TABĂRA „O RAZĂ DE SPERANȚĂ” AVRIG, 21 – 26 AUGUST 2022
TABARĂ PENTRU COPII CU HEMOFILIE, 21 AUGUST – 26 AUGUST 2022, AVRIG, JUD. SIBIU.
Pentru detalii și înscrieri vă puteți adresa doamnei Adriana Henderson la adresa: thender841@aol.com,
sau Asociației Române de Hemofilie, la adresa: office.arh@hemofilic.ro
Scoala de Hemofilie și Leadership
Evenimentele realizate in mediul online de catre Asociatia Romana de Hemofilie au avut un rol deosebit, in perioada scursa de la inceputul pandemiei cu Sars Cov 2, in a continua sa oferim informatii relevante despre hemofilie si cum gestionam boala, noutati si elemente de bune practici din alte tari iar pe de alta parte sa aducem in fata persoanelor cu hemofilie, a comunitatii medicale si a institutiilor colaboratoare, persoane cu expertiza din domeniul medical si al pacientilor in cresterii calitatii vietii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.
Intrucat colegii nostri si pacienti cu hemofilie isi doresc foarte mult intalniri directe prin care sa se reconecteze cu alte persoane cu hemofilie si specialisti, intalniri in care sa primeze socializarea, discutii libere si o atmosfera de prietenie, reconstructie a unei comunitati unite.Asociatia Romana de Hemofilie vine in sprijinul acestei nevoi si organizeaza un eveniment dedicat lor prin care vom oferi sprijin si suport pentru persoanele tinere si adulte cu hemofilie in vederea cresterii calitatii vietii prin integrarea acestora in programe de informare, educationale, psiho-sociale si recreative.
Prin desfășurarea Școlii pentru Hemofilie si Leadership ne dorim sa consolidam comunitatea pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din tara noastra cu membri informati, educati,motivați și activi prin desfășurarea unui program integrat asa cum l-am proiecat special pentru ei.Multumim celor care sunt alaturi de noi, sponsori si parteneri.
Echipa Asociatiei Romane de Hemofilie
HeRo Bears Camp
HeRo Bears Camp este dedicată exclusiv tinerilor care iubesc natura, deoarece vom locui într-o cabană în mijlocul naturii, și pentru cei mai dornici de aventură, vom organiza o tabară de corturi în apropiere, unde vom experiementa cu adevărat viața la munte, cu povești în jurul focului, cântece la chitară și dormit în cort.
Pentru cei îndrăzneți, în mijlocul Munţilor Cindrel si Lotrului, vom organiza, drumeții si alte activitati de munte într-o atmosferă relaxantă menită să susţină buna noastră dispoziţie, ca la sfarsitul celor 3 zile să fim o echipă mai mare și mai unită, și să privim cu entuziasm la următoarea aventură.
Vom avea oportunitatea de a discuta despre nevoile tinerilor cu hemofilie și modalitățile optime de tratament și prevenție pentru a avea un stil de viață activ, în cadrul unor discuții libere, în timpul activităților și a workshop-urilor.
Dacă ai între 18 și 30 de ani, ai hemofilie sau vonWillebrand, iți plac provocările și esti interesat de activități outdoor, te așteptăm în perioada 24 – 27 Septembriei 2021, în tabara HeRo Bears Camp la Râu Sadului, în județul Sibiu.
Pentru înscrieri, vă rugăm să completați formularul: https://drive.google.com/open?id=1z4eLDUjjfVXGU6fTHOxi0583jjFR4-B-jOFg68ZEVo0
Pentru participanții care vin cu trenul sau autocarul, vom organiza transportul din gara/autogara Sibiu, până la locația taberei.
P.S. Locurile în tabăra sunt limitate, așa că vom forma lista participanților în ordinea înscrierilor.
Pentru informații, întrebări și nelămuriri vă stăm la dispoziție la numărul: 0743128563.
Vaccinarea anti Covid-19 la pacienții cu Hemofilie
Dragi prieteni,
vaccinarea anti-Covid 19 este subiectul celor mai multe întâlniri medicale, dar și al discuțiilor între oamenii obișnuiți în această perioadă. De la inerentele întrebări: ”Eu mă pot vaccina?”, ”Oare vaccinarea este permisă în cazul meu?”, ”Am nevoie de documente de la medic” și până la cele privind efectele secundare, modul în care a fost dezvoltat și a apărut vaccinul anti-Covid-19 sunt teme despre care auzim peste tot în ultimele săptămâni.
Asociația Română de Hemofilie (www.hemofilic.ro) au decis să aducă specialiștii în fața pacienților, oferindu-le acestora posibilitatatea de a afla direct de la profesioniști, tot ceea ce îi interesează despre vaccinarea anti-Covid 19 la persoanele cu hemofilie. Vor participa la prima ediție a Orei Pacientului cu Hemofilie de miercuri, 27 ianuarie 2021, începând cu ora 18.00 reputați medici hematologi, alături de recunoscuți epidemiologi pentru a răspunde tuturor întrebărilor pe care le au persoanele cu hemofilie în ceea ce privește vaccinarea anti-Covid-19.
Vor fi alături de noi la Ora Pacientului cu Hemofilie:
Dr. Margit Șerban, Membru Academia Română, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Timişoara şi Buziaş,
Prof. Dr. Emilian Popovici, Vicepreședinte, Societatea Română de Epidemiologie,
Dr. Florica Ghilezan, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara,
Marius Tănase, pacient cu hemofilie și Manager de Proiecte în cadrul Asociației Române de Hemofilie.
Discuțiile vor fi moderate de către Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie. Pentru a participa la dezbatere trebuie doar să vă înscrieți utilizând formularul de participare de https://www.hemofilie.ro/confirmare-participare-ora…/
Detalii suplimentare despre Ora Pacientului cu Hemofilie ediția 1 puteți afla pe pagina întâlnirii:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3598684490217056&id=191532144265658
Ora Pacientului cu Hemofilie este o inițiativă a Asociației Române de Hemofilie, susținută de NN și realizată alături de Oameni și companii.
STATUSUL ARTICULAR AL PERSOANELOR CU HEMOFILIE ÎN ROMÂNIA
Trecut…prezent….perspective.
Dragii noștri, prieteni și colegi,
Considerând că acum, la sfârșit de an, este un prilej util de a se face schimb de informații si de a veni cu propuneri pentru optimizarea asistenței privind hemofilia în anul care vine, vă adresăm în modul cel mai călduros invitația de participare la un dialog virtual, sub formă de webinare, pe care le organizăm în perioada imediat următoare.
Aceste sesiuni on-line vor viza în principal activitatea de fiziokinetoterapie, dar si alte probleme conexe, cu participarea următorilor lectori: Prof. Dr Jenel Pătrașcu, Dr. Mihaela Daea, Dr. Adina Trăilă, Dr. Emilia Ursu și Prof. Dr. Margit Serban.
Sesiunile vor avea loc în zilele de 30 Noiembrie, 2 Decembrie, 3 Decembrie și 4 Decembrie între orele 16°°- 18°° și 5 decembrie 2020 orele 15°°- 18°°, on-line, pe platforma ZOOM.
Pentru participare, dati click pe butonul de mai jos:
Ar fi o deosebită onoare să acceptați invitația de a participa la aceste sesiuni extrem de informative și educative pentru comunitatea noastră, organizate de Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Timisoara, Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei Buziaș și Asociația Română de Hemofilie.
Vă așteptăm cu drag!
Prof. dr. Margit Șerban
Daniel Andrei
Programul videoconferințelor:
- Statusul musculo-scheletal al persoanelor cu hemofilie din România;
trecut, prezent și …perspective ( Prof. dr. Margit Serban); - Artropatia hemofilică în centrul activității de fizio-kinetoterapie. Măsuri de evaluare a statusului articular ( Dr. Adina Trăilă);
- Controlul hemostatic al fizio-kinetoterapiei la persoanele cu hemofilie (Dr. Emilia Ursu);
- Fizio-kinetoterapia și măsurile suplimentare de recuperare locomotorie la persoanele cu hemofilie (Dr. Mihaela Daea);
- Locul ortopediei în abordarea terapeutică a artropatiei hemofilice (Prof. dr. Jenel Pătrașcu);
- Concluzii. Take-home messages (Dr. Mihaela Daea).
Centrul European de Hemofilie Buziaș / Centrul European de Hemofilie Timișoara
În colaborare cu Asociația Română de Hemofilie, Buziaș , 30 noiembrie 2020.
Webinar EHC – Femeile cu tulburări de coagulare
Dragi prieteni,
în data de 28 si 29 MAI, vă invităm să urmariți o sesiune de informare pentru femeile cu boli de sângerare.
Evenimentul este organizat de Consorțiul European de Hemofilie și va adresa problema sângerarilor menstuale abundente și cea a locului femeilor în abordarea multidisciplinară a hemofilicilor.
#WomenBleedToo
Înregistrările sunt gratuite pentru pesonalul medical, pacienți și membrii Asociaței Române de Hemofilie.
„Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”
Dragi prieteni cu hemofilie si dragi părinți!
În această perioadă de izolare e cu atât mai important să facem mișcare și exerciții fizice.
Exercițiile fizice au foarte multe beneficii. Exercițiile fizice vă pot ajuta la :
– Îmbuntățirea și menținerea stării de sănătate.
– Reducerea tensiunii arteriale, a colesterolului și a nivelului glucozei din sânge.
– Reducerea probabilității apariției unor boli cronice, cum ar fi diabetul, bolile de inimă și osteoporoza.
– Menținerea „în formă” a sistemului cardiovascular, menținerea mobilității, a puterii fizice și schimbarea în bine a stereotipului îmbătrânirii.
– Menținerea masei musculare și densității osoase.
– Menținerea unei greutăți corporale adecvate și vă pot ajuta sa scăpați de kilogramele în plus.
– Reducerea probabilității de a lua în greutate pe măsura înaintării în vârstă.
– Reducerea stresului și îmbunătățirea calității somnului.
Și pe noi, ca și pe tine, ne preocupă cum traversăm ca persoane cu hemofilie această perioadă de criză globală.
Dacă și tu vrei același lucru, participă la videoconferința organizată de către Asociația Română de Hemofilie cu tema: „Comunitatea învinge împreună – de vorbă cu fizioterapeutul”.
Cand? Joi, 23 Aprilie 2020, între orele 18.00 -19.00.
Împreună cu Ioana Malița, fizioterapeut la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, vom analiza și dezbate importanța exercițiilor fizice pentru persoanele cu hemofilie în această pandemie și context de izolare.
Vom utiliza aplicația zoom. Gasiti aici informații despre cum o puteți folosi.
Te așteptăm cu drag!
Echipa ARH.
Participă
„Comunitatea învinge împreună” – de vorbă cu psihologul
Marți, 14 Aprilie 2020, între orele 17:00 – 18:00, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună – de vorba cu psihologul”.
„Trăim momente foarte grele, momente ce par a fi desprinse dintr-un film, neînchipuite de niciunul dintre noi. Emoțiile pe care le experimentăm nu sunt dintre cele mai pozitive, iar izolarea, indepărtarea de rutina cu care eram obișnuiti par să le dea un și mai clar contur. În aceste vremuri, când totul se schimbă, este tot mai dificil să nu ne lăsăm cuprinși de deznădejde, de anxietate, furie. Si chiar daca, cu totii știm ca nu este cel mai important ceea ce ni se întamplă, ci felul în care ne raportăm la noile situații, pare ca nu reusim sa gasim cea mai buna cale pentru a ne fi propriul ajutor. Observam cum frica si anxietatea de boala pot deveni coplesitoare si pot declansa emotii deosebit de puternice. Iata, acesta va fi subiectul pe care vom zabovi astazi: ce sa facem acum cand greul a devenit foarte greu, ce sa facem pentru noi si pentru oamenii nostri dragi, pentru a depasi aceasta perioada cu bine si, de ce nu, pentru a ajunge la capatul acestui drum bolovanos mai puternici, mai frumosi, mai omenosi, mai dornici de a deschide ochii dimineata”, a declarat Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș.
„Desi suntem obisnuiti cu anumite probleme si provocari provenite ca urmare a bolii de care suferim, de aceasta data, omenirea intreaga sufera si impreuna ne confruntam astazi cu aceasta problema majora a epidemiei. Una din intrebarile care se regaseste pe buzele multora dintre noi este urmatoarea: Ce facem si din punct de vedere psihologic? Cum ne adaptam situatiei? De aceea, am vrut sa intelegem, intr-un mod destept, ca nu evenimentele din viata, cum este si acum aceasta perioada cu covid 19 ne genereaza reactiile emotionale si comportamentale ci modul in care noi le interpretam”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie
Împreună cu Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, am gasit răspunsuri la cateva întrebari esentiale: Cum sa abordam mai eficient problema practica a epidemiei? Cum sa ne raportam din punct de vedere psihologic in fata acestei provocari? Ce avem de facut daca suntem deja complesiti?
Ne-am bucurat deopotriva de gandurile incurajatoare si pline de speranta transmise de doamna Adriana Henderson care din Carolina de Nord, ne-a transmis salutul domniei sale.
- 1
- 2