eveniment

În data de 17 aprilie, în fiecare an, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi în premieră de către Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, organizăm, în ţara noastră, evenimente dedicate hemofiliei, alături de medici, decidenți și susținători. Marcăm această zi cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la această afecțiune. Deşi suntem văzuţi ca bolnavi nu credem că ne este văzută suferinţa cât este de mare. Mulţi dintre noi ne deplasăm din ce în ce mai greu. Trecem unii pe lângă alţii şi nu se cunoaşte suficient de mult prin ce situaţii dificile ne trec şi părinţii. Suntem oameni care ne străduim să avem o viaţă normală dar sistemul nu ne-a ajutat prea mult. Ştim că la nivel mondial, 420.000 de persoane au hemofilie. 94% dintre persoanele cu hemofilie sunt susţinute de membrii familiei sau de parteneri ceea ce indică gradul de dependenţă a bolii. 41% dintre părinţii bolnavilor cu hemofilie au raportat experienţe negative când au spus altora despre copiii lor bolnavi. Cu această ocazie, le mulţumim public părinţilor celor bolnavi de hemofilie pentru dăruirea şi dragostea cu care se luptă zi de zi pentru copiii lor şi îi considerăm nişte eroi.
Hemofilia este o boală tratabilă. Trebuie să se înţeleagă că tratamentul hemofiliei este eficient şi şi-a dovedit siguranţa, iar acordarea terapiei corespunzătoare este mai ieftină decât tratarea complicaţiilor ulterioare.

Anual, începând din anul 2009, Asociaţia Română de Hemofilie – Sucursala Covasna organizează Ziua Familiilor.
Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.
În deschidere, domnul Trucki Mihaly, preşedintele sucursalei a salutat pe cei întruniţi la această sărbătoare, după care domnul Andrei Daniel, preşedintele asociaţiei naţionale, a prezentat situaţia hemofiliei din ţară.
Este normal să fim încă nemulţumiţi, spune Daniel, totuşi s-a îmbunătăţit simţitor tratamentul medicamentos pentru cei care suferă de această boală, în special pentru copii prin programul de profilaxie, datorită demersurilor şi campaniilor continue organizate de Asociaţia Română de Hemofilie adresate Guvernului României. A arătat că deşi hemofilici sunt puţini ca număr, ei pot pune presiune pe Guvernul României prin organizarea de conferinţe şi campanii de sensibilizare a opiniei publice. Acesta a avut cuvinte de apreciere faţă de activitatea sucursalei noastre şi a împărţit cărţi şi broşuri privind hemofilia familiilor prezente.
La aceste manifestări a Asociaţiei Române de Hemofilie au participat şi membrii sucursalei locale.
Domnul Kiss László, secretarul judeţului Covasna a prezentat darea de seamă a sucursalei locale. Domnul Kiss a subliniat unitatea celor care suferă de această boală. Asociaţia trebuie să lupte în continuare, pentru ca tinerii de astăzi să nu devină persoanele cu handicap de mâine, nici o persoană cu hemofilie să nu trăiască în suferinţă, durere, dizabilitate sau cu perspectiva unei vieţi mai scurte.
Sucursala Covasna a fost întotdeauna o punte între cele două asociaţii naţionale. Odată cu noile alegeri s-au schimbat foarte multe în asociaţia din Ungaria, dar la întâlnire s-a afirmat dorinţa de a continua cooperările între reprezentanţii hemofilicilor din România şi Ungaria.
În continuare Daniel Andrei, preşedintele ARH, cât şi Péter Nagy şi Gömbös Erzsébet, membrii bordului Societăţii Maghiare de Hemofilie din Ungaria au răspuns la întrebările celor prezenţi.
Doamna Gömbös era foarte impresionată de faptul că cei mici au profilaxie în România şi ne ţine pumnii pentru a se reuşi şi cu adulţii acelaşi lucru.
Partea a doua a întâlnirii a fost destinată bucuriei şi a sărbătorii evenimentului. Familiile au discutat despre problemele lor, și-au făcut cunoştinţe şi prieteni noi, s-au jucat fotbal.

Anul 2018 a însemnat aniversarea a 13 ani de când Organizaţia STAR Children Relief, condusă de Adriana Henderson, organizează tabere pentru copiii şi tinerii cu hemofilie şi boli oncologice în colaborare cu Asociaţia Română de Hemofilie.

Tabăra O Rază de Speranţă a însemnat de-a lungul timpului, pentru sute de tineri, realizarea de activităţi distractive şi recreative, educaţionale, de socializare şi ateliere de creaţie. În această tabără, anual, un număr de 40 de copii şi tineri cu hemofilie beneficiază de programe sportive, servicii de consiliere în vederea conştientizării propriei boli şi a creşterii stimei de sine. De asemenea se desfăşoară programe de educaţie privind cunoaşterea propriei boli şi învăţarea procedurii de auto-injectare pentru o independenţă mai mare a pacientului. De asemenea, atelierele de creaţie, le creşte copiilor capacitatea de comunicare, atenţia şi descoperirea potenţialului fiecăruia în parte. Se încearcă stimularea fiecărui copil de a-şi dezvolta propria personalitate şi încurajarea lor în activităţile de grup. La ceas aniversar, tabăra O rază de Speranţă, s-a desfăşurat atât în România cât şi în Italia. Experienţele personale ale copiilor ne sunt împărtăşite prin ochii câtorva dintre ei în paginile revistei şi vă dorim lectură plăcută.

Alex ne mărturiseşte.. “mă simt cu adevărat un copil normal, să ai o copilărie fericită, să uiţi că ai o problemă sănătate, să poţi face tot ceea ce doreşti, să nu ai frică că te poţi lovi şi că nu ai tratament. Această tabără ne oferă posibilitatea de a întâlni persoane deosebite, de a vizita obiective turistice şi de a face excursii. Pentru mine personal această tabără a însemnat enorm de mult din toate punctele de vedere. Mulţumim tuturor sponsorilor, medicilor, asistenţilor, voluntarilor care au fost alături de noi şi fără de care această tabără nu ar fi avut loc.

Îmi doresc ca această tabără să se organizeze mulţi ani de aici încolo”.

Copilăria noastră a fost marcată de acele cuvinte:” nu ai voie acolo”,” nu face asta”. Lipsa tratamentului şi a personalului specializat în zonele din care venim ne-a îngrădit oarecum o parte din copilărie. Însă aici, în tabăra din Austria, am putut face ceea ce ne-am dorit. Am înotat, am făcut surf, am urcat pe munte, am văzut animalele la zoo, am urcat cu telecabina şi am coborât cu bobul.
Mi-am făcut mulţi prieteni, de la voluntarii veniţi în tabără până la personalul medical, toţi oameni foarte minunaţi dispuşi oricând să ne ajute şi să ne îndrume.
Am plecat spre casă cu mintea şi sufletul pline de amintiri frumoase, cu gândul că poate la anul ne vom reîntâlni şi ne vom povesti tot ce am trăit până atunci. Se lumina de ziuă, razele soarelui îmi mângâiau faţa, am deschis ochii, ajunsesem în autogara din Timişoara unde părinţii mă aşteptau acolo. Ne-am îmbrăţişat şi am pornit către casă, nerăbdător să le povestesc şi să le arăt şi lor poze cu locurile şi oamenii minunaţi pe care i-am întâlnit acolo, relatează Bogdan.

Am plecat de la întrebarea următoare: Cum să ai o căsnicie sănătoasă în contextul unei boli cronice?

Obiectiv: Oferirea de suport, consiliere şi dezvoltare personală a persoanelor cu hemofilie căsătoriţi şi a partenerelor de viaţă în vederea creşterii calităţii vieţii prin integrarea acestora în programe educaţionale, psihosociale şi recreative.

Context: Hemofilia este o boală grea. Când nu este tratată corespunzător, articulaţiile devin sursa unor probleme permanente şi cu impact negativ asupra vieţii de zi cu zi a hemofilicului. De la integrarea şcolară la cea profesională şi de familie, persoana cu hemofilie are nevoie de suport şi susţinere. Pentru populaţia generală, etapa căsătoriei nu este lipsită de preocupări, griji, probleme sau fericire. Persoanele cu hemofilie întâmpină dificultăţi în alegerea partenerului de viaţă iar numărul celor care se căsătoresc este mic. Căsătoria este frumoasă dar nu este uşor să ajungi să fie aşa întrucât trebuie să munceşti pentru relaţia ta de cuplu. Hemofilicii asemeni altor persoane trec prin momente dificile iar momentele de boală şi stilul de viaţă, de multe ori fără un echilibru susţinut, se repercutează asupra propriei familii şi în special asupra cuplului. Căsătoria este alegerea unui stil de viaţă care depăşeşte orice limită de boală, rasă, etnie, religie, statut social, handicap sau credinţă. Printre situaţiile de dificultate cu care se întâlnesc cuplurile sunt: lipsa comunicării, partenerii nu se simt înțeleși, scăderea pasiunii sau lipsa acesteia, rutina sau plictiseală în cuplu, dezinteres sau indiferență față de partener, certuri dese pe lucruri importante sau mai puţin neimportante, activitatea sexuală redusă, probleme financiare, scăderea respectului, neîncrederea.
Chiar dacă bolnavii de hemofilie din România care sunt căsătoriţi sunt într-o condiţie medicală grea, dorim să creadă că pot avea o căsnicie fericită şi să-i provocăm să facă tot ce le stă în putinţă să ajungă la acest obiectiv alături de partener.

De ce o şcoală a hemofiliei pentru viaţa de cuplu?

• pentru că, în prezent, familia este expusă intens presiunilor de boală, devalorizării şi destrămării;
• pentru calitatea vieţii de căsnicie, care impactează întreaga familie, economia şi societatea;
• să încurajăm o viaţă de familie sănătoasă şi cu căsnicii sănătoase
• să aducem alinare şi vindecare acolo unde este cazul.

Obiective:

• un timp dedicat promovării valorilor, priorităţii şi sănătăţii familiei;
• înţelegerea şi conştientizarea ambilor parteneri de nevoile celuilalt;
• un context în care fiecare cuplu căsătorit poate să îşi împrospăteze, energizeze şi să-şi îmbunătăţească mariajul.

Tabăra de leadership este importantă din prisma faptului că la nivelul comunităţii noastre, a bolnavilor de hemofilie şi boala vonWillebrand, mereu este nevoie de educaţie, informare, organizare evenimente, etc. De aceea, o generaţie de lideri, va genera şi facilita bune practici şi transfer de idei înspre comunităţile locale astfel încât calitatea vieţii pacienţilor să fie mai bună.
Programul de tabără se concentrează pe transferul de informaţii participanților privind abilităţile de bază de care vor avea nevoie pentru a deveni lideri în comunitatea noastră. Pe lângă prezentări și ateliere specifice, în acelaşi timp participanţii noştri vor locui în corturi, vor învăţa despre mediu, istorie, cum se face un foc de tabără, vizitează obiective turistice şi minuni naturale uimitoare.
Activităţile noastre specifice se concentrează pe:
abilităţi de team building;
abilităţi de comunicare;
informaţii relevante despre tratamentul în hemofilie şi perspectivele acestuia;
dezvoltarea competențelor cheie de conducere
Scopul nostru este de a consolida Asociația de Hemofilie din România cu membri tineri şi activi.
Că leader trebuie să faci un angajament faţă de tine prin care să-ţi doreşti să te dezvolţi în permanenţă. Un leader conduce prin propriul exemplu. În ziua de azi vremurile s-au schimbat. Este nevoie să gândeşti, să analizezi şi dacă ajungi la concluzia că merită, atunci acţionează cu curaj. Dacă ne lăsăm dominaţi de frică nu vom reuşi niciodată să realizăm ceva cu adevărat important.
Fă întotdeauna ce simţi că este cinstit şi corect.

Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, că pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui.
Andrei, merge la școală și vede cum toți ceilalți copii se joacă, aleargă, sar, el stă pe scară, cu mâna deasupra genunchiului, care-l doare. Oftează. Ar vrea să facă ce fac ceilalți dar, cel puțin acum, nu poate. Speră la ceva, ce tot îi spun părinţii că va fi mai bine. Același lucru îl aude și de la hemofilicii mai mari. Și nu înţelege. De ce nu acum? Primește tratament, nu de mult timp, și tocmai de aceea articulațiile de la genunchi îi sunt parțial distruse. Tresare când îl vede pe Mihai, colegul lui, care fuge după mingea ce a sărit aproape de el, șutată de ceilalți băieți. Mihai îi zâmbește, îl întreabă pe Andrei cum se simte și primește același răspuns, bine. Andrei poate fi ca Mihai. Să alerge, să joace fotbal, să meargă pe bicicletă. De aceea, din solidaritate, Mihai și alți copii și tineri, au răspuns invitației lui Andrei de a alerga ei pentru el.
Se pot afla oricând mereu printre noi: la școală, la serviciu, în spital; uneori se plâng, le vedem suferința; de cele mai multe ori și-o plâng singuri acasă. Indiferent de situație, ei îşi poartă cu demnitate suferința. Propria boală. Ea se numește hemofilie, când boala afectează doar băieții, sau boala von Willebrand, când ea se manifestă atât la sexul masculin cât și la sexul feminin. Nu se vindecă dar se tratează. În fiecare an, pe 17 aprilie, este sărbătorită Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală. Sunt oameni care depun eforturi să ducă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.
Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre noi. Fie că suntem bolnavi sau nu, trăim în aceeași comunitate și e bine să o facem într-un mod frumos, sănătos și responsabil unii pentru alții.

Este atât de importantă educaţia încât fiecare asociaţie de pacienţi şi medici şi-au dat seama că printr-un plan coerent şi comun se va ajunge la reuşita. Aşa încât, Asociaţia Română de Hemofilie în colaborarea cu Fundaţia „Cristian Şerban “începând din vara anului 1992, la Cheveres, judeţul Timiş, ofereau primele tabere dedicate pacienţilor cu hemofilie în cadrul cărora, informaţiile despre boală, tratamentul şi recuperarea, ocupau spaţiu central al acestor întâlniri. Ulterior, odată cu deschiderea Centrului Medical „Cristian Şerban “de la Buziaş, aceste aspecte s-au profesionalizat iar asistenţa bolnavilor cu hemofilie a crescut semnificativ odată cu existenţa unui program de diagnostic şi tratament dedicat hemofiliei. Este firesc şi important ca subiecte precum. Actualităţi şi perspective în tratamentul hemofiliei; asistenţa fizio-kinetoterapeutică a bolnavului cu hemofilie, intervenţiile ortopedice invazive în tratamentul pacienţilor cu hemofilie; asistenţa suportului psihologic, familial şi social; particularităţile fizio-kinetoterapiei în hemofilie; compliantă şi aderenţa pacienţilor; inhibitorii în hemofilie; Realităţi terapeutice prezente şi şanse de perspectiva, au fost şi vor rămâne teme importante de discutat în cadrul comunităţii noastre.

PRINCIPALELE ÎNVĂŢĂTURI ale ŞCOLII pentru HEMOFILIE

Nimic despre noi, fără noi!
Minunea îmbunătăţirii şansei noastre de terapie a fost posibilă… numai cu implicarea totală a pacienţilor şi medicilor! Cost–efectivitatea şi-eficienta terapiei au fost dovedite; trebuie vegheată aplicarea ei! Ignorarea şi nefolosirea şanselor oferite este nu numai ruşinoasă, inadmisibilă, ci şi culpabilă.
A preveni este mai ieftin decât a trata. A nu trata este mai scump decât a trata!
Substituţia profilactică introdusă precoce în mică copilărie este cheia succesului, fiind însă rentabilă chiar în condiţiile iniţierii ei mai întârziate! Chiar o singură sângerare articulară poate fi prea mult!!!
În caz de dubiu, fă-ţi substituţie. Tratează-te imediat! La domiciliu! Nu întârzia mai mult de 1 maximum 2 ore de la începerea hemoragiei.
Niciodată sub 1% nivel de factor VIII!
Nu exist numai eu… mai sunt mulţi alţii ca mine, cu drepturi egale la tratament.
Doar un consum de minimum de 4UI Factor VIII/cap/an şi de 0.5UI Factor IX/cap/an în ţara ne oferă şansa accesului egal, non- discriminativ la un tratament satisfăcător.
Kinetoterapia este indispensabilă în viaţa noastră. “Use it. Or loose it (muşchi şi articulaţii) “
Suntem de acord cu un Registru Naţional al nostru, cu condiţia unui acces restricţionat, controlat la datele noastre.