partener

Asociația “Împreună Pentru O Rază de Speranță”

Adriana Henderson – cetățean american de origine română, a început să se gândească cum poate să ajute românii care s-au născut cu povara grea a unei boli, pe nume hemofilie, care le chinuia trupurile şi pentru care medicaţia pentru supravieţuire era aproape inexistentă în România.

A înfiinţat în Statele Unite S.T.A.R. (Start Thinking About Romanian) Children Relief, acesta fiind începutul unei minunate prietenii între Adriana şi bolnavii de hemofilie din România.

În anul 2005, la 5 ani după înfiinţarea S.T.A.R. Children Relief, Adriana Henderson vine în România şi lansează PRIMA TABĂRĂ MEDICALĂ din ROMÂNIA, având target copiii hemofilici. “Camp Ray of Hope “- avea să devină an după an copilul de suflet al Adrianei Henderson, înconjurat de sponsori americani dispuşi să se implice cu generozitate în construirea oazei miraculoase în care timp de o săptămână pe an, 40 de copii să se scalde în bucurie, în uitarea celor rele, în prefigurarea şi construirea stimei de sine şi a visului de mâine.

Din anul 2010, Camp Ray of Hope îşi lărgeşte activitatea cu o nouă componentă – Oncopediatria, numărul copiilor beneficiari atingând 120/an iar în anul 2015 s-au alăturat şi copiii cu talasemie.

În ultimii zece ani, organizatorii Camp Ray of Hope au participat la numeroase workshopuri şi conferinţe în USA şi Europa, dar în mod special în poziţia de voluntar în cadrul NACCHO and Serious Fun Children’s Network unde au achiziţionat conceptul revoluţionar de Recreere Terapeutică, o tehnică introdusă în premieră de Serious Fun Camp. Succesul Camp Ray of Hope de-a lungul celor peste 10 ani de activitate organizatorică în România şi a experienţei de înaltă calificare profesională, a fost încununat de numeroase Premii Internaţionale şi de recunoaşterea eforturilor în lumea marilor organizatori de tabere terapeutice de specialitate.

Eforturile noastre în cei peste 10 ani de tabere, au schimbat în bine viaţa a sute de copii cu suferinţe cronice din România.

Suntem SINGURA TABĂRĂ SPECIALIZATĂ ÎN TERAPIE – RECREAȚIONALĂ DIN ROMÂNIA pentru copii cu hemofilie, cancer şi boli rare.

Taberele noastre sunt GRATUITE pentru participanţi.

Alături de voluntari din Statele Unite, Canada, Anglia, Italia, copiii trăiesc experienţe şi învăţături ce vor deveni investiţii la Banca Sufletului, menite să îi ajute în depăşirea a încă unui an – nu de puţine ori greu, până la următoarea întâlnire.

Între două cure de citostatice – şi nu numai, copiii petrec alături de voluntarii din străinătate şi de cei din România, o săptămână de vis, săptămâna care de la an la an îşi schimbă tematica.

În anul 2015, în România, îşi face apariţia Asociația Non Guvernamentală Non Profit Româno Americană “Împreună pentru O Rază de Speranță”, omologa S.T.A.R. Children Relief din USA.

Scopul nostru principal este:

Organizarea de tabere pentru copii bolnavi de hemofilie, copii bolnavi oncologici şi cei care suferă de boli rare.

READ MORE
partener

Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educație medicală specifică şi Recuperare pentru copii şi tineri “CRISTIAN ŞERBAN” din Buziaş

Dragă prietene,
Vreau să ştii că există o familie de medici – profesori din Timişoara care ştiu bine toate aceste lucruri care îţi marchează viaţa şi care au decis să nu rămână indiferenţi la suferinţa ta, încredinţaţi că boala îşi poate pierde din caracterul ei ireversibil.
Au ieşit astfel din sfera îngustă a egoismului pentru a arăta altora altruism, au schimbat comoditatea pe care le-o putea oferi statutul social cu grijile şi responsabilităţile implicării şi, mai presus de toate, au convertit propria lor suferinţă în alinare pentru alţii.
Aşa a luat fiinţă Centrul de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi “CRISTIAN ŞERBAN” din Buziaş.

Divinitatea te-a făcut o fiinţă minunată. Însuşirile tale fizice şi psihice, armonia şi complexitatea spiritului, sufletului şi trupului tău te îndreptăţesc să crezi că eşti superior oricărei alte forme de viaţă terestră.
Eşti forma materială a unui gând divin sublim. Eşti o capodoperă a cărei origine transcede lumea vizibilă. Însă ceea ce vezi în tine nu te ajută deloc să te regăseşti în afirmaţiile mele, pentru că în tine vezi urmările şi efectele Răului ce a intrat demult de tot în lume, aducând cu sine stricăciunea, aducând boala şi suferinţa de care, mai mult sau mai puţin, toţi avem parte. Fără a fi cineva vinovat de această parte a ta de suferinţă e “cu asupra de măsură”. La scurt timp după ce ai devenit conştient de propria ta existenţă, ai aflat că eşti altfel decât ceilalţi copii; ai aflat că multe din lucrurile ce dau farmec copilăriei îţi sunt interzise, iar prea curând medicamentele şi spitalele ţi-au devenit prietenii pe care nu ţi i-ai fi dorit. Încet – încet, identităţii tale i-a fost asociat un nou aspect, cel de hemofilic. Mai târziu au apărut frustrările, visurile spulberate, multă ceaţă asupra viitorului tău şi convingerea că nu există nici o posibilitate reală de a-ţi schimba situaţia.
Despre acest centru de recuperare aş vrea să-ţi vorbesc cu speranţa că, dacă nu ai fost niciodată aici, modesta mea descriere te va ajuta să ţi-l imaginezi, iar dacă ai fost îţi va trezi amintiri plăcute.
Buziaşul este un orăşel liniştit, aflat la jumătatea distanţei dintre Timişoara şi Lugoj. Este un oraş care până acum a fost cunoscut pentru apele sale minerale şi staţiunea balneară, care este una cu tradiţie în România. Aici s-a decis familia de profesori Şerban să construiască un spital pentru copiii şi adolescenţii suferinzi de diabet şi hemofilie. Îl vei găsi într-un loc retras, frumos şi liniştit, la marginea parcului oraşului. Vei descoperi că este primitor şi înzestrat cu toate cele necesare tratamentului şi pentru confortul tău. Vei întâlni aici medici pregătiţi şi interesaţi, care îţi vor face o evaluare exactă a stadiului bolii şi apoi îţi vor recomanda un tratament specific şi adecvat, ce are în vedere recuperarea ta atât din punct de vedere fizic, cât şi psihic, dacă este cazul. Potrivit unui program alcătuit cu grijă, vei avea şedinţe de fizioterapie, masaj, piscină, kinetoterapie, toate în săli dotate şi cu o ambianţă plăcută.
Toate aceste procedee fac parte dintr-o filozofie recuperatorie poate nouă pentru tine, aceea de recuperare activă. Vei deveni mult mai activ fără să ai teama unui incident hemoragic, deoarece vei fi susţinut profilactic sau episodic cu o concentraţie adecvată de factor. Nu a fost neglijată nici instruirea ta medicală, pe care ţi-o vor face curent medicii spitalului, aşa încât să poţi cunoaşte cât mai multe despre boala ta şi despre posibilităţile prezente şi de viitor pentru tratarea ei.
Dacă prin natura ta eşti meditativ şi ai mai multe întrebări decât răspunsuri cu privire la propria ta fiinţă, poţi găsi un bun confident în psihologul spitalului. Va fi bine pentru tine să afli în ce măsură îţi determină boala modul de a gândi şi cum să-i limitezi influenţa asupra gândirii tale. În acest sens vei avea nevoie de mult mai multă auto cunoaştere şi de un ghid priceput ca să nu te pierzi în labirintul propriului tău psihic.
Dacă simţi nevoia unui loc retras unde să poţi sta de vorbă cu o carte sau cu un prieten, îl vei găsi în curtea spitalului, printre frumoase aranjamente florale. Serile ţi le vei putea petrece în biblioteca centrului, care timp de câteva ore în fiecare seară devine locul de desfăşurare a unor activităţi de divertisment: concursuri de cultură generală, vizionări video sau TV, muzică. Tu însuţi poţi participa la organizarea diferitelor concursuri şi campionate, alături de cele trei educatoare care îţi vor accepta cu plăcere colaborarea. Aceste seri pot fi începutul unor prietenii de care să te bucuri de-a lungul multor ani.
Obosit după o zi plină, dar plăcută, poţi să te retragi în camera ta confortabilă pentru un somn odihnitor. Pe lângă toate aceste lucruri ce ţin în principal de dotarea spitalului, vei mai găsi aici o atmosferă deosebită, destinsă şi prietenoasă, creată de un personal care îţi înţelege vârsta şi mentalitatea. Mai mult decât orice altceva aş vrea să-ţi spun că acest spital este un loc în care destinul ţi se poate schimba în bine. Te poţi aştepta la îmbunătăţiri spectaculoase ale condiţiei tale fizice, care să-ţi aducă schimbări majore în viaţă. Dacă afirmaţiile mele ţi se par exagerate, să ştii că nu ţi-am spus nimic care să fie străin propriei mele experienţe.
Ai observat, prietene, cât de multe lucruri îţi stau la dispoziţie în acest spital?
Poate te întrebi, cum e firesc dealtfel, ce ai putea da în schimb. Nimic, în afară de mulţumire şi recunoştinţă. Dacă ai fost vreodată în acest spital, împărtăşeşte şi altora despre binele ce ţi-a fost făcut aici şi revino cu încredere. Dacă n-ai fost niciodată, vino fără teama de a fi dezamăgit. Până atunci, salutări din Buziaş!

Obiectivele noastre:

  • Diagnosticul şi evaluarea clinică şi paraclinică, adică stabilirea stadiului bolii, a prezenţei şi severităţii complicaţiilor la copiii şi tinerii cu diabet zaharat tip 1 (insulino dependent) şi la pacienţii cu hemofilie.
  • Ameliorarea terapiei pacienţilor cu diabet zaharat tip 1 şi cu hemofilie, prin adaptarea măsurilor terapeutice la statusul clinic al bolii.
  • Educaţia medicală, atât a copiilor şi tinerilor cu diabet zaharat tip 1 cât şi a celor cu hemofilie, precum şi a familiilor lor, mijloc extrem de important în vederea însuşirii cunoştinţelor indispensabile pentru un control de calitate a bolii, ce durează întreaga viaţă.
  • Prevenirea şi tratamentul complicaţiilor şi sechelelor, induse în special de hemofilie, dar şi de îmbolnăvirea vaselor de sânge şi a nervilor (angiopatia şi neuropatia) din diabet.
  • Recuperarea locomotorie a handicapurilor articulare, osoase şi neurologice ce pot însoţi cele două boli şi altele a pacienţilor internaţi în compartimentul de recuperare.
  • Consilierea socio-profesională a pacienţilor.
  • Susţinerea psihologică şi materială a copiilor proveniţi din familii foarte sărace.
  • Crearea unei baze de cercetare ştiinţifică orientată spre aspectele epidemiologice, etiopatogenice clinice şi evolutive ale diabetului zaharat tip 1 şi hemofiliei.
  • Perfecţionarea unor medici şi asistenţi din toată ţara în managementul acestor afecţiuni.
READ MORE
partener

Alianța Națională Pentru Boli Rare din România (ANBRaRo)

Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Obiective:

  • Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
  • Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
  • Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
  • Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
  • Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
  • Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.

La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.

READ MORE
eveniment

Tabăra de leadership

Tabăra de leadership este importantă din prisma faptului că la nivelul comunităţii noastre, a bolnavilor de hemofilie şi boala vonWillebrand, mereu este nevoie de educaţie, informare, organizare evenimente, etc. De aceea, o generaţie de lideri, va genera şi facilita bune practici şi transfer de idei înspre comunităţile locale astfel încât calitatea vieţii pacienţilor să fie mai bună.
Programul de tabără se concentrează pe transferul de informaţii participanților privind abilităţile de bază de care vor avea nevoie pentru a deveni lideri în comunitatea noastră. Pe lângă prezentări și ateliere specifice, în acelaşi timp participanţii noştri vor locui în corturi, vor învăţa despre mediu, istorie, cum se face un foc de tabără, vizitează obiective turistice şi minuni naturale uimitoare.
Activităţile noastre specifice se concentrează pe:
abilităţi de team building;
abilităţi de comunicare;
informaţii relevante despre tratamentul în hemofilie şi perspectivele acestuia;
dezvoltarea competențelor cheie de conducere
Scopul nostru este de a consolida Asociația de Hemofilie din România cu membri tineri şi activi.
Că leader trebuie să faci un angajament faţă de tine prin care să-ţi doreşti să te dezvolţi în permanenţă. Un leader conduce prin propriul exemplu. În ziua de azi vremurile s-au schimbat. Este nevoie să gândeşti, să analizezi şi dacă ajungi la concluzia că merită, atunci acţionează cu curaj. Dacă ne lăsăm dominaţi de frică nu vom reuşi niciodată să realizăm ceva cu adevărat important.
Fă întotdeauna ce simţi că este cinstit şi corect.

READ MORE
eveniment

Hemofilia cros

Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, că pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui.
Andrei, merge la școală și vede cum toți ceilalți copii se joacă, aleargă, sar, el stă pe scară, cu mâna deasupra genunchiului, care-l doare. Oftează. Ar vrea să facă ce fac ceilalți dar, cel puțin acum, nu poate. Speră la ceva, ce tot îi spun părinţii că va fi mai bine. Același lucru îl aude și de la hemofilicii mai mari. Și nu înţelege. De ce nu acum? Primește tratament, nu de mult timp, și tocmai de aceea articulațiile de la genunchi îi sunt parțial distruse. Tresare când îl vede pe Mihai, colegul lui, care fuge după mingea ce a sărit aproape de el, șutată de ceilalți băieți. Mihai îi zâmbește, îl întreabă pe Andrei cum se simte și primește același răspuns, bine. Andrei poate fi ca Mihai. Să alerge, să joace fotbal, să meargă pe bicicletă. De aceea, din solidaritate, Mihai și alți copii și tineri, au răspuns invitației lui Andrei de a alerga ei pentru el.
Se pot afla oricând mereu printre noi: la școală, la serviciu, în spital; uneori se plâng, le vedem suferința; de cele mai multe ori și-o plâng singuri acasă. Indiferent de situație, ei îşi poartă cu demnitate suferința. Propria boală. Ea se numește hemofilie, când boala afectează doar băieții, sau boala von Willebrand, când ea se manifestă atât la sexul masculin cât și la sexul feminin. Nu se vindecă dar se tratează. În fiecare an, pe 17 aprilie, este sărbătorită Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală. Sunt oameni care depun eforturi să ducă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.
Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeași comunitate și e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos și responsabil unii pentru alții.

READ MORE
eveniment

Şcoala pentru hemofilie

Este atât de importantă educaţia încât fiecare asociaţie de pacienţi şi medici şi-au dat seama că printr-un plan coerent şi comun se va ajunge la reuşita. Aşa încât, Asociaţia Română de Hemofilie în colaborarea cu Fundaţia „Cristian Şerban “începând din vara anului 1992, la Cheveres, judeţul Timiş, ofereau primele tabere dedicate pacienţilor cu hemofilie în cadrul cărora, informaţiile despre boală, tratamentul şi recuperarea, ocupau spaţiu central al acestor întâlniri. Ulterior, odată cu deschiderea Centrului Medical „Cristian Şerban “de la Buziaş, aceste aspecte s-au profesionalizat iar asistenţa bolnavilor cu hemofilie a crescut semnificativ odată cu existenţa unui program de diagnostic şi tratament dedicat hemofiliei. Este firesc şi important ca subiecte precum. Actualităţi şi perspective în tratamentul hemofiliei; asistenţa fizio-kinetoterapeutică a bolnavului cu hemofilie, intervenţiile ortopedice invazive în tratamentul pacienţilor cu hemofilie; asistenţa suportului psihologic, familial şi social; particularităţile fizio-kinetoterapiei în hemofilie; compliantă şi aderenţa pacienţilor; inhibitorii în hemofilie; Realităţi terapeutice prezente şi şanse de perspectiva, au fost şi vor rămâne teme importante de discutat în cadrul comunităţii noastre.

PRINCIPALELE ÎNVĂŢĂTURI ale ŞCOLII pentru HEMOFILIE

Nimic despre noi, fără noi!
Minunea îmbunătăţirii şansei noastre de terapie a fost posibilă… numai cu implicarea totală a pacienţilor şi medicilor! Cost–efectivitatea şi-eficienta terapiei au fost dovedite; trebuie vegheată aplicarea ei! Ignorarea şi nefolosirea şanselor oferite este nu numai ruşinoasă, inadmisibilă, ci şi culpabilă.
A preveni este mai ieftin decât a trata. A nu trata este mai scump decât a trata!
Substituţia profilactică introdusă precoce în mică copilărie este cheia succesului, fiind însă rentabilă chiar în condiţiile iniţierii ei mai întârziate! Chiar o singură sângerare articulară poate fi prea mult!!!
În caz de dubiu, fă-ţi substituţie. Tratează-te imediat! La domiciliu! Nu întârzia mai mult de 1 maximum 2 ore de la începerea hemoragiei.
Niciodată sub 1% nivel de factor VIII!
Nu exist numai eu… mai sunt mulţi alţii ca mine, cu drepturi egale la tratament.
Doar un consum de minimum de 4UI Factor VIII/cap/an şi de 0.5UI Factor IX/cap/an în ţara ne oferă şansa accesului egal, non- discriminativ la un tratament satisfăcător.
Kinetoterapia este indispensabilă în viaţa noastră. “Use it. Or loose it (muşchi şi articulaţii) “
Suntem de acord cu un Registru Naţional al nostru, cu condiţia unui acces restricţionat, controlat la datele noastre.

READ MORE