eveniment

Vaccinarea anti Covid-19 la pacienții cu Hemofilie

Dragi prieteni,

vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.

Asociația Română de Hemofilie (www.hemofilic.ro) au decis să aducă specialiștii în fața pacienților, oferindu-le acestora posibilitatatea de a afla direct de la profesioniști, tot ceea ce îi interesează despre vaccinarea anti-Covid 19 la persoanele cu hemofilie. Vor participa la prima ediție a Orei Pacientului cu Hemofilie de miercuri, 27 ianuarie 2021, începând cu ora 18.00 reputați medici hematologi, alături de recunoscuți epidemiologi pentru a răspunde tuturor întrebărilor pe care le au persoanele cu hemofilie în ceea ce privește vaccinarea anti-Covid-19.

Vor fi alături de noi la Ora Pacientului cu Hemofilie:

Dr. Margit Șerban, Membru Academia Română, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Timişoara şi Buziaş,

Prof. Dr. Emilian Popovici, Vicepreședinte, Societatea Română de Epidemiologie,

Dr. Florica Ghilezan, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara,

Marius Tănase, pacient cu hemofilie și Manager de Proiecte în cadrul Asociației Române de Hemofilie.

Discuțiile vor fi moderate de către Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie. Pentru a participa la dezbatere trebuie doar să vă înscrieți utilizând formularul de participare de https://www.hemofilie.ro/confirmare-participare-ora…/

Detalii suplimentare despre Ora Pacientului cu Hemofilie ediția 1 puteți afla pe pagina întâlnirii:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3598684490217056&id=191532144265658

Ora Pacientului cu Hemofilie este o inițiativă a Asociației Române de Hemofilie, susținută de NN și realizată alături de Oameni și companii.

READ MORE
articol

Daniel Andrei, ARH: Avem nevoie și pledăm pentru un registru național al persoanelor cu hemofilie

Președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, a declarat pentru www.sănătatea.tv și RoHealthReview.ro, că nevoia existenței unui Registru Național al Pacienților cu Hemofilie este imperioasă pentru a putea avea o situație clară a acestei categorii de pacienți, dar și pentru o imagine mai clară a adresabilității la medic și aderenței la tratament.

”Pledăm pentru realizarea unui Registru al Pacienților cu Hemofilie. Astfel am putea vedea exact numărul de pacienți care se duc într-o lună sau la două, trei luni să își ridice tratamentul. Din păcate nu avem o astfel de situație. (…) Noi pledăm pentru un registru electronic de ani de zile. Un registru arată, pe lângă numărul de pacienți, și predictibilitatea consumului de facto, cine consumă, în ce zone se consumă, pacienții unde se adresează”, a declarat Daniel Andrei.

PACIENȚII CU HEMOFILIE SUNT NEVOIȚI SĂ PARCURGĂ DISTANȚE MARI PENTRU TRATAMENT

Președintele ARH a atras atenția și asupra distanțelor mari pe care unii dintre pacienții cu hemofilie sunt nevoiți să le parcurgă pentru a-și procura tratamentul.

”Sunt pacienți care parcurg distanțe mari pentru a-și face tratamentul. Noi încercăm să convingem, prin vocea noastră de pacienți, să avem tratamentul cât mai aproape, eventual să fim arondați la un centru și să ne luăm tratamentul din judetul unde locuim, dacă nu se poate mai aproape de atât”, a mai precizat Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie, pentru www.sănătatea.tv și RoHealthreview.ro.

DANIEL ANDREI: SPERĂM SĂ ÎNVĂȚĂM O LECȚIE DIN ACEASTĂ PANDEMIE, CUM SĂ AVEM O ADRESABILITATE MAI MARE LA TRATAMENT PENTRU PACIENȚII CU HEMOFILIE

Pandemia de COVID-19 a avut un impact puternic și asupra pacienților cu hemofilie. Adresabilitatea acestora la medic a scăzut, iar accesul la tratament a fost mai dificil.

”Contextul acesta epidemiologic ne-a luat un pic pe nepregătite. Dacă adresabilitatea era de destul de scăzută înainte de pandemie, cu atât mai mult a avut de suferit în pandemie. Au fost pacienți care au avut un acces greoi la tratament, fie că au fost nevoiți să se deplaseze pe distanțe mai mari fie că au fost instituții spitalicești care au fost transformate în spitale COVID și atunci a fost un obstacol pentru mai mulți pacienți de a găsi o modalitate de unde să își ia tratamentul. Plus reticența pacienților de a accesa un serviciu medical din frica de a nu se expune riscului de contaminare. (…) Sper să învățăm o lecție importantă din perioada aceasta de COVID, ca să ne gândim pe viitor cum să avem o adresabilitate mai mare la tratament pentru pacienții cu hemofilie.”, a precizat Daniel Andrei.

DANIEL ANDREI: NE DORIM PE VIITOR LIVRAREA TRATAMENTULUI LA DOMICILIU

Pe de altă parte, Daniel Andrei a pus accent și pe importanța teleconsultațiilor și a telemedicinei, segmente care ar putea crește adresabilitatea la medic, cel puțin pe zona urbană, la 100%.

”Dacă ar fi să privim spre oportunități, personal, ca pacient cu hemofilie și ca reprezentat al asociației de pacienți, mă bucură că ne-am dat seama de importanța digitalizării programului național de hemofilie și ne dorim pe viitor ca pe această idee a teleconsultației, a telemedicinei, pe lângă faptul ca tratamentul să îl administrăm acasă să luăm în discuție în mod serios și livrarea acestuia la domiciliu pentru că în perioada asta chiar s-a impus o reconfigurare clară, numai că legislația deocamdată nu ne permite să facem lucrul acesta.(…) Excluzând zonele rurale unde accesul la internet poate nu există sau nu e cel optim, cred că adresabilitatea pe zona de urban ar fi una de 100% prin telemedicină”, a mai adăugat Daniel Andrei.

Pe de altă parte, președintele ARH spune că în ultimii ani s-au făcut progrese în domeniul hemofiliei și speră ca sugestiile pacienților cu această afecțiune să fie luate în considerare de autorități în vederea creșterii calității îngrijirii pacienților cu hemofilie.

”În ultimii ani s-au făcut progrese semnificative. Pe de o parte, comunitatea medicală a înțeles să ne fie alături și au înțeles prin faptul că au încercat să implementeze protocolul de hemofilie care  a fost rescris, ca să zic așa, în 2016. Pe de altă parte avem comunitatea științifică care anunță noi tratamente, molecule noi care sunt eficiente și a căror ritmicitate și abordare este diferită pentru că, pe de o parte, sunt tratamente pentru care timpul de înjumătățire este prelungit. Adică în loc să faci tratamentul de trei ori pe săptămână o să faci de două ori sau o dată pe săptămână, nu te mai înțepi de foarte multe ori. Pentru un pacient este destul de traumatizant să se înțepe atât de des.  Dar cred că putem fi încrezători că noi pacienții, comunitatea medicală, instituțiile statului, Ministerul Sănătății, CNAS, și alți colaboratori, împreună, putem să creștem calitatea îngrijirii medicale și sociale a pacientului cu hemofilie. Și, din punctul meu de vedere, am încrederea că sugestiile noastre vor fi până la urmă bine primite de către decidenți și de către cei care pot să le pună într-o formă de implementare  pentru noi”, a mai subliniat președintele ARH.

Articolul original aici.

READ MORE
articol

Dr. Florica Ghilezan: „Hemofilia apare ca urmare a unei modificări genetice la nivelul cromozomului X, moștenită sau nou apărută”

Doamna Dr. Florica Ghilezan, medic hematolog la Spitalul Județean Timișoara , explică din ce cauze apare hemofilia, o boală rară.

Am aflat mai multe detalii despre cauzele apariției hemofiliei, impactul psihologic asupra pacientului dar și a familiei sale, dar și despre simptomele cele mai frecvente ale acestei boli și metodele de diagnosticare.

CSÎD: Ce înseamnă o boală rară precum hemofilia pentru copil?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este o boală rară, forma severă  este diagnosticată în urma unor sângerări în general în primul an de viață când copilul face primii pași. Presupune vizite repetate la doctor, administrarea repetată de injecții, restricții privind activitățile de joacă și sportive. Impactul psihologic asupra familiei este mare.

CSÎD: Dar pentru un adult?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia la adult este o boală cronică invalidantă cu multiple complicații la nivelul articulațiilor, cu durere cronică cauzate de lipsa administrării factorilor de coagulare în copilărie.

CSÎD: Ce specialitate din medicina tratează hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Hematologia se ocupă cu diagnosticul  și tratamentul Hemofiliei.

CSÎD: Cine este predispus la hemofilie?

Dr. Florica Ghilezan: Fii mamelor purtătoare sunt predispuși să prezinte boala într-un procent de 5o%. Fetele vor fi purtătoare ale bolii sau sănătoase.

CSÎD: Ce semne și simptome are hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Semnele în hemofilie sunt sângerările în articulații, hematoamele, hemoragii în organe interne, sângerari nazale, sângerări post extracții dentare. Simptomul principal este durerea la început acută, care apoi devine cronică pe măsura apariției complicațiilor.

CSÎD: De ce apare această boală?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia apare ca urmare a unei modificări genetice la nivelul cromozomului X, moștenită sau nou apărută.

CSÎD: Prin ce teste și investigații medicale se diagnostichează hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este sugerată de teste de coagualare prelungite (APTT), ulterior se efectuează dozarea factorilor de coagulare VIII și IX în laboratoare specializate. Testele genetice stabilesc defectele la nivelul cromozomului X.

CSÎD: Ce fel de sângerări au pacienții și de ce de intensitate?

Dr. Florica Ghilezan: Pacienții prezintă cel mai adesea sângerări intraarticulare sau hematoame. Cele mai grave sunt la cele cu forme severe, cu nivel al factorilor de coagulare sub 1%.

CSÎD: Cand debutează o astfel de criză ce trebuie facut?

Dr. Florica Ghilezan: Dacă apare sângerarea trebuie administrat cât mai repede tratamentul de substituție cu factor de coagulare, terapie cu care pacientul este învatat să și-l administreze la domiciliu; ulterior se prezintă la medic pentru evaluare și continuarea tratamentului.

CSÎD: În ce constă tratamentul?

Dr. Florica Ghilezan: Tratamentul actual este administrarea de factor VIII sau IX al coagulării (în funcție de deficit) pentru a opri sângerarea.

CSÎD: Ce stil de viață este recomadat pacienților ?

Dr. Florica Ghilezan: Pacienții care beneficiază de tratament din copilărie, care își administrează profilaxia pot avea o viață familială și profesională aproape normală. Nu sunt recomandate activitățile fizice excesive, sporturile extreme, dar nici sedentarismul.

CSÎD: Ce dietă este recomadată în hemofilie?

Dr. Florica Ghilezan: Nu sunt diete specifice în Hemofilie. Pacientul  trebuie să prevină  obezitatea, care poate agrava afectarea articulațiilor. La adult se recomandă diete în funcție de bolile asociate: diabet, obezitate, dislipidemii.

CSÎD: Ce alte boli sunt asociate cu hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Bolile asociate hemofiliei sunt mai degrabă complicații legate de episoadele hemoragice repetate. Sângerea repetată în articulații duce la o afectare cronică a articulațiilor (hemartroze) cu apariția durerii cronice și  a deficitului motor. O sângerare intracraniana poate duce   la crize convulsive repetate. Hemoragiile la nivelul organelor digestive se asociază cu anemie.

CSÎD: Dacă unul dintre parteneri are hemofilie și cuplul se gândește la copii, ce trebuie să știe?

Dr. Florica Ghilezan: Sfatul genetic! Testele moderne stabilesc sexul fătului și dacă se transmite boala la făt. Majoritatea pacienților nu apelează la el, ar insemna intreruperea unei sarcini. Actual copilul beneficiază de terapie de substituție profilactică continuă până la vârsta de 18 ani. Sperăm ca pe viitor și adultul! Apar terapii moderne, anticorpii monoclonali. Se studiază terapia genică, o terapie modernă care ar ameliora severitatea bolii.

CSÎD: Cum se transmite boala? Exista teste care pot face predicții despre gradul de transmitere?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este o boală cu transmitere recesivă  legată de comozomul X de la  mama purtatoare la fiul său într-un procent de 50%. Pacientul nu transmite boala fiului său, iar fiicele vor fi purtătoare ale bolii.

READ MORE
articol

Raul Chifan, pacient cu hemofilie: Nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Unul dintre pacienții cu hemofilie români este și Chifan Raul Alexandru, a cărui boală a fost diagnosticată în copilărie.

Care sunt primele dumneavoastră amintiri legate de hemofilie?

Primele mele amintiri legate de Hemofilie sunt acele drumuri foarte frecvente între casă și spital pe care părinții mei le faceau cu mine foarte regulat, doarece tratamentul disponibil pe atunci se facea doar în spital, iar episoadele hemoragice erau foarte dese.Fiind copil mă loveam de foarte multe ori la joacă, ceea ce îmi provoca sângerari care necesitau internarea la spital pentru tratament chiar şi de 4 ori pe lună.

Ce simptome de care vă amintiți ați avut?

În afară de durerile fizice în articulații, și numeroasele reacții adverse cu alergii la tratamentul de la accea vreme cu plasma și crioprecipitat, mereu m-am confruntat și cu acel complex de inferioritate, de învinovățire, deoarece nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot.

Cum percepe un copil un astfel de diagnostic?

Pot spune că fiecare copil care realizează la un moment dat, că se va confrunta cu acest diagnostic toată viața, în prima fază a vieții va duce o luptă interioară cu sine, pentru că mereu se va simții altfel decât cei din jurul lui, mereu își va pune întrebarea -De ce sunt diferit ? sau -De ce mi se întâmplă mie asta? iar toate acestea datorate restricțiilor şi incapacității adaptării la o viață normală, datorită episoadelor hemoragice cauzate de acestă boală și simptomelor ei.

A fost mai complicat la școala, liceu tot din cauza bolii de care suferiți?

Da,cu siguranță!Din cauza acestei boli de multe ori a trebuit să lipsesc de la școală, și asta din cauza faptului că nu eram apt fizic să pot merge la școală sau să fiu atent 5-6 ore cât se desfășurau orele de clasă, pentru că resimțeam dureri la genunchi sau cot și nu mă puteam concentra.Iar de multe ori se întâmpla să apară aceste episoade hemoragice chiar spontan când eram la școală, astfel mereu trebuia să plec la spital direct de la școală pentru tratament, iar ulterior trebuia să recuperez toată materia pierdută, pentru a fi în pas cu ceilalți colegi și a nu rămâne în urmă.

Ce semne și simptome are hemofilia? 

Simptomele principale pe care le are bolnavul de Hemofilie sunt acele sângerări la nivelul articulațiilor, care în timp se degradează și restricționează mobilitatea articulară, vânătăile care se produc foarte ușor de multe ori chiar spontan, sângerările cauzate de tăieturi sau julituri care dacă nu se intervine cu tratament pentru a oprii sângerarea pot duce la complicații mai grave, sângerările intramusculare care efectiv imobilizează membrul afectat, durerile și inflamațiile articulare cauzate de un efort mai mic sau mai intens, acestea fiind doar o parte din efectele acestei boli.

Simțiți că afecțiunea asta v-a împiedicat să faceți ceva din ceea ce vă doriți cu adevărat?

Din fericire pentru mine am fost educat de părinții mei într-o manieră în care nu trebuie să mă dau bătut indiferent cât de greu îmi este uneori, și asta mă face să pot spune că am ajuns la un punct în viață în care tot ce mi-am dorit cu adevarat am și realizat, chiar dacă au fost multe momente când mi-a fost mai greu decât unei persoane sănătoase, din punct de vedere fizic.E adevarat totuși că mi-ar fi plăcut să pot să alerg și să joc fotbal, sau să pot merge în drumeție pe munte dar situația articulară m-a împiedicat mereu să pot face aceste lucruri.

Cât de greu este să ai acces la tratament în România?

Comparativ cu tratamentele pe care am fost nevoit în copilărie să le accesez, azi pot spune cu bucurie că prin implicarea si devotamentul unor persoane emblematice pentru comunitatea noastră, și nu pot să nu o mentionez pe dna.prof.dr.Margit Șerban care a fost și este un promotor al accesului la noile tratamente pentru Hemofilie, astăzi atât copii cât și adulții beneficiază de tratamente la cele mai înalte standarde europene.Bineînțeles, medicina evoluează la fel și tratamentele pentru Hemofilie, iar aici, noi ca țară, și ca sistem medical ne aliniem mai greu acestui trend, dar sunt convins că orice pacient vă poate confirma faptul că astăzi este mult mai bine față de acuma 10-15 chiar 20 de ani , privind accesul la tratamentul pentru Hemofilie.

Din punctul de vedere al dvs cum pot fi sprijiniți pacienții cu hemofilie de catre familie?

Familia consider eu că are un rol imens ȋn spirijinirea pacientului cu Hemofilie, deoarece este prima entitate care poate intervenii și ajuta pacientul pentru a-l sprijinii în problemele apărute până să ajungă la medicul hematolog sau la spital.Sprijinul familiei este foarte esențial deoarece, un pacient care trece printr-un episod hemoragic poate foarte ușor să devină frustrat pe situația în care se află sau pe boală.Pe lângă faptul că se confruntă cu durerea fizică şi poate devenii anxios, poate ajunge în diferite stări de depresie, iar aici familia joacă acest rol important de sprijin, de a ridica moralul, și de a trece împreună cu pacientul prin acel moment mai greu sau mai delicat.

Ce sfaturi aveti pentru familiile ale căror copii tocmai descopera ca sufera de hemofilie?

In primul rand ȋi sfătuiesc să nu deznădăjduiască la aflarea unei astfel de vești, iar apoi să înceapă să se documenteze privind acest diagnostic.Este imperios necesar ca părintele să fie foarte bine informat despre acest diagnostic iar pentru asta sfatul meu e să se orienteze către asociațiile de pacienți care luptă pentru drepturile și nevoile persoanelor cu Hemofilie și care cu siguranță le vor oferii informații concrete și ghidaj pentru a lua contact cu un medic hematolog, care ulterior să se ocupe de observarea copilului și de tratamentul necesar.

Va doriti sa aveti copii? Va temeți sa aveti copiii?

Da, cu siguranță îmi doresc să am copii, îmi plac copii foarte mult și îmi sunt foarte dragi, iar anul viitor împreună cu sotia mea ne vom bucura de venirea pe lume a doi gemeni sau gemene,încă nu știm sexul lor.Ca orice pacient cu Hemofilie, mereu te gândești la suferințele prin care ai trecut din cauza bolii și pe care nu le dorești să le experimenteze copii tăi, dar acest gând sau îngrijorare nu trebuie să fie un impediment în dorința de a avea copii sau de a-ți întemeia o familie.Cu partenerul potrivit și cu îndrumarea de ce nu, a psihologului sau a medicului curant care poate să sprijine sau să răspundă la întrebările viitorilor părinți, eu cred că pacientul cu Hemofilie poate și merită să își întemeieze o familie ca orice alt cuplu sănătos.

Ce lectii de viata v-a invatat acestă boala?

Pot spune că pe mine Hemofilia și problemele care vin la pachet cu acest diagnostic mi-au conturat profilul de om care sunt astazi.Cred despre mine că am devenit o persoană puternică și ambițioasă, care nu s-a dat bătută în ciuda problemelor de sănătate întâmpinate.Sunt un om care mereu ce și-a propus a și realizat, chiar dacă a trebuit să depun efort dublu de multe ori, dovadă o face profesia de inspector agricol pe zona de Vest a Romaniei, profesie îmbrățișată dupa 8 ani de studii superioare și multă munca, de multe ori chiar și fizică.Tot în acest timp pot adăuga ca am luat calea antreprenoriatului, punând bazele unei mici afaceri împreună cu soția mea.Totodată am ales şi să ȋmi pun voluntar la dispoziţie, timpul şi capacitatea intelectuală, pentru a ajuta, sprijini şi a ȋmbunătăţii accesul persoanele cu Hemofilie din Romania la cele mai noi tratamente, şi de a lupta pentru drepturile lor.În încheiere îmi place să spun că persoanele cu Hemofilie sunt oameni speciali cu un destin special, care pot trăi o viață normală chiar dacă din nefericire trebuie să ducă această boală toată viața.Situațiile au arătat că Dumnezeu mereu i-a înconjurat pe oamenii cu acestă boală, cu familii care le-au fost alaturi şi care ȋmpreună au trecut peste greutăţiile acestei boli.Astfel ȋnchei afirmând faptul că toţi prietenii mei cu Hemofilie pe care ȋi cunosc sunt nişte persoane optimiste, puternice şi cu aşteptări mari de la viitorul medicinei.

Material realizat de csid.ro și Chifan Raul-Alexandru, Asociaţia Română de Hemofilie,  disponibil aici.

READ MORE
eveniment

STATUSUL ARTICULAR AL PERSOANELOR CU HEMOFILIE ÎN ROMÂNIA

Trecut…prezent….perspective.

Dragii noștri, prieteni și colegi,

Considerând că acum, la sfârșit de an, este un prilej util de a  se face schimb de informații si de a veni cu propuneri pentru optimizarea asistenței privind hemofilia în anul care vine, vă adresăm în modul cel mai călduros invitația de participare la un dialog virtual, sub formă de webinare, pe care le organizăm în perioada imediat următoare.
Aceste sesiuni on-line vor viza în principal activitatea de fiziokinetoterapie, dar si alte probleme conexe, cu participarea următorilor lectori: Prof. Dr Jenel Pătrașcu, Dr. Mihaela Daea, Dr. Adina Trăilă, Dr. Emilia Ursu și Prof. Dr. Margit Serban.
Sesiunile vor avea loc în zilele de 30 Noiembrie, 2 Decembrie, 3 Decembrie și 4 Decembrie între orele 16°°- 18°°  și 5 decembrie 2020 orele 15°°- 18°°, on-line, pe platforma ZOOM.
Pentru participare, dati click pe butonul de mai jos:

Participă

Ar fi o deosebită onoare să acceptați invitația de a participa la aceste sesiuni extrem de informative și educative pentru comunitatea noastră, organizate de Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Timisoara, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Buziaș și Asociația Română de Hemofilie.

Vă așteptăm cu drag!
Prof. dr. Margit Șerban                                           
Daniel Andrei

Programul videoconferințelor:

  1. Statusul musculo-scheletal al persoanelor cu hemofilie din România;
    trecut, prezent și …perspective ( Prof. dr. Margit Serban);
  2. Artropatia hemofilică în centrul activității de fizio-kinetoterapie. Măsuri de evaluare a statusului articular ( Dr. Adina Trăilă);
  3. Controlul hemostatic al fizio-kinetoterapiei la persoanele cu hemofilie (Dr. Emilia Ursu);
  4. Fizio-kinetoterapia și măsurile suplimentare de recuperare locomotorie la persoanele cu hemofilie (Dr. Mihaela Daea);
  5. Locul ortopediei în abordarea terapeutică a artropatiei hemofilice (Prof. dr. Jenel Pătrașcu);
  6. Concluzii. Take-home messages (Dr. Mihaela Daea).

Centrul European de Hemofilie Buziaș / Centrul European de Hemofilie Timișoara
În colaborare cu Asociația Română de Hemofilie, Buziaș , 30 noiembrie 2020.

READ MORE
articol

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în România și Europa

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în Romania și Europa a fost titlul dezbaterii on-line organizata de catre Asociatia Română de Hemofilie cu ocazia marcării Zilei Europei. 

În fiecare an, de Ziua Europei (9 mai) sărbătorim pacea și unitatea în Europa. Multe țări din Europa se bucură de o asistență medicală optimă acordată  persoanelor cu hemofilie  dar din păcate rămân încă decalaje semnificative între țări, cum este și în cazul României. Deși am ajuns la un nivel de factor cu puțin peste 3 UI/capita, ceea ce reprezintă un success pentru noi toți, nu putem vorbi încă de o asistență medicală acordată unitar pe întreg teritoriul țării iar politicile de sănătate trebuie îmbunătățite.

Am avut astfel ocazia si oportunitatea unui dialog online, atat cu mediul institutional cum este cel al Parlamentului European reprezentat de domului Cristian Bușoi in calitate de europarlamentar, al Consorțiului European de Hemofilie in persoana domnului Declan Noone ca președinte, reprezentanti ai altor asociatii de hemofilie din Europa si cu mediul academic si de expertiza pe domeniul hemofiliei in persoana doamnei Prof. dr. Margit Șerban. 

Am urmarit ca aceasta intalnire sa ne ofere un reper important al colaborarii dintre actorii importanti de pe scena politicilor de sanatate privind hemofilia si a evidentierii exemplelor de bune practici care pot fi transpuse in tara noastra cum ar fi: Importanta Registrului National pentru Persoanele cu Hemofilie; Tratamentul la domiciliu, furnizarea acestuia si circuitul pacientului de acasa pana la prescriere; Colaborarea medic-pacient, sublinieaza Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.


Dar acestea nu pot sa fie declarative sau doar parțiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autorităților și asociatiei care sa serveasca interesul pacienților cu hemofilie și alte tulburari de sângerare astfel incat sa raspundă dificultatilor actuale si provocarilor viitoare.

Asociatia Romana de Hemofilie, singura organizație din Romania membra a Consorțiului European și Federației Internationale de Hemofilie, depune eforturi in mod constant alaturi de aceste organizatii pentru a crea noi premise in vederea obtinerii unor rezultate precum tarile care au deja un program de hemofilie avansat. 

Din 1992 Asociatia Romana de Hemofilie a cautat sa reformeze continu politicile de sanatate in privinta hemofiliei si sa gaseasca solutii pentru asistenta medicala a membrilor comunitatii noastre. Odata cu integrare ca membru in cadrul Consortiului European de Hemofilie si punerea in comun a resurselor umane voluntare, s-a creat un mecanism pentru o calitate mai buna a vietii pentru membrii comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra. Dar acestea nu pot să fie declarative si doar partiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autoritatilor și asociației care să serveasca interesul pacientilor cu hemofilie astfel incat sa raspunda dificultatilor actuale si viitoare aminteste doamna Prof. Margit Serban.

Astazi, Parlamentul European are o agenda insemnata si serioasa in privinta sanatatii cetatenilor europeni iar mobilizarea este una foarte mare prin sumele substantiale acordate diferitelor programe de sanatate. Se realizeaza investitii in sanatate, se acorda fonduri pentru pacienti si spitale iar aceastea s-au obținut prin colaborarea excelentă cu Stella Kyriakidou, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara din 2019. O atentie deosebita se acorda stocurilor si strategiei farmaceutice, a declarant europarlamentaruul Cristian Busoi.

Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Declan Noone, a subliniat importanta strategica a organizarii centrelor integrate dedicate hemofiliei, necesitatea disponibilitatii tratamentelor nou aparute, importanta tratamentului la domiciliu cu necesitatea aplicabilitatii pe intreg teritoriul tarii. De asemenea acesta a remarcat colaborarea reusita a organizatiei pe care o conduce cu Asociatia Romana de Hemofilie si relevanta proiectelor desfasurate la niveul comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.   

In Irlanda procentul persoanelor cu hemofilie care urmeaza profilaxia a ajunns la 95%, declara Brian O’Mahony, Director Executiv al Asociatiei Irlandeze de Hemofilie. Acesta a continuat prin oferirea unor argumente solide in favoarea dezvoltarii Registrului de Pacienti, a organizarii licitatiei nationale privind achizitia de medicamente pentru hemofilie si rolul important pe care il are o asociatie de pacienti atat pentru cresterea calitatii asistentei medicale la nivelul comunitatii celor cu hemofilie cat si in aceasta perioada de pandemie. De asemenea Brian O’Mahony a lansat un avertisment in privinta provocarilor ce pot aparea ca urmare a situatiei economine de a nivel mondial si apelul de a se continua intr-o maniera proactiva cu responsabilitate si angajament in vederea gasirii de solutii pentru ca persoanelel cu hemofilie sa nu aiba de suferit in mijlocul si ulterioer acestei pandemii globale.

Miguel Crato, membru in comitetul executiv al CEH si reprezenantul Asociatiei de Hemofilie din Portugalia a reiterat aspectele esentiale de urmarit ale asociatiei la nivelul colaborarii cu decidentii institutionali atat pentru implementarea unui registru de pacienti cat si pentru licitatiile organizate in vederea achizitionarii de medicamente. Acesta a subliniat rolul important pe care il are Consortiul European de Hemofilie in ofeririea de suport, expertiza, facilitare de bune practici si actiuni concrete in cresterea calitatii vietii si a actului medical acordate persoanelor cu hemofilie. 

Dejan Petrovoc, presedintele Asociatiei de Hemofilie din Serbia a prezentat intr-o maniera deschisa, sincera si clara exemplu registrului de pacienti din tara sa si traseul, nu tocmai facil, al crearii acestuia fapt ce a dus la o analiza punctuala a situatiei hemofliei din tara sa si trecerea, prin centrele de tratament existente, la tratamentul acordat la domiciliu, prin una sau doua vizite de monitorizare complexe ce se desfasoara anual pentru consult si prescrierea in continuare a tratamentului personalizat. 

Radu Gănescu, vicepresedinte in cadrul European Patient Forum si presedinte COPAC, ne-a fost alaturi la aceasta intalnire. Radu, prieten al comunității noastre si coleg de suferinta a prezentat situatia actuala prin care tranziteaza un pacient cronic si importanța colaborarii tuturor actorilor pentru o calitate a vietii cât mai bună pentru fiecare pacient. 


Intrucat s-au implinit 70 de ani de la Declarația Schuman, care a inițiat procesul construcției Europene și 30 de ani de la infiintarea Consorțiului European de Hemofilie organizatie europeana cu sustinere si implicare constanta in acesti ani pentru dezvoltarea asistentei medicale pentru pacientii cu hemofilie din Romania, ne dorim sa aducem din nou rezultate concrete in tratamentul modern de care avem nevoie.

READ MORE
eveniment

Webinar EHC – Femeile cu tulburări de coagulare

Dragi prieteni,

în data de 28 si 29 MAI, vă invităm să urmariți o sesiune de informare pentru femeile cu boli de sângerare.

Evenimentul este organizat de Consorțiul European de Hemofilie și va adresa problema sângerarilor menstuale abundente și cea a locului femeilor în abordarea multidisciplinară a hemofilicilor. 

#WomenBleedToo   

Înregistrările sunt gratuite pentru pesonalul medical, pacienți și membrii Asociaței Române de Hemofilie.

READ MORE
articol

Ghidul persoanelor cu Hemofilie în situația pandemiei de SARS-CoV-2

Tot ce trebuie să știi despre Covid – 19, măsuri de siguranță și modalitățile de prevenire ale infectării cu noul coronavirus.

Aici găsești informații despre:

Interferențe ale pandemiei în viața persoanelor cu hemofilie.

Recomandări din partea specialiștilor.

Cum faci față emoțiilor în această perioadă.

Cât de importantă este mișcarea și ce poți face ca să rămâi în formă, dar și în siguranță.

Iți recomandăm să citesti Ghidul dedicat persoanelor cu Hemofilie în situația pandemiei SARS-Cov-2!

”Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă de mai bine de 28 de ani interesele comunităţii persoanelor cu hemofilie, boala Von Willebrand şi alte diateze hemoragice congenitale. In conjunctura actuală epidemiologică de excepţie a pandemiei devastatoare a COVID -19 considerăm că este important să ne adresăm vouă tuturor cu informaţii pertinente şi sfaturi, astfel încât şi voi, membri ai populaţiei afectate de boli rare, suferind de hemofilie, boală vulnerabilă prin statutul ei de afecțiune rară și costisitoare, să nu fiţi periclitaţi” declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

Ghidul dedicat personelor cu hemofilie în situația de urgență a pandemiei Covid – 19 a fost realizat cu sprijinul specialiștilor hematologi, psihologi și fizioterapeuți și conturat în urma unei serii de video- conferințe organizate de asociație pentru a marca Ziua internațională a Hemofiliei, dar și pentru a afla care sunt întrebările pacienților cu hemofilie, ce îi precupă în această perioadă grea de izolare și cum putem răspunde acestor întrebări.

Realizatorii Ghidului mulțumesc specialiștilor care s-au implicat în realizarea acestui material:

Prof. Univ Dr. Margit Șerban, Medic primar hematologie, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” Timișoara

Adina Trăilă (Medic hemtolog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Emilia Ursu (Medic hematolog, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu” Timisoara)

Adina Teodoriu (Psiholog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Ioana Malita (Fizioterapeut, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias) ”

„Anulează decalajul” -„Close the gap”- a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă azi, cu cât contextul actual epidemiologic dominat de criza COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved” , cu toții, în mod solidar si consecvent“, susține Prof. Dr. Margit Șerban, Fondator al Asociației Române de Hemofilie.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”

Dragi prieteni cu hemofilie si dragi părinți!

În această perioadă de izolare e cu atât mai important să facem mișcare și exerciții fizice.

Exercițiile fizice au foarte multe beneficii. Exercițiile fizice vă pot ajuta la :

–          Îmbuntățirea și menținerea stării de sănătate.

–          Reducerea tensiunii arteriale, a colesterolului și a nivelului glucozei din sânge.

–          Reducerea probabilității apariției unor boli cronice, cum ar fi diabetul, bolile de inimă și osteoporoza.

–          Menținerea „în formă” a sistemului cardiovascular, menținerea mobilității, a puterii fizice și schimbarea în bine a stereotipului îmbătrânirii.

–          Menținerea masei musculare și densității osoase.

–          Menținerea unei greutăți corporale adecvate și vă pot ajuta sa scăpați de kilogramele în plus.

–          Reducerea probabilității de a lua în greutate pe măsura înaintării în vârstă.

–          Reducerea stresului și îmbunătățirea calității somnului.

Și pe noi, ca și pe tine, ne preocupă cum traversăm ca persoane cu hemofilie această perioadă de criză globală.

Dacă și tu vrei același lucru, participă la videoconferința organizată de către Asociația Română de Hemofilie cu tema: „Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”.

Cand? Joi, 23 Aprilie 2020, între orele 18.00 -19.00.

Împreună cu Ioana Malița, fizioterapeut la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, vom analiza și dezbate importanța exercițiilor fizice pentru persoanele cu hemofilie în această pandemie și context de izolare.

Vom utiliza aplicația zoom. Gasiti aici informații despre cum o puteți folosi.

Te așteptăm cu drag!

Echipa ARH.

Participă
READ MORE