eveniment

Webinar EHC – Femeile cu tulburări de coagulare

Dragi prieteni,

în data de 28 si 29 MAI, vă invităm să urmariți o sesiune de informare pentru femeile cu boli de sângerare.

Evenimentul este organizat de Consorțiul European de Hemofilie și va adresa problema sângerarilor menstuale abundente și cea a locului femeilor în abordarea multidisciplinară a hemofilicilor. 

#WomenBleedToo   

Înregistrările sunt gratuite pentru pesonalul medical, pacienți și membrii Asociaței Române de Hemofilie.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”

Dragi prieteni cu hemofilie si dragi părinți!

În această perioadă de izolare e cu atât mai important să facem mișcare și exerciții fizice.

Exercițiile fizice au foarte multe beneficii. Exercițiile fizice vă pot ajuta la :

–          Îmbuntățirea și menținerea stării de sănătate.

–          Reducerea tensiunii arteriale, a colesterolului și a nivelului glucozei din sânge.

–          Reducerea probabilității apariției unor boli cronice, cum ar fi diabetul, bolile de inimă și osteoporoza.

–          Menținerea „în formă” a sistemului cardiovascular, menținerea mobilității, a puterii fizice și schimbarea în bine a stereotipului îmbătrânirii.

–          Menținerea masei musculare și densității osoase.

–          Menținerea unei greutăți corporale adecvate și vă pot ajuta sa scăpați de kilogramele în plus.

–          Reducerea probabilității de a lua în greutate pe măsura înaintării în vârstă.

–          Reducerea stresului și îmbunătățirea calității somnului.

Și pe noi, ca și pe tine, ne preocupă cum traversăm ca persoane cu hemofilie această perioadă de criză globală.

Dacă și tu vrei același lucru, participă la videoconferința organizată de către Asociația Română de Hemofilie cu tema: „Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”.

Cand? Joi, 23 Aprilie 2020, între orele 18.00 -19.00.

Împreună cu Ioana Malița, fizioterapeut la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, vom analiza și dezbate importanța exercițiilor fizice pentru persoanele cu hemofilie în această pandemie și context de izolare.

Vom utiliza aplicația zoom. Gasiti aici informații despre cum o puteți folosi.

Te așteptăm cu drag!

Echipa ARH.

Participă
READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună” – de vorbă cu psihologul

Marți, 14 Aprilie 2020, între orele 17:00 – 18:00, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună – de vorba cu psihologul”.

 „Trăim momente foarte grele, momente ce par a fi desprinse dintr-un film, neînchipuite de niciunul dintre noi. Emoțiile pe care le experimentăm nu sunt dintre cele mai pozitive, iar izolarea, indepărtarea de rutina cu care eram obișnuiti par să le dea un și mai clar contur. În aceste vremuri, când totul se schimbă, este tot mai dificil să nu ne lăsăm cuprinși de deznădejde, de anxietate, furie. Si chiar daca, cu totii știm ca nu este cel mai important ceea ce ni se întamplă, ci felul în care ne raportăm la noile situații, pare ca nu reusim sa gasim cea mai buna cale pentru a ne fi propriul ajutor. Observam cum frica si anxietatea de boala pot deveni coplesitoare si pot declansa emotii deosebit de puternice. Iata, acesta va fi subiectul pe care vom zabovi astazi: ce sa facem acum cand greul a devenit foarte greu, ce sa facem pentru noi si pentru oamenii nostri dragi, pentru a depasi aceasta perioada cu bine si, de ce nu, pentru a ajunge la capatul acestui drum bolovanos mai puternici, mai frumosi, mai omenosi, mai dornici de a deschide ochii dimineata”, a declarat Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș.

„Desi suntem obisnuiti cu anumite probleme si provocari provenite ca urmare a bolii de care suferim, de aceasta data, omenirea intreaga sufera si impreuna ne confruntam astazi cu aceasta problema majora a epidemiei. Una din intrebarile care se regaseste pe buzele multora dintre noi este urmatoarea: Ce facem si din punct de vedere psihologic? Cum ne adaptam situatiei? De aceea, am vrut sa intelegem, intr-un mod destept, ca nu evenimentele din viata, cum este si acum aceasta perioada cu covid 19 ne genereaza reactiile emotionale si comportamentale ci modul in care noi le interpretam”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie

Împreună cu Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, am gasit răspunsuri la cateva întrebari esentiale: Cum sa abordam mai eficient problema practica a epidemiei? Cum sa ne raportam din punct de vedere psihologic in fata acestei provocari? Ce avem de facut daca suntem deja complesiti?

Ne-am bucurat deopotriva de gandurile incurajatoare si pline de speranta transmise de doamna Adriana Henderson care din Carolina de Nord, ne-a transmis salutul domniei sale.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună”- de vorbă cu medici specialiști în hemofilie

Marți, 7 Aprilie 2020, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună, de vorbă cu medici specialiști”.

“Ca urmare a faptului că în acest moment dificil, cu foarte multe informații care circulă pe calea virtuală, ca asociație ce reprezentăm persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand, am înțeles nevoia pacienților, de informații și sfaturi avizate și că doar impreună cu specialiștii putem trece peste această perioadă, indiscutabil, dificilă pentru întreaga noastră societate.

Cu toții încercăm să facem față provocărilor apărute odată cu apariția pandemiei globale și a situației de urgență decretată si în țara noastră”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Astfel, am avut alături pe această cale a dialogului virtual pe doamnele Prof Univ.Dr. Margit Șerban, Dr. Melen Branză, Dr. Delia Mihailov și Dr. Adina Trăilă.

A fost un prilej de oportunitate ca, de Ziua Mondială a Sănătății, să facilităm un dialog între medici și pacienți.

Discuțiile au avut în prim plan contextul epidemiologic, eventualele provocări privitoare la obținerea tratamentului, a cantității și a perioadei de timp pentru care se acordă și anumite recomandări oferite de specialiști.

–          Hemofilia nu reprezeinta o vulnerabilitate în plus sau un factor de risc privitor la imbolnavirea cu covid 19;

–          Este extrem de important ca pacienții cu hemofilie să conștientizeze importanța vitală a continuării ritmului de administare;

–          De asemenea, să se evite scăderea cantității de tratament iar pacienții să respecte indicațiile terapeutice prescrise;

–          Tratamentul se va asigura în orice situație fie că este vorba de una punctuală și anume de urgență,  fie că vorbim de o întâlnire cu medicul curant  la o dată deja stabilită în calendar pentru ridicarea tratamentulului (se face cu telefonarea prealabilă astfel încât intervenția să poată fi personalizată și sprijinul existent să fie oferit optim);

–          Se încurajează contactarea telefonică a centrelor medicale iar pentru diferite situații dificile, fie cele privitoare la transport iar aici trebuie  evitată aglomerația din mijloacele de transport în comun, se poate lua legătura cu asociația de pacienți pentru consultări si sprijin;

–          Ridicarea tratamentului pentru pacienții incluși pe profilaxie se poate face pentru o perioadă mai mare de timp;

–          In cazul existentei măsurii de izolare la domiciliu impusă pentru o persoana cu hemofilie, aparținătorul acestuia poate sa-i ridice tratamentul după contactarea în prealabil a medicului curant;

–          Pe de altă parte, pacienții cu hemofilie nu trebuie să fie îngrijorați cu privire la siguranța produselor cu care se tratează, întrucât se respectă toate măsurile și criteriile de siguranță;

–          Respectarea tuturor măsurilor de igienizare pentru ca riscul de îmbolnăvire cu coronavirus să fie redus la minim inclusiv respectarea distanțării sociale;

–          In caz de posibile simptome, se recomandă contactarea imediată a medicului de familie.

READ MORE
eveniment

Ziua Mondială a Hemofiliei

În data de 17 aprilie, în fiecare an, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi în premieră de către Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, organizăm, în ţara noastră, evenimente dedicate hemofiliei, alături de medici, decidenți și susținători. Marcăm această zi cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune. Deşi suntem văzuţi ca bolnavi nu credem că ne este văzută suferinţa cât este de mare. Mulţi dintre noi ne deplasăm din ce în ce mai greu. Trecem unii pe lângă alţii şi nu se cunoaşte suficient de mult prin ce situaţii dificile ne trec şi părinţii. Suntem oameni care ne străduim să avem o viaţă normală dar sistemul nu ne-a ajutat prea mult. Ştim că la nivel mondial, 420.000 de persoane au hemofilie. 94% dintre persoanele cu hemofilie sunt susţinute de membrii familiei sau de parteneri ceea ce indică gradul de dependenţă a bolii. 41% dintre părinţii bolnavilor cu hemofilie au raportat experienţe negative când au spus altora despre copiii lor bolnavi. Cu această ocazie, le mulţumim public părinţilor celor bolnavi de hemofilie pentru dăruirea şi dragostea cu care se luptă zi de zi pentru copiii lor şi îi considerăm nişte eroi.
Hemofilia este o boală tratabilă. Trebuie să se înţeleagă că tratamentul hemofiliei este eficient şi şi-a dovedit siguranţa, iar acordarea terapiei corespunzătoare este mai ieftină decât tratarea complicaţiilor ulterioare.

READ MORE
eveniment

Ziua Familiilor

Anual, începând din anul 2009, Asociaţia Română de Hemofilie – Sucursala Covasna organizează Ziua Familiilor.
Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.
În deschidere, domnul Trucki Mihaly, preşedintele sucursalei a salutat pe cei întruniţi la această sărbătoare, după care domnul Andrei Daniel, preşedintele asociaţiei naţionale, a prezentat situaţia hemofiliei din ţară.
Este normal să fim încă nemulţumiţi, spune Daniel, totuşi s-a îmbunătăţit simţitor tratamentul medicamentos pentru cei care suferă de această boală, în special pentru copii prin programul de profilaxie, datorită demersurilor şi campaniilor continue organizate de Asociaţia Română de Hemofilie adresate Guvernului României. A arătat că deşi hemofilici sunt puţini ca număr, ei pot pune presiune pe Guvernul României prin organizarea de conferinţe şi campanii de sensibilizare a opiniei publice. Acesta a avut cuvinte de apreciere faţă de activitatea sucursalei noastre şi a împărţit cărţi şi broşuri privind hemofilia familiilor prezente.
La aceste manifestări a Asociaţiei Române de Hemofilie au participat şi membrii sucursalei locale.
Domnul Kiss László, secretarul judeţului Covasna a prezentat darea de seamă a sucursalei locale. Domnul Kiss a subliniat unitatea celor care suferă de această boală. Asociaţia trebuie să lupte în continuare, pentru ca tinerii de astăzi să nu devină persoanele cu handicap de mâine, nici o persoană cu hemofilie să nu trăiască în suferinţă, durere, dizabilitate sau cu perspectiva unei vieţi mai scurte.
Sucursala Covasna a fost întotdeauna o punte între cele două asociaţii naţionale. Odată cu noile alegeri s-au schimbat foarte multe în asociaţia din Ungaria, dar la întâlnire s-a afirmat dorinţa de a continua cooperările între reprezentanţii hemofilicilor din România şi Ungaria.
În continuare Daniel Andrei, preşedintele ARH, cât şi Péter Nagy şi Gömbös Erzsébet, membrii bordului Societăţii Maghiare de Hemofilie din Ungaria au răspuns la întrebările celor prezenţi.
Doamna Gömbös era foarte impresionată de faptul că cei mici au profilaxie în România şi ne ţine pumnii pentru a se reuşi şi cu adulţii acelaşi lucru.
Partea a doua a întâlnirii a fost destinată bucuriei şi a sărbătorii evenimentului. Familiile au discutat despre problemele lor, și-au făcut cunoştinţe şi prieteni noi, s-au jucat fotbal.

READ MORE
eveniment

Tabăra O Rază de Speranţă

Anul 2018 a însemnat aniversarea a 13 ani de când Organizaţia STAR Children Relief, condusă de Adriana Henderson, organizează tabere pentru copiii şi tinerii cu hemofilie şi boli oncologice în colaborare cu Asociaţia Română de Hemofilie.

Tabăra O Rază de Speranţă a însemnat de-a lungul timpului, pentru sute de tineri, realizarea de activităţi distractive şi recreative, educaţionale, de socializare şi ateliere de creaţie. În această tabără, anual, un număr de 40 de copii şi tineri cu hemofilie beneficiază de programe sportive, servicii de consiliere în vederea conştientizării propriei boli şi a creşterii stimei de sine. De asemenea se desfăşoară programe de educaţie privind cunoaşterea propriei boli şi învăţarea procedurii de auto-injectare pentru o independenţă mai mare a pacientului. De asemenea, atelierele de creaţie, le creşte copiilor capacitatea de comunicare, atenţia şi descoperirea potenţialului fiecăruia în parte. Se încearcă stimularea fiecărui copil de a-şi dezvolta propria personalitate şi încurajarea lor în activităţile de grup. La ceas aniversar, tabăra O rază de Speranţă, s-a desfăşurat atât în România cât şi în Italia. Experienţele personale ale copiilor ne sunt împărtăşite prin ochii câtorva dintre ei în paginile revistei şi vă dorim lectură plăcută.

Alex ne mărturiseşte.. “mă simt cu adevărat un copil normal, să ai o copilărie fericită, să uiţi că ai o problemă sănătate, să poţi face tot ceea ce doreşti, să nu ai frică că te poţi lovi şi că nu ai tratament. Această tabără ne oferă posibilitatea de a întâlni persoane deosebite, de a vizita obiective turistice şi de a face excursii. Pentru mine personal această tabără a însemnat enorm de mult din toate punctele de vedere. Mulţumim tuturor sponsorilor, medicilor, asistenţilor, voluntarilor care au fost alături de noi şi fără de care această tabără nu ar fi avut loc.

Îmi doresc ca această tabără să se organizeze mulţi ani de aici încolo”.

READ MORE
eveniment

Vacanţă în Waldschach, Austria

Copilăria noastră a fost marcată de acele cuvinte:” nu ai voie acolo”,” nu face asta”. Lipsa tratamentului şi a personalului specializat în zonele din care venim ne-a îngrădit oarecum o parte din copilărie. Însă aici, în tabăra din Austria, am putut face ceea ce ne-am dorit. Am înotat, am făcut surf, am urcat pe munte, am văzut animalele la zoo, am urcat cu telecabina şi am coborât cu bobul.
Mi-am făcut mulţi prieteni, de la voluntarii veniţi în tabără până la personalul medical, toţi oameni foarte minunaţi dispuşi oricând să ne ajute şi să ne îndrume.
Am plecat spre casă cu mintea şi sufletul pline de amintiri frumoase, cu gândul că poate la anul ne vom reîntâlni şi ne vom povesti tot ce am trăit până atunci. Se lumina de ziuă, razele soarelui îmi mângâiau faţa, am deschis ochii, ajunsesem în autogara din Timişoara unde părinţii mă aşteptau acolo. Ne-am îmbrăţişat şi am pornit către casă, nerăbdător să le povestesc şi să le arăt şi lor poze cu locurile şi oamenii minunaţi pe care i-am întâlnit acolo, relatează Bogdan.

READ MORE
eveniment

Hemofilia și Viața de Cuplu

Am plecat de la întrebarea următoare: Cum să ai o căsnicie sănătoasă în contextul unei boli cronice?


Obiectiv: Oferirea de suport, consiliere şi dezvoltare personală a persoanelor cu hemofilie căsătoriţi şi a partenerelor de viaţă în vederea creşterii calităţii vieţii prin integrarea acestora în programe educaţionale, psihosociale şi recreative.


Context: Hemofilia este o boală grea. Când nu este tratată corespunzător, articulaţiile devin sursa unor probleme permanente şi cu impact negativ asupra vieţii de zi cu zi a hemofilicului. De la integrarea şcolară la cea profesională şi de familie, persoana cu hemofilie are nevoie de suport şi susţinere. Pentru populaţia generală, etapa căsătoriei nu este lipsită de preocupări, griji, probleme sau fericire. Persoanele cu hemofilie întâmpină dificultăţi în alegerea partenerului de viaţă iar numărul celor care se căsătoresc este mic. Căsătoria este frumoasă dar nu este uşor să ajungi să fie aşa întrucât trebuie să munceşti pentru relaţia ta de cuplu. Hemofilicii asemeni altor persoane trec prin momente dificile iar momentele de boală şi stilul de viaţă, de multe ori fără un echilibru susţinut, se repercutează asupra propriei familii şi în special asupra cuplului. Căsătoria este alegerea unui stil de viaţă care depăşeşte orice limită de boală, rasă, etnie, religie, statut social, handicap sau credinţă. Printre situaţiile de dificultate cu care se întâlnesc cuplurile sunt: lipsa comunicării, partenerii nu se simt înțeleși, scăderea pasiunii sau lipsa acesteia, rutina sau plictiseală în cuplu, dezinteres sau indiferență față de partener, certuri dese pe lucruri importante sau mai puţin neimportante, activitatea sexuală redusă, probleme financiare, scăderea respectului, neîncrederea.
Chiar dacă bolnavii de hemofilie din România care sunt căsătoriţi sunt într-o condiţie medicală grea, dorim să creadă că pot avea o căsnicie fericită şi să-i provocăm să facă tot ce le stă în putinţă să ajungă la acest obiectiv alături de partener.

De ce o şcoală a hemofiliei pentru viaţa de cuplu?

  • pentru că, în prezent, familia este expusă intens presiunilor de boală, devalorizării şi destrămării;
  • pentru calitatea vieţii de căsnicie, care impactează întreaga familie, economia şi societatea;
  • să încurajăm o viaţă de familie sănătoasă şi cu căsnicii sănătoase
  • să aducem alinare şi vindecare acolo unde este cazul.

Obiective:

  • un timp dedicat promovării valorilor, priorităţii şi sănătăţii familiei;
  • înţelegerea şi conştientizarea ambilor parteneri de nevoile celuilalt;
  • un context în care fiecare cuplu căsătorit poate să îşi împrospăteze, energizeze şi să-şi îmbunătăţească mariajul.
READ MORE
  • 1
  • 2