuşi oricând să ne ajute şi să ne îndrume.
Am plecat spre casă cu mintea şi sufletul pline de amintiri frumoase, cu gândul că poate la anul ne vom reîntâlni şi ne vom povesti tot ce am trăit până atunci. Se lumina de ziuă, razele soarelui îmi mângâiau faţa, am deschis ochii, ajunsesem în autogara din Timişoara unde părinţii mă aşteptau acolo. Ne-am îmbrăţişat şi am pornit către casă, nerăbdător să le povestesc şi să le arăt şi lor poze cu locurile şi oamenii minunaţi pe care i-am întâlnit acolo, relatează Bogdan.

READ MORE
eveniment

Hemofilia și Viața de Cuplu

Am plecat de la întrebarea următoare: Cum să ai o căsnicie sănătoasă în contextul unei boli cronice?


Obiectiv: Oferirea de suport, consiliere şi dezvoltare personală a persoanelor cu hemofilie căsătoriţi şi a partenerelor de viaţă în vederea creşterii calităţii vieţii prin integrarea acestora în programe educaţionale, psihosociale şi recreative.


Context: Hemofilia este o boală grea. Când nu este tratată corespunzător, articulaţiile devin sursa unor probleme permanente şi cu impact negativ asupra vieţii de zi cu zi a hemofilicului. De la integrarea şcolară la cea profesională şi de familie, persoana cu hemofilie are nevoie de suport şi susţinere. Pentru populaţia generală, etapa căsătoriei nu este lipsită de preocupări, griji, probleme sau fericire. Persoanele cu hemofilie întâmpină dificultăţi în alegerea partenerului de viaţă iar numărul celor care se căsătoresc este mic. Căsătoria este frumoasă dar nu este uşor să ajungi să fie aşa întrucât trebuie să munceşti pentru relaţia ta de cuplu. Hemofilicii asemeni altor persoane trec prin momente dificile iar momentele de boală şi stilul de viaţă, de multe ori fără un echilibru susţinut, se repercutează asupra propriei familii şi în special asupra cuplului. Căsătoria este alegerea unui stil de viaţă care depăşeşte orice limită de boală, rasă, etnie, religie, statut social, handicap sau credinţă. Printre situaţiile de dificultate cu care se întâlnesc cuplurile sunt: lipsa comunicării, partenerii nu se simt înțeleși, scăderea pasiunii sau lipsa acesteia, rutina sau plictiseală în cuplu, dezinteres sau indiferență față de partener, certuri dese pe lucruri importante sau mai puţin neimportante, activitatea sexuală redusă, probleme financiare, scăderea respectului, neîncrederea.
Chiar dacă bolnavii de hemofilie din România care sunt căsătoriţi sunt într-o condiţie medicală grea, dorim să creadă că pot avea o căsnicie fericită şi să-i provocăm să facă tot ce le stă în putinţă să ajungă la acest obiectiv alături de partener.

De ce o şcoală a hemofiliei pentru viaţa de cuplu?

  • pentru că, în prezent, familia este expusă intens presiunilor de boală, devalorizării şi destrămării;
  • pentru calitatea vieţii de căsnicie, care impactează întreaga familie, economia şi societatea;
  • să încurajăm o viaţă de familie sănătoasă şi cu căsnicii sănătoase
  • să aducem alinare şi vindecare acolo unde este cazul.

Obiective:

  • un timp dedicat promovării valorilor, priorităţii şi sănătăţii familiei;
  • înţelegerea şi conştientizarea ambilor parteneri de nevoile celuilalt;
  • un context în care fiecare cuplu căsătorit poate să îşi împrospăteze, energizeze şi să-şi îmbunătăţească mariajul.
READ MORE
articol

Dragi prieteni,

Dificila povară a bolii ne face să devenim conștienți că implicarea noastră a tuturor, a pacienților, părinților, medicilor, susținătorilor, împreună cu instituțiile responsabile, va aduce într-un viitor apropiat, acces permanent la tratament și îngrijire multidisciplinară, conducând astfel la o viață fără restricții majore pentru bolnavii cu hemofilie.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Medici dedicaţi, părinţi, pacienţi cu hemofilie, au înţeles cât de important este să devină purtători de cuvânt ai intereselor noastre de viaţă, de aceea, în ţara noastră s-a înfiinţat în anul 1992 Asociaţia Română de Hemofilie, ca urmare a strădaniei Dnei Prof. Margit Şerban şi a dlui Conf. Daniel Lighezan, cărora le purtăm deplină recunoştinţă pentru efortul, energia, devotamentul şi permanentă strădanie pe care o au în creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie din România. Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie.

Raţiunea constituirii şi existenţei asociaţiilor de pacienţi din întreaga lume care să unească în fiecare ţară comunitatea pacienţilor cu hemofilie, a fost şi rămâne una extrem de importantă, întrucât persoanele cu hemofilie îşi cunosc cel mai bine necesităţile, putând fi cei mai buni avocaţi ai cauzei lor.

Scopul tratamentului în hemofilie, declarat de Federaţia Internaţională de Hemofilie este acela de “a minimiza starea de dizabilitate şi prelungirea vieţii, de a facilita atingerea unei bunăstării fizice şi sociale şi de a ajuta fiecare pacient să-şi atingă potenţialul maxim”.

Menţinerea sub control a hemofiliei necesită tratament prompt şi suficient. Acest lucru se poate realiza prin existenţa unei reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei şi complianţa noastră, a pacienţilor..

De aceea “niciun copil care se naşte cu hemofilie nu ar trebui să trăiască în suferinţa fizică, dizabilitate sau cu perspectiva decesului timpuriu” (FIH). Prin tratament corespunzător, o persoană cu hemofilie poate avea aşteptări mari de la viaţă, o viaţă cu puţine restricţii.

Pentru îndeplinirea acestui deziderat avem nevoie de viziune, unitate şi implicarea noastră a tuturor, celor care au pe buze cuvântul “hemofilie”.

Vă doresc tuturor multă sănătate!

Daniel Andrei,

Preşedinte ARH

READ MORE
partener

Federaţia Mondială de Hemofilie

Federaţia Mondială de Hemofilie a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, având hemofilie tip A, forma severă. Acesta a avut o viziune şi anume aceea de a îmbunătăţii tratamentul şi asistenţa medicală acordate pacienţilor cu hemofilie din întreaga lume cu ajutorul unei organizaţii internaţionale. Iniţial, Federaţia era compusă din 6 organizaţii naţionale de pacienţi, la care li s-au alăturat rapid altele, ajungând astăzi la un număr de 134 asociaţii naţionale de pacienţi, printre care se numără şi Asociaţia Română de Hemofilie, singura asociaţie din România ce are acest statut.

În anul 1969 Organizaţia Mondială a Sănătăţii recunoaşte importanţă acestei entităţi şi creşterea reputaţiei la nivel internaţional, ceea ce a dus la stabilirea unor relaţii oficiale între cele două prin implementarea unor proiecte comune.

Viziunea FMH, este aceea care reclamă “ Tratament pentru toţi ”. Astfel că misiunea federaţiei se îndreaptă spre îmbunătăţirea şi susţinerea asistenţei medicale pentru persoanele cu hemofilie din întreaga lume.

Direcţiile urmărite sunt:

  • îmbunătăţirea standardelor de tratament, supravegherea,
  • pledoaria şi cercetarea asupra îmbunătăţirii tratamentului pentru persoanele cu hemofilie,
  • instruirea, educarea şi informarea asupra problematicii hemofiliei şi administrarea eficientă a resurselor atrase pentru îmbunătăţirea şi susţinerea proiectelor desfăşurate de FMH.

Se urmăreşte de asemenea:

  • îmbunătăţirea tratamentului în ţările unde acordarea acestuia este deficitară,
  • asigurarea dezvoltării continue, sporirea accesului la tratament pentru bolnavii vonWillebrand şi alte deficienţe ale factorilor de coagulare,
  • împărtăşirea cunoştinţelor şi creşterea capacităţii prin schimbul de informaţii,
  • promovarea accesului la produse eficiente şi sigure din punct de vedere viral.

Federaţia Mondială de Hemofilie este astfel poziţionată încât poate să înfrunte provocările ivite. Sunt în curs de desfăşurare programe de succes care în multe ţări fac diferenţa în vieţile persoanelor cu hemofilie. Perspectivele sunt provocatoare şi într-un număr mare dar viziunea prezintă clar unitatea în realizarea “ Tratament pentru toţi ”.

READ MORE
partener

Consorțiul European de Hemofilie

Consorţiul European de Hemofilie (CEH) reprezintă gruparea asociaţiilor de pacienţi la nivel european, reprezentând organizaţiile naţionale de pacienţi din 43 de ţări. CEH se implică în reducerea poverii bolii atât la nivel individual cât şi al societăţii ca întreg. Acesta are misiunea de a îmbunătăţii calitatea vieţii persoanelor cu hemofilie din Europa. Consorţiul este angajat în activitatea politicilor de sănătate pentru hemofilie la nivel european, profesioniştilor din domeniul medical, pacienţilor şi publicului larg pentru a comunica expertiza şi cunoştinţe şi de a arăta cum se trăieşte cu această boală.

În perioada 6-8 octombrie 2000, CEH a desfăşurat conferinţa anuală la Timişoara, unde mai mult de 70 de delegaţi din peste 26 de ţări au participat, confirmându-se rolul şi locul Asociaţiei Române de Hemofilie în dezvoltarea politicilor de sănătate pentru pacienţii cu hemofilie din România. Aceeaşi conferinţă anuală, a avut loc şi în 4-6 Octombrie 2013, la Bucureşti, cu o participare de peste 250 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, susţinători şi colaboratori, ocazie cu care s-a semnat şi memorandumul dintre Ministerul SănătăţiiConsorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie.

Rolurile CEH sunt:

  • Asigurarea celui mai bun tratament pentru pacienţii cu hemofilie din Europa.
  • Transmiterea în interiorul consorţiului a cunoştinţelor experţilor.
  • Consultarea cu instituţiile europene de profil.
  • Împărtăşeşte experienţa altor ţări şi încurajează activităţi de cooperare în vederea unei îngrijiri comprehensive.
  • Cooperează cu profesioniştii din domeniul medical şi ştiinţific.
  • Promovarea drepturilor pacienţilor.
  • Urmărirea şi influenţarea dezvoltării politicilor europene de sănătate.
  • Stimularea activităţilor ştiinţifice şi de cercetare în domeniul hemofiliei.
READ MORE
partener

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România

COPAC a luat ființă în anul 2008 ca o necesitate a organizațiilor de pacienți de a acționa la unison pentru promovarea și apărarea drepturilor pacienților din România. Deşi este o organizaţie relativ tânără, ea reuneşte în cadrul ei experienţa organizaţiilor membre şi îşi doreşte să fie o voce unitară a pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ şi administrativ, la nivel naţional, cât şi local.

COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacienților din anul 2010.

Obiective COPAC:

  • Pacientul să fie situat în centrul sistemului sanitar și să aibă acces la servicii și tratamente adecvate;
  • Finanțarea sănătății din România la nivel european;
  • Să consulte la modul real pacienţii în schimbările pe care le realizează în sistem;

COPAC a luat ființă în anul 2008 ca o necesitate a organizațiilor de pacienți de a acționa la unison pentru promovarea și apărarea drepturilor pacienților din România. Deşi este o organizaţie relativ tânără, ea reuneşte în cadrul ei experienţa organizaţiilor membre şi îşi doreşte să fie o voce unitară a pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ şi administrativ, la nivel naţional, cât şi local. COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacienților din anul 2010.

READ MORE