articol

Asociația Romana de Hemofilie anunță lansarea campaniei locale de informare, educare și conștientizare a drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal dedicată persoanelor bolnave de hemofilie din județul Timiș.

Campania face parte din cadrul proiectului Step by Step towards an Inclusive Society.  Proiectul este  derulat de Federația UNOPA în parteneriat cu COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România) cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. 

Scopul proiectului este creșterea capacității organizațiilor neguvernamentale mici, care lucrează în zone și pentru grupuri țintă insuficient deservite, de a se implica în apărarea drepturilor omului și promovarea tratamentului egal, prin programe de cetățenie activă.

Datele recente arată că la nivel mondial traiesc peste 400.000 de persoane cu hemofilie iar in tara noastra peste 1000 de persoane au aceasta afectiune.  România se plasează în continuare și la ora actuală din punctul de vedere al calității tratamentului pe ultimul loc în UE și pe unul din ultimele în Europa (consum de FVIII de 3.7UI /cap/an în comparație cu Polonia-8.1, Cehia-5.4. Slova-cia-8.4, Slovenia-7.5, Ungaria-13UI/cap/an), sub cifrele ferm recomandate pentru spațiul european de către EDQM/ Consiliul Europei.

Importanta  tratamentului, disponibilitatea medicamentelor și servicii complementare acordate pacienților cu hemofilie din țara noastră și din județul Timiș, rămân importante pentru o calitate de viață crescută așadar prin intermediul campaniei locale de informare, educare și conștientizare a drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal, ne propunem să contribuim la creșterea accesului la servicii de asistenta medicala comprehensive, nondiscriminatorii, promovării egalității și cambaterii excluziunii sociale a persoanelor cu hemofilie.

Obiectivele campaniei sunt:

• Timp de 6 luni, minim 3600 de persoane din populația generală vor fi informate și conștientizate cu privire la drepturile omului, nondiscriminare și tratament egal (în comunitate și/sau în mediul online)
• 5 tineri voluntari vor implementa campania locală de informare, educare și conștientizare a comunității, pe tematica drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal.
• 24 de acțiuni locale (online sau în comunitate) de informare, educare, conștientizare privind drepturile omului, nondiscriminare și tratament egal.

MESAJ CAMPANIE: Hemofilia nu trebuie să fie un obstacol, drepturile mele nu se schimbă!

În cadrul acestei campanii, este disponibil numărul de telefon 0725 511 685 destinat persoanelor care fac parte din rândul persoanelor bolnave de hemofilie și se simt discriminate. Un expert va prelua apelul și îl va consilia în vederea depășirii acestei situații.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă pacienții cu hemofilie și boala vonWillebrand din România și este singura asociație din țara noastră membru deplin al Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie iar pe plan național face parte din cadrul Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România si Alianței Naționale de Boli Rare din România axată pe militarea drepturilor persoanelor cu hemofilie şi boala vonWillebrand să fie respectate şi promovăm o viaţă mai bună pentru ei. Mai multe despre ARH gasiti aici: www.hemofilic.ro.

Despre Programul Active Citizens Fund România

Programul Active Citizens Fund România este finanțat prin Granturile SEE 2014-2021. Obiectivul general al Granturilor este de a reduce disparitățile economice și sociale și a consolida relațiile bilaterale dintre cele 15 state beneficiare și statele donatoare (Islanda, Liechtenstein, Norvegia). 

Programul este administrat de către consorțiul compus din Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, Fundația pentru Parteneriat, Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi, Fundația PACT și Frivillighet Norge, care acționează în calitate de Operator de Fond desemnat de către FMO – Oficiul Mecanismului Financiar al Granturilor SEE și Norvegiene. Active Citizens Fund România vizează consolidarea societății civile și a cetățeniei active și creșterea capacității grupurilor vulnerabile. Cu o alocare totală de 46.000.000 euro, programul urmărește dezvoltarea pe termen lung a sustenabilității și capacității sectorului societății civile, intensificând rolul său în promovarea participării democratice, a cetățeniei active și a drepturilor omului și consolidând în același timp relațiile bilaterale cu statele donatoare Islanda, Liechtenstein și Norvegia. Pentru mai multe informații despre Active Citizens Fund în România, vă rugăm accesați www.activecitizensfund.ro. Pentru mai multe informații despre Granturile SEE și Norvegiene, accesați www.eeagrants.ro.

Proiect derulat de Asociația Română de Hemofilie cu sprijinul:

Președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, a declarat pentru www.sănătatea.tv și RoHealthReview.ro, că nevoia existenței unui Registru Național al Pacienților cu Hemofilie este imperioasă pentru a putea avea o situație clară a acestei categorii de pacienți, dar și pentru o imagine mai clară a adresabilității la medic și aderenței la tratament.

”Pledăm pentru realizarea unui Registru al Pacienților cu Hemofilie. Astfel am putea vedea exact numărul de pacienți care se duc într-o lună sau la două, trei luni să își ridice tratamentul. Din păcate nu avem o astfel de situație. (…) Noi pledăm pentru un registru electronic de ani de zile. Un registru arată, pe lângă numărul de pacienți, și predictibilitatea consumului de facto, cine consumă, în ce zone se consumă, pacienții unde se adresează”, a declarat Daniel Andrei.

PACIENȚII CU HEMOFILIE SUNT NEVOIȚI SĂ PARCURGĂ DISTANȚE MARI PENTRU TRATAMENT

Președintele ARH a atras atenția și asupra distanțelor mari pe care unii dintre pacienții cu hemofilie sunt nevoiți să le parcurgă pentru a-și procura tratamentul.

”Sunt pacienți care parcurg distanțe mari pentru a-și face tratamentul. Noi încercăm să convingem, prin vocea noastră de pacienți, să avem tratamentul cât mai aproape, eventual să fim arondați la un centru și să ne luăm tratamentul din judetul unde locuim, dacă nu se poate mai aproape de atât”, a mai precizat Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie, pentru www.sănătatea.tv și RoHealthreview.ro.

DANIEL ANDREI: SPERĂM SĂ ÎNVĂȚĂM O LECȚIE DIN ACEASTĂ PANDEMIE, CUM SĂ AVEM O ADRESABILITATE MAI MARE LA TRATAMENT PENTRU PACIENȚII CU HEMOFILIE

Pandemia de COVID-19 a avut un impact puternic și asupra pacienților cu hemofilie. Adresabilitatea acestora la medic a scăzut, iar accesul la tratament a fost mai dificil.

”Contextul acesta epidemiologic ne-a luat un pic pe nepregătite. Dacă adresabilitatea era de destul de scăzută înainte de pandemie, cu atât mai mult a avut de suferit în pandemie. Au fost pacienți care au avut un acces greoi la tratament, fie că au fost nevoiți să se deplaseze pe distanțe mai mari fie că au fost instituții spitalicești care au fost transformate în spitale COVID și atunci a fost un obstacol pentru mai mulți pacienți de a găsi o modalitate de unde să își ia tratamentul. Plus reticența pacienților de a accesa un serviciu medical din frica de a nu se expune riscului de contaminare. (…) Sper să învățăm o lecție importantă din perioada aceasta de COVID, ca să ne gândim pe viitor cum să avem o adresabilitate mai mare la tratament pentru pacienții cu hemofilie.”, a precizat Daniel Andrei.

DANIEL ANDREI: NE DORIM PE VIITOR LIVRAREA TRATAMENTULUI LA DOMICILIU

Pe de altă parte, Daniel Andrei a pus accent și pe importanța teleconsultațiilor și a telemedicinei, segmente care ar putea crește adresabilitatea la medic, cel puțin pe zona urbană, la 100%.

”Dacă ar fi să privim spre oportunități, personal, ca pacient cu hemofilie și ca reprezentat al asociației de pacienți, mă bucură că ne-am dat seama de importanța digitalizării programului național de hemofilie și ne dorim pe viitor ca pe această idee a teleconsultației, a telemedicinei, pe lângă faptul ca tratamentul să îl administrăm acasă să luăm în discuție în mod serios și livrarea acestuia la domiciliu pentru că în perioada asta chiar s-a impus o reconfigurare clară, numai că legislația deocamdată nu ne permite să facem lucrul acesta.(…) Excluzând zonele rurale unde accesul la internet poate nu există sau nu e cel optim, cred că adresabilitatea pe zona de urban ar fi una de 100% prin telemedicină”, a mai adăugat Daniel Andrei.

Pe de altă parte, președintele ARH spune că în ultimii ani s-au făcut progrese în domeniul hemofiliei și speră ca sugestiile pacienților cu această afecțiune să fie luate în considerare de autorități în vederea creșterii calității îngrijirii pacienților cu hemofilie.

”În ultimii ani s-au făcut progrese semnificative. Pe de o parte, comunitatea medicală a înțeles să ne fie alături și au înțeles prin faptul că au încercat să implementeze protocolul de hemofilie care  a fost rescris, ca să zic așa, în 2016. Pe de altă parte avem comunitatea științifică care anunță noi tratamente, molecule noi care sunt eficiente și a căror ritmicitate și abordare este diferită pentru că, pe de o parte, sunt tratamente pentru care timpul de înjumătățire este prelungit. Adică în loc să faci tratamentul de trei ori pe săptămână o să faci de două ori sau o dată pe săptămână, nu te mai înțepi de foarte multe ori. Pentru un pacient este destul de traumatizant să se înțepe atât de des.  Dar cred că putem fi încrezători că noi pacienții, comunitatea medicală, instituțiile statului, Ministerul Sănătății, CNAS, și alți colaboratori, împreună, putem să creștem calitatea îngrijirii medicale și sociale a pacientului cu hemofilie. Și, din punctul meu de vedere, am încrederea că sugestiile noastre vor fi până la urmă bine primite de către decidenți și de către cei care pot să le pună într-o formă de implementare  pentru noi”, a mai subliniat președintele ARH.

Articolul original aici.

Doamna Dr. Florica Ghilezan, medic hematolog la Spitalul Județean Timișoara , explică din ce cauze apare hemofilia, o boală rară.

Am aflat mai multe detalii despre cauzele apariției hemofiliei, impactul psihologic asupra pacientului dar și a familiei sale, dar și despre simptomele cele mai frecvente ale acestei boli și metodele de diagnosticare.

CSÎD: Ce înseamnă o boală rară precum hemofilia pentru copil?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este o boală rară, forma severă  este diagnosticată în urma unor sângerări în general în primul an de viață când copilul face primii pași. Presupune vizite repetate la doctor, administrarea repetată de injecții, restricții privind activitățile de joacă și sportive. Impactul psihologic asupra familiei este mare.

CSÎD: Dar pentru un adult?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia la adult este o boală cronică invalidantă cu multiple complicații la nivelul articulațiilor, cu durere cronică cauzate de lipsa administrării factorilor de coagulare în copilărie.

CSÎD: Ce specialitate din medicina tratează hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Hematologia se ocupă cu diagnosticul  și tratamentul Hemofiliei.

CSÎD: Cine este predispus la hemofilie?

Dr. Florica Ghilezan: Fii mamelor purtătoare sunt predispuși să prezinte boala într-un procent de 5o%. Fetele vor fi purtătoare ale bolii sau sănătoase.

CSÎD: Ce semne și simptome are hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Semnele în hemofilie sunt sângerările în articulații, hematoamele, hemoragii în organe interne, sângerari nazale, sângerări post extracții dentare. Simptomul principal este durerea la început acută, care apoi devine cronică pe măsura apariției complicațiilor.

CSÎD: De ce apare această boală?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia apare ca urmare a unei modificări genetice la nivelul cromozomului X, moștenită sau nou apărută.

CSÎD: Prin ce teste și investigații medicale se diagnostichează hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este sugerată de teste de coagualare prelungite (APTT), ulterior se efectuează dozarea factorilor de coagulare VIII și IX în laboratoare specializate. Testele genetice stabilesc defectele la nivelul cromozomului X.

CSÎD: Ce fel de sângerări au pacienții și de ce de intensitate?

Dr. Florica Ghilezan: Pacienții prezintă cel mai adesea sângerări intraarticulare sau hematoame. Cele mai grave sunt la cele cu forme severe, cu nivel al factorilor de coagulare sub 1%.

CSÎD: Cand debutează o astfel de criză ce trebuie facut?

Dr. Florica Ghilezan: Dacă apare sângerarea trebuie administrat cât mai repede tratamentul de substituție cu factor de coagulare, terapie cu care pacientul este învatat să și-l administreze la domiciliu; ulterior se prezintă la medic pentru evaluare și continuarea tratamentului.

CSÎD: În ce constă tratamentul?

Dr. Florica Ghilezan: Tratamentul actual este administrarea de factor VIII sau IX al coagulării (în funcție de deficit) pentru a opri sângerarea.

CSÎD: Ce stil de viață este recomadat pacienților ?

Dr. Florica Ghilezan: Pacienții care beneficiază de tratament din copilărie, care își administrează profilaxia pot avea o viață familială și profesională aproape normală. Nu sunt recomandate activitățile fizice excesive, sporturile extreme, dar nici sedentarismul.

CSÎD: Ce dietă este recomadată în hemofilie?

Dr. Florica Ghilezan: Nu sunt diete specifice în Hemofilie. Pacientul  trebuie să prevină  obezitatea, care poate agrava afectarea articulațiilor. La adult se recomandă diete în funcție de bolile asociate: diabet, obezitate, dislipidemii.

CSÎD: Ce alte boli sunt asociate cu hemofilia?

Dr. Florica Ghilezan: Bolile asociate hemofiliei sunt mai degrabă complicații legate de episoadele hemoragice repetate. Sângerea repetată în articulații duce la o afectare cronică a articulațiilor (hemartroze) cu apariția durerii cronice și  a deficitului motor. O sângerare intracraniana poate duce   la crize convulsive repetate. Hemoragiile la nivelul organelor digestive se asociază cu anemie.

CSÎD: Dacă unul dintre parteneri are hemofilie și cuplul se gândește la copii, ce trebuie să știe?

Dr. Florica Ghilezan: Sfatul genetic! Testele moderne stabilesc sexul fătului și dacă se transmite boala la făt. Majoritatea pacienților nu apelează la el, ar insemna intreruperea unei sarcini. Actual copilul beneficiază de terapie de substituție profilactică continuă până la vârsta de 18 ani. Sperăm ca pe viitor și adultul! Apar terapii moderne, anticorpii monoclonali. Se studiază terapia genică, o terapie modernă care ar ameliora severitatea bolii.

CSÎD: Cum se transmite boala? Exista teste care pot face predicții despre gradul de transmitere?

Dr. Florica Ghilezan: Hemofilia este o boală cu transmitere recesivă  legată de comozomul X de la  mama purtatoare la fiul său într-un procent de 50%. Pacientul nu transmite boala fiului său, iar fiicele vor fi purtătoare ale bolii.

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Unul dintre pacienții cu hemofilie români este și Chifan Raul Alexandru, a cărui boală a fost diagnosticată în copilărie.

Care sunt primele dumneavoastră amintiri legate de hemofilie?

Primele mele amintiri legate de Hemofilie sunt acele drumuri foarte frecvente între casă și spital pe care părinții mei le faceau cu mine foarte regulat, doarece tratamentul disponibil pe atunci se facea doar în spital, iar episoadele hemoragice erau foarte dese.Fiind copil mă loveam de foarte multe ori la joacă, ceea ce îmi provoca sângerari care necesitau internarea la spital pentru tratament chiar şi de 4 ori pe lună.

Ce simptome de care vă amintiți ați avut?

În afară de durerile fizice în articulații, și numeroasele reacții adverse cu alergii la tratamentul de la accea vreme cu plasma și crioprecipitat, mereu m-am confruntat și cu acel complex de inferioritate, de învinovățire, deoarece nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot.

Cum percepe un copil un astfel de diagnostic?

Pot spune că fiecare copil care realizează la un moment dat, că se va confrunta cu acest diagnostic toată viața, în prima fază a vieții va duce o luptă interioară cu sine, pentru că mereu se va simții altfel decât cei din jurul lui, mereu își va pune întrebarea -De ce sunt diferit ? sau -De ce mi se întâmplă mie asta? iar toate acestea datorate restricțiilor şi incapacității adaptării la o viață normală, datorită episoadelor hemoragice cauzate de acestă boală și simptomelor ei.

A fost mai complicat la școala, liceu tot din cauza bolii de care suferiți?

Da,cu siguranță!Din cauza acestei boli de multe ori a trebuit să lipsesc de la școală, și asta din cauza faptului că nu eram apt fizic să pot merge la școală sau să fiu atent 5-6 ore cât se desfășurau orele de clasă, pentru că resimțeam dureri la genunchi sau cot și nu mă puteam concentra.Iar de multe ori se întâmpla să apară aceste episoade hemoragice chiar spontan când eram la școală, astfel mereu trebuia să plec la spital direct de la școală pentru tratament, iar ulterior trebuia să recuperez toată materia pierdută, pentru a fi în pas cu ceilalți colegi și a nu rămâne în urmă.

Ce semne și simptome are hemofilia? 

Simptomele principale pe care le are bolnavul de Hemofilie sunt acele sângerări la nivelul articulațiilor, care în timp se degradează și restricționează mobilitatea articulară, vânătăile care se produc foarte ușor de multe ori chiar spontan, sângerările cauzate de tăieturi sau julituri care dacă nu se intervine cu tratament pentru a oprii sângerarea pot duce la complicații mai grave, sângerările intramusculare care efectiv imobilizează membrul afectat, durerile și inflamațiile articulare cauzate de un efort mai mic sau mai intens, acestea fiind doar o parte din efectele acestei boli.

Simțiți că afecțiunea asta v-a împiedicat să faceți ceva din ceea ce vă doriți cu adevărat?

Din fericire pentru mine am fost educat de părinții mei într-o manieră în care nu trebuie să mă dau bătut indiferent cât de greu îmi este uneori, și asta mă face să pot spune că am ajuns la un punct în viață în care tot ce mi-am dorit cu adevarat am și realizat, chiar dacă au fost multe momente când mi-a fost mai greu decât unei persoane sănătoase, din punct de vedere fizic.E adevarat totuși că mi-ar fi plăcut să pot să alerg și să joc fotbal, sau să pot merge în drumeție pe munte dar situația articulară m-a împiedicat mereu să pot face aceste lucruri.

Cât de greu este să ai acces la tratament în România?

Comparativ cu tratamentele pe care am fost nevoit în copilărie să le accesez, azi pot spune cu bucurie că prin implicarea si devotamentul unor persoane emblematice pentru comunitatea noastră, și nu pot să nu o mentionez pe dna.prof.dr.Margit Șerban care a fost și este un promotor al accesului la noile tratamente pentru Hemofilie, astăzi atât copii cât și adulții beneficiază de tratamente la cele mai înalte standarde europene.Bineînțeles, medicina evoluează la fel și tratamentele pentru Hemofilie, iar aici, noi ca țară, și ca sistem medical ne aliniem mai greu acestui trend, dar sunt convins că orice pacient vă poate confirma faptul că astăzi este mult mai bine față de acuma 10-15 chiar 20 de ani , privind accesul la tratamentul pentru Hemofilie.

Din punctul de vedere al dvs cum pot fi sprijiniți pacienții cu hemofilie de catre familie?

Familia consider eu că are un rol imens ȋn spirijinirea pacientului cu Hemofilie, deoarece este prima entitate care poate intervenii și ajuta pacientul pentru a-l sprijinii în problemele apărute până să ajungă la medicul hematolog sau la spital.Sprijinul familiei este foarte esențial deoarece, un pacient care trece printr-un episod hemoragic poate foarte ușor să devină frustrat pe situația în care se află sau pe boală.Pe lângă faptul că se confruntă cu durerea fizică şi poate devenii anxios, poate ajunge în diferite stări de depresie, iar aici familia joacă acest rol important de sprijin, de a ridica moralul, și de a trece împreună cu pacientul prin acel moment mai greu sau mai delicat.

Ce sfaturi aveti pentru familiile ale căror copii tocmai descopera ca sufera de hemofilie?

In primul rand ȋi sfătuiesc să nu deznădăjduiască la aflarea unei astfel de vești, iar apoi să înceapă să se documenteze privind acest diagnostic.Este imperios necesar ca părintele să fie foarte bine informat despre acest diagnostic iar pentru asta sfatul meu e să se orienteze către asociațiile de pacienți care luptă pentru drepturile și nevoile persoanelor cu Hemofilie și care cu siguranță le vor oferii informații concrete și ghidaj pentru a lua contact cu un medic hematolog, care ulterior să se ocupe de observarea copilului și de tratamentul necesar.

Va doriti sa aveti copii? Va temeți sa aveti copiii?

Da, cu siguranță îmi doresc să am copii, îmi plac copii foarte mult și îmi sunt foarte dragi, iar anul viitor împreună cu sotia mea ne vom bucura de venirea pe lume a doi gemeni sau gemene,încă nu știm sexul lor.Ca orice pacient cu Hemofilie, mereu te gândești la suferințele prin care ai trecut din cauza bolii și pe care nu le dorești să le experimenteze copii tăi, dar acest gând sau îngrijorare nu trebuie să fie un impediment în dorința de a avea copii sau de a-ți întemeia o familie.Cu partenerul potrivit și cu îndrumarea de ce nu, a psihologului sau a medicului curant care poate să sprijine sau să răspundă la întrebările viitorilor părinți, eu cred că pacientul cu Hemofilie poate și merită să își întemeieze o familie ca orice alt cuplu sănătos.

Ce lectii de viata v-a invatat acestă boala?

Pot spune că pe mine Hemofilia și problemele care vin la pachet cu acest diagnostic mi-au conturat profilul de om care sunt astazi.Cred despre mine că am devenit o persoană puternică și ambițioasă, care nu s-a dat bătută în ciuda problemelor de sănătate întâmpinate.Sunt un om care mereu ce și-a propus a și realizat, chiar dacă a trebuit să depun efort dublu de multe ori, dovadă o face profesia de inspector agricol pe zona de Vest a Romaniei, profesie îmbrățișată dupa 8 ani de studii superioare și multă munca, de multe ori chiar și fizică.Tot în acest timp pot adăuga ca am luat calea antreprenoriatului, punând bazele unei mici afaceri împreună cu soția mea.Totodată am ales şi să ȋmi pun voluntar la dispoziţie, timpul şi capacitatea intelectuală, pentru a ajuta, sprijini şi a ȋmbunătăţii accesul persoanele cu Hemofilie din Romania la cele mai noi tratamente, şi de a lupta pentru drepturile lor.În încheiere îmi place să spun că persoanele cu Hemofilie sunt oameni speciali cu un destin special, care pot trăi o viață normală chiar dacă din nefericire trebuie să ducă această boală toată viața.Situațiile au arătat că Dumnezeu mereu i-a înconjurat pe oamenii cu acestă boală, cu familii care le-au fost alaturi şi care ȋmpreună au trecut peste greutăţiile acestei boli.Astfel ȋnchei afirmând faptul că toţi prietenii mei cu Hemofilie pe care ȋi cunosc sunt nişte persoane optimiste, puternice şi cu aşteptări mari de la viitorul medicinei.

Material realizat de csid.ro și Chifan Raul-Alexandru, Asociaţia Română de Hemofilie,  disponibil aici.

Tot ce trebuie să știi despre Covid – 19, măsuri de siguranță și modalitățile de prevenire ale infectării cu noul coronavirus.

Aici găsești informații despre:

Interferențe ale pandemiei în viața persoanelor cu hemofilie.

Recomandări din partea specialiștilor.

Cum faci față emoțiilor în această perioadă.

Cât de importantă este mișcarea și ce poți face ca să rămâi în formă, dar și în siguranță.

Iți recomandăm să citesti Ghidul dedicat persoanelor cu Hemofilie în situația pandemiei SARS-Cov-2!

”Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) reprezintă de mai bine de 28 de ani interesele comunităţii persoanelor cu hemofilie, boala Von Willebrand şi alte diateze hemoragice congenitale. In conjunctura actuală epidemiologică de excepţie a pandemiei devastatoare a COVID -19 considerăm că este important să ne adresăm vouă tuturor cu informaţii pertinente şi sfaturi, astfel încât şi voi, membri ai populaţiei afectate de boli rare, suferind de hemofilie, boală vulnerabilă prin statutul ei de afecțiune rară și costisitoare, să nu fiţi periclitaţi” declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

Ghidul dedicat personelor cu hemofilie în situația de urgență a pandemiei Covid – 19 a fost realizat cu sprijinul specialiștilor hematologi, psihologi și fizioterapeuți și conturat în urma unei serii de video- conferințe organizate de asociație pentru a marca Ziua internațională a Hemofiliei, dar și pentru a afla care sunt întrebările pacienților cu hemofilie, ce îi precupă în această perioadă grea de izolare și cum putem răspunde acestor întrebări.

Realizatorii Ghidului mulțumesc specialiștilor care s-au implicat în realizarea acestui material:

Prof. Univ Dr. Margit Șerban, Medic primar hematologie, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” Timișoara

Adina Trăilă (Medic hemtolog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Emilia Ursu (Medic hematolog, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu” Timisoara)

Adina Teodoriu (Psiholog, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias)

Ioana Malita (Fizioterapeut, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Cristian Serban -Buzias) ”

„Anulează decalajul” -„Close the gap”- a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă azi, cu cât contextul actual epidemiologic dominat de criza COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved” , cu toții, în mod solidar si consecvent“, susține Prof. Dr. Margit Șerban, Fondator al Asociației Române de Hemofilie.

Dr. Delia Mihailov – vicepreședinte, Asociația Română de Hemofilie

E ZIUA MONDIALĂ A HEMOFILIEI!

Este vorba despre acei pacienti a caror viata poate fi pusa in pericol nu de un virus, care apare o data la nu stiu cati ani, ci in fiecare secunda, de o sangerare, care pentru un nehemofilic nu inseamna nimic. O minora lovitura la cap, care pt un om sanatos se poate solda cel mult cu un cucui, lor le poate fi fatala.

Nici vorba de a merge la dentist sau a putea fi operat fara a se adminsitra inainte un factor de coagulare. Care e extrem de scump. Si la care hemofilicii din tara noastra nu au avut acces ani si ani. Au fost constant ignorati de autoritati.

Unii au decedat, altii suporta consecintele nefaste, pe viata, ale lipsei de tratament.

Copii fara copilarie care nu se puteau juca cu ceilalti copii, care nu puteau face sport, nu mergeau in excursii, pe care parintii incearcau sa-i tina ”sub clopotul de sticla”.

Hemoragia din articulatii, chiar la efort normal, e una din manifestarile bolii. Ca atare, ii recunosti de la distanta. Pentru ca au articulatiile distruse si abia se deplaseaza. Schiopatand, in carje, cum pot. Multi au deja protezare articulara, de la varsta tanara.

Isi duc suferinta grea cu o demnitate si o resemnare care impresioneaza. Niste oameni absolut speciali, pe care suferinta nu i-a inrait, ci i-a facut mai buni si mai generosi.

Tratamentul exista si e eficient, asa scump cum este. E dreptul lor sa li se administreze, fiindca astfel pot duce o viata ABSOLUT NORMALA. Sigur, e vorba de cei care nu au dezvoltat deja complicatiile bolii. Dar si lor le este indispensabil.

LA MULTI ANI, DRAGI HEMOFILICI! MULTA SANATATE, VOM TRECE CU BINE PESTE TOATE!

Marius Văran – pacient cu hemofilie

17 aprilie, Ziua Mondiala a Hemofiliei. Prilej de sarbatoare, dar si de analiza. Nu vreau sa aduc in discutie situatia “extraordinara” pe care o traim azi, asa ca va supun atentiei 2 principii europene despre tratamentul hemofiliei.

Unul din ele spune ca tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu invers. Celalalt spune ca tratamentul trebuie sa fie pentru toti.

In majoritatea tarilor aceste principii se completeaza. In Romania insa, mi se pare ca, se contrazic, si orice persoana cu hemofilie care nu are norocul sa locuiasca intr-un oras mare sau langa un centru de tratare a hemofiliei, trebuie sa aleaga intre cele 2.

Alegem sa vina tratamentul aproape de casa, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa vina rar si putin, sau alegem tratament asa cum meritam, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa strabatem sute de km pentru el, chiar lunar.

De 30 de ani se incearca respectarea celor 2 principii in Romania, concomitent, dar asta ne-a adus in situatia actuala. Oare nu e cazul sa incercam sa respectam, in prima faza, doar principiul care spune ca toti trebuie sa beneficiem de tratament, si sa beneficiem toti de tratament multumitor? Chiar daca asta inseamna, pentru unii dintre noi, drumuri de sute de km pentru acel tratament. Iar, abia dupa ce nu mai avem nemultumiri legate de cantitatea tratamentului primit, sa ne preocupam si de celalalt principiu. Pentru ca, da, tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu pacientul sa fie prizonierul tratamentului.

Vorbim de principii, de prioritizarea lor, dar la nivel individual toti am fost pusi, intr-un fel, sa alegem deja!

Tudor Bucur – pacient cu hemofilie

Viața trebuie trăită privind înainte, dar poate fi înțeleasă doar privind înapoi. Pornesc de la acest gând pentru ca ne aflăm într-un moment care ne scoate din zona noastră de confort. Trebuie să ne schimbăm anumite obiceiuri, să ne facem alte planuri și să acordăm mai multă atenție unor aspecte din viața noastră. Bineînțeles cel mai important aspect, acum, este sănătatea.

Cu toții privim îngrijorați spre viitor și ne întrebăm cum va arăta viitorul hemofilicilor în contextul unei perioade de criză, despre care nu știm cât va dura. Având în spate experienta unui an 2019 bun în ceea ce privește calitatea tratamentului, și oportunitatea simplificării multor proceduri birocratice în cursul acestui an, e un moment foarte bun să ne intensificăm acțiunile personale și colective pentru accesul la un tratament de calitate.

Avem de partea noastră Asociația Română de Hemofilie și mulți medici dedicați cauzei noastre, care ne ajută și ne susțin demersurile, dar principalii responsabili suntem noi hemofilicii. E important să ne facem tratamentul corect, să mergem la spital după factor, regulat, să devenim mai activi fizic și mai productivi. 

Închei aceste rânduri cu ce am concluzionat eu după ce am participat la câteva evenimente educative, cu hemofilici din întreaga lume: calitatea tratamentului cu factor dintr-o țară nu este neapărat direct proporțională cu puterea economică a țării respective. Calitatea tratamentului este în legatură mai strânsă cu nivelul implicării hemofilicilor în susținerea proriei cauze și a implicării în comunitate și în asociațiile de pacienți. Împreună suntem mulți, altfel suntem doar unul din 10.000. 

David Buliga – pacient cu hemofilie

Salut, eu sunt David Buliga, am 26 de ani si sunt casatorit. M-am nascut cu hemofilie tip a forma severa. O boala rara, putin cunoscuta in Romania. O boala care nu permite sangelui sa se coaguleze si care incorect tratata poate duce la invalididate sau chiar pierderea vietii. 

Doresc sa va impartasesc cum este viata cu hemofilie in Romania. Cu amar va spun ca nu este una usoara, mai ales ca in perioada copilariei tratamentul era extrem de putin, aceasta cauzandu-mi atat in dezvoltarea fizica cat si emotionala. 

Multumesc lui Dumnezeu ca in prezent ma pot deplasa fara carje, avand doar o operatie la genunchi si artroze de gradul 3 si 4 la glezne si genunchi.

Despre trecut ar fi multe de spus, dar ma uit la prezent si ma gandesc la viitor. Imi doresc ca pe viitor sa fie mult mai bine, sa nu stam foarte mult prin spitale dupa tratament, sa avem profilaxie pentru toata lumea si acces la tratamentele noi aparute.

De asemenea, o buna colaborare intre medicii hematolgi si medicii ortopezi ar fi de bun augur, multe dintre persoanele bolnave de hemofilie au probleme mari cu articulatiile.

Sunt nevoi in protezarea gleznelor, sau articualtiile membrelor superioare.

Fiecare persoana corect si bine tratata poate fi mult mai bine integrata in societate, poate avea un loc de munca si poate contribui la viata cotidiana.

Imi doresc si sper ca actula clasa ploitica sa ne aiba in vedere, sa ne sustina si sa aloce fonduri mai mari pentru tratarea persoanelor bolnave de hemofilie. 

O persoana corect tratata este o persoana integrata in societate, o persoana careia nu-i trebuie un asistent social sau o pensie de handicap.

Va multumesc!

Chifan Raul-Alexandru  – Ambasador al persoanelor cu Hemofilie ce au Inhibitori din România, pacient

Astăzi mai mult ca niciodata,ȋn contextul acestei pandemii cu care se confruntă omenirea,pacienţii cu Hemofilie şi specialiştii medicali trebuie să strangă rândurile,şi să formeze o simbioză ȋn care pacienţii sa fie trataţi corespunzător şi egal,fără a generea ȋngrijorări privind insuficienţa tratamentului sau accesul lui.

   De Ziua Internaţională a Hemofiliei ,vouă dragi prieteni vreau să vă transmit că respect şi admir puterea voastră , dorinţa de a ȋnfrunta această boală,şi optimismul cu care vă traiţi viaţa chiar dacă problemele cu care vă confruntaţi uneori vă afectează starea fizică şi psihică de sănătate.

   

Tuturor vă urez  multă sănătate,continuaţi tratamentul dumneavoastră,menţineţi legatura cât mai stransă cu medicul specialist şi păstraţi  speranţa că ȋn curând vom trece şi peste această perioadă dificila pentru toată lumea şi ne vom revedea sănătoşi cu toţii.

Deoarece interesul pentru pacienţii cu Hemofilie si Inhibitori pentru mine are o ȋnsemnătate aparte, voi continua să vă prezint mai jos 10 principii de bază ȋn gestionarea managementului inhibitorilor. Principiile Europene de Gestionare a Inhibitorilor la pacienții cu Hemofilie au fost dezvoltate printr-o colaborare între EAHAD și Consorțiul European de Hemofilie (EHC) ,Asociatia Romana de Hemofilie (ARH) fiind unicul partener recunoscut  din România al Consortiului(EHC). Scopul lor este de a servi drept reper pentru îmbunătățirea gestionării multidisciplinare și practice a Inhibitorilor în Hemofilie. Cele 10 principii prezentate au fost definite de un grup multidisciplinar de profesioniști în domeniul sănătății și pacienți,iar acestea  subliniază importanța și beneficiile unei abordări centralizate, multidisciplinare, experte și holistice în abordarea acestei complicații grave în Hemofilie.

1. Conștientizarea incidenței inhibitorilor și a factorilor de risc de-a lungul vieții

2. Recunoașterea timpurie și diagnosticul precis
3. Organizarea optimă a îngrijirii și comunicarea între toate părțile interesate
4. Tratamentul hemostatic cu agenți de bypassing la pacienții cu  inhibitori
5. Eliminarea  inhibitorilor prin terapia de inducere a toleranței imune (ITI)
6. Accesul și pregătirea optimă pentru chirurgie și alte proceduri invazive
7. Furnizarea de îngrijiri medicale de specialitate
8. Furnizarea de îngrijire și monitorizare pentru fizioterapie adaptată
9. Accesul la sprijin psiho-social

10. Implicare în cercetare și inovare

De Ziua Internationala a Hemofilie ramanem dedicati să lucram, chiar si de acasa, prin desfasurarea mai multor evenimente online iar acum, de Ziua Internationala a Hemofiliei, prin campania desfasurata de catre Asociatia Romana de Hemofilie si portalul  www.hemofilie.ro, gestionat de Oameni si Companii, cu increderea ca viata persoanelor cu hemofilie din Romania se va imbunatatii continuu. Ca asociatie de pacienti militam astazi, prin mijloacele alternative de comunicare specifice perioadei de criza, ca toti pacienții sa aiba acces la ingrijiri, indiferent de locul in care locuiesc.

Sanatatea si siguranta persoanelor cu hemofilie din Romania continua sa fie prioritatea noastra.

In aceasta etapa, nu avem niciun motiv sa ne temem de lipsa livrarilor de tratament, a problemelor de fabricatie sau de intreruperea lantului de aprovizionare, iar partenerii nostri continua sa ne ofere sprijin. Intreaga echipa a asociatiei dorim sa multumim in special tuturor angajatilor din domeniul sanatatii care se afla in primele randuri in lupta impotriva pandemiei COVID-19 iar pe de alta parte personalului medical care continua sa serveasca comunitatea persoanelor cu hemofilie.

In ciuda acestor provocari, nu am nicio îndoiala cu privire la puterea si rezistenta comunitatii noastre de a trece peste aceasta criza si de a invata ceva, lucruri care sa ne ajute pe viitor. In timp ce distanta fizica dintre noi este mai mare ca niciodata, prin proiectele desfasurate virtual de catre Asociatia Romana de Hemofilie incercam sa nu pierdem aceasta legatura vitala unul cu celalalt.

Cu totii suntem provocati sa gasim solutii, sa gandim creativ si sa ne amintim ce conteaza cel mai mult. Avem o misiune comuna de a imbunatatiii ingrijirea acolo unde este limitată sau nu exista. In acelasi timp, trebuie sa sustinem numeroasele castiguri pe care le-am obtinut pana acum si multumesc persoaneor carene-au transmis cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei gandurile lor,  fiind in anumite functii, de-a lungul timpului, ne-au sprijinit, fie la marirea bugetara a programului fie la imbunatatirea cadrului legislativ. 

Având în vedere complexitatea managementului hemofiliei, in primul rand este esential ca cei care sufera de această afectiune sa aiba acces imediat la o gamă de servicii prestate de o echipa multidisciplinara de specialisti. Inca mai avem de recuperat fata de alte tari multe decalaje dar impreuna am convingerea ca le putem face. Tratamentul și asistența medicală adresată persoanelor cu hemofilie s-a schimbat în cei 22 de ani de la crearea primului program destinat mamei și copilului cu hemofilie, respectiv din anul 1997, de catre Prof Univ Dr. Margit Serban cu sprijinul autoritatilor de la acea vreme. Această evolutie a fost resimtită în mod special si prin programele psihoeducationale derulate de catre Asociatia Romana de Hemofilie iar în ultimii ani, incepand in mod accelerat cu toamna anului 2013 cand s-a semnat protocolul intre Ministerul Sanatatii, Consortiul European de Hemofilie si Asociatia Romana de Hemofilie, in aprilie 2014 printr-o marire bugetara semnificativa ce a continuat si in anii urmatori iar ulterior  prin introducerea profilaxiei continue la copii si a profilaxiei intermitente la adulți, iar in luna decembrie 2016 sa avem si un protocol de diagnostic si tratament actualizat. 

Obiectivele noastre, ca asociație de pacienți, s-au evidențiat de-a lungul timpului prin urmărirea fundamentării corecte a Programului Național de Tratament al Hemofiliei, asigurarea accesului egal la o terapie de substituție eficientă și performantă, nediscriminatoriu în raport cu accesul bolnavilor cu hemofilie din spațial EU, asigurarea unui cadru normativ pentru respectarea dreptului fundamental la ocrotirea sănătății și realizarea de activități socio-psiho-educaționale pentru persoanele cu hemofilie și aparținători.

Pentru urmatoarea perioada de timp cred că este necesar sa ne îndreptăm atentia asupra a 5 piloni importanti care să sustină asistenaa medico-sociala a persoanelor cu hemofilie si anume:

• Reactualizarea unei structuri a programului national de diagnostic si tratament adaptat nevoilor personalizate a persoanelor cu hemofilie și boala vonWillebrand si urgentelor aparute;

• Dezvoltarea unei platforme nationale de tip registru de pacienti pentru identificarea, monitorizarea si tratamentul acordat persoanelor cu hemofilie;
• Regandirea sistemului de licitatii destinat achizitionării produselor de tratament pentru persoanele cu hemofilie si boala vonWillebrand;
• Realizarea continua de programe psiho-educaționale pentru pacienti si aparținători a caror misiunea ne-au asumat-ola randul nostru;
• Conlucrarea continuă cu autoritatile de reglementare si industria farma pentru a îmbunatati atat cantitatea cat si oferta produselor de tratament.

Toate aceste propuneri se pot materializa intrucât nimic nu iti aduce mai multa satisfactie decat o misiune comuna dusa la bun sfarsit de oameni cu talente care se completează si care colaborează în armonie.

Personal, am invatat ca in perioade de criza, si am trecut prin multe, mai ales la nivel personal, dar cum suntem si in acest context general al pandemiei, sunt oportunitati importante de dezvoltare si transformare. Acest lucru ar trebui sa se intample in acest an, daca ne dorim cu adevarat sa aducem o schimbare reala in viata bolnavilor de hemofilie si una cu folos iar programul national de hemofilie sa fie implementat eficient.

Daniel Andrei – pacient cu hemofilie, și președintele Asociației Române de Hemofilie.

După experienţa participării ȋn Bruxelles la Workshopul dedicat persoanelor cu inhibitori doresc să vă ȋmpărtăşesc câteva idei principale care au fost stabilite la nivel internaţional prinvind situaţia personelor cu Hemofilie, care au inhibitori.

Acest Workshop a avut ca scop descoperirea de modalităţi şi soluţii pentru o mai bună  includere a  persoanelor cu inhibitori ȋn comunitate şi descoperirea unor  soluţii adaptate fiecărui pacient ȋn parte. Această preconferinţă a avut loc la Bruxelles ȋn data de 4 Octombrie 2018 şi a debutat  ȋn cadrul Conferinţei anuale a CONSORŢIULUI EUROPEAN DE HEMOFILIE (EHC2018). Atelierul  a adunat mai mult de 30 de persoane, reprezentanţi ai comunităţii persoanelor cu inhibitori din tările de origine. Printr- o varietate de metode interactive, programul atelierului s-a axat pe diverse aspecte ale abordării problemelor şi nevoilor cu care se confruntă persoanele  cu inhibitori .

Reţeaua Europeană a persoanelor cu inhibitori face parte din EHC, si care urmăreşte varietatea de nevoi a persoanelor cu inhibitori şi descoperirea de soluţii ȋn cel mai scurt timp. Numărul  personelor cu inhibitori  la nivel naţional deseori este foarte mic, prin urmarea poate fi dificil să  afli problemele sau nevoile specifice  cu care se confruntă pacientul, ȋntr-un timp util.

S-a constatat faptul că problemele principale cu care se confruntă pacientul cu inhibitori sunt lipsa de informaţii, tratamentul insuficient, mobilitatea, constrângerile, barierele sociale şi financiare, impactul  psiho-social. Prin urmare, acest program  urmăreşte să funcţioneze ȋntr-o strânsă colaborare cu experţii medicali care să ofere suport pentru tratament şi constientizarea  pacientului,  că este nevoie să fie parte la o comunitate unde i se cunosc nevoile şi unde poate să găsească soluţii ȋmpreună cu membrii comunităţii.

Sesiunea a ȋnceput  cu abordarea fiecărui reprezentant, care a  expus problemele şi situaţiile cu care se confruntă la el ȋn ţară,  acest lucru având ca scop şi identificarea problemelor  dar şi găsirea urgentă de soluţii.S-a constatat că pacienţii cu inhibitori au nevoi diferite iar soluţiile pentru aceşti  pacienţi trebuie adaptate personal şi abordate diferit.

Ca urmare a acestei sesiuni  s-au stabilit  paşii pentru ca pacienţii cu Hemofilie şi inhibitori să beneficieze de tratament  iar rezultatele să fie cele aşteptate,contribuind totodată la o ȋmbunătăţire a  calităţii şi vieţii sociale.

“Ingrediente” pentru un succes al programului dedicat pacienţiilor cu inhibitori:

• stabilirea unei bune comunicări ȋntre pacient şi specialistul  medical
• descoperirea şi ȋnţelegerea nevoilor pacientului
• dobândirea unei ralaţii stransă ȋntre asociaţii ale persoanelor cu inhibitori  şi Centrele Comprehensive de Tratare a Hemofiliei
• colectarea şi efectuarea de analize, studii şi date a persoanelor cu inhibitori
• crearea unei reţele  interne active ȋntre pacienţi
• furnizarea de informaţii legate de educaţia medicamentoasă  şi tratament
• oferirea oportunităţii de socializare cu alţi pacienţi
• integrarea ȋn diferite grupe din cadrul asociaţiei sau comunităţii şi educarea pacientului pentru a-şi expune problemele
• descoperirea de pacienţi care nu beneficiază de programul de tratament, şi includerea lor  ȋn acest program
• susţinerea programului de tratament şi ȋmbunătăţirea lui
• descoperirea de noi oportunităţi privind  tratamentele  pentru inhibitori
• includerea de resurse umane  care să contribuie cu participarea directă ȋn comunitate
• resurse financiare suficiente
• cunoaşterea nevoilor  si dificultăţile pacientului

Diferenţele de nevoi ale persoanelor cu Hemofilie care au inhibitori fată de perosanele care nu au inhibitori:

• accesul la tratament este mult mai limitat
• tratamentul trebuie administrat foarte lent ca  urmare este  epuizant şi obositor
• tratamentul  este foarte scump dar indispensabil
• nu există profilaxie pentru persoanele cu inhibitori
• este esential un  program multidisciplinar adresat persoanelor cu inhibitori
• există probleme legate de dizabilitate și mobilitate
• există risc ridicat de izolare
• sunt prezente problemele  socio-economice
• există un grad mai mic de interes comparativ cu pacienţii fără inhibitori

Aspecte care pot fi ȋmbunătăţite  pentru a veni ȋn ajutorul persoanelor cu inhibitori

Ca asociaţie:

• instruirea pacientului de catre specialişti medicali pe inhibitori(psihoterapeut,dentist,pediatru, etc.)
• educarea pacientului pentru a lua contact cu specialistul  medical  
• crearea de ȋntâlniri unde să participe doar pacienţii cu inhibitori
• crearea unui program care să fie focusat  expres pe inhibitori
• asigurarea implicării bordului de conducere ȋn problemele pacienţiilor cu inhibitori şi viceversa
• asigurarea unei persoane cu inhibitori ȋn bordul de conducere a comunităţii
• asigurea tratamentului egal pentru pacienţii cu inhibitori din toată ţara dar şi din  Europa

   Ca pacient cu inhibitori:

• să aibă ȋncredere de sine
• să-şi expună problemele şi povestea de viaţa fată de comunitatea persoanelor cu inhibitori
• să devină un pacient expert pe problemele legate de inhibitori

Ȋn timpul atelierului s-a abordat idea  includerii persoanei cu inhibitori ȋn activităţiile organizaţiei, şi s-a constatat că acest proces trebuie să fie unul bidirecţional unde este esenţial  ca efortul concentrat  să vină din partea organizaţiilor,  iar persoanele cu inhibitori să raspundă pro şi să se asigure la o bună relatie care să  rezolve   problemele şi necesităţiile pacientului cu inhibitori. Ca urmare a acestei sesiuni s-au conturat 4 idei majore ȋn care comunitatea e nevoie să contribuie pentru a ȋndeplinii nevoile pacienţiilor cu inhibitori şi a avea succes un astfel de program:

• să ofere educaţie consistentă şi relevantă atât pentru pacienţi cât şi pentru membrii familiei sau parinţiilor
• ridicarea la cele mai ȋnalte standarde de ȋngrijirea a pacientului cu inhibitori  la nivel naţional
• asigurarea unei comunicări cât mai eficiente ȋntre toţi “actorii” implicaţi, inclusiv şcolile sau angajatorii
• schimbul  de sfaturi şi idei ȋntre pacienţi şi comunitate