articol

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în România și Europa

Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în Romania și Europa a fost titlul dezbaterii on-line organizata de catre Asociatia Română de Hemofilie cu ocazia marcării Zilei Europei. 

În fiecare an, de Ziua Europei (9 mai) sărbătorim pacea și unitatea în Europa. Multe țări din Europa se bucură de o asistență medicală optimă acordată  persoanelor cu hemofilie  dar din păcate rămân încă decalaje semnificative între țări, cum este și în cazul României. Deși am ajuns la un nivel de factor cu puțin peste 3 UI/capita, ceea ce reprezintă un success pentru noi toți, nu putem vorbi încă de o asistență medicală acordată unitar pe întreg teritoriul țării iar politicile de sănătate trebuie îmbunătățite.

Am avut astfel ocazia si oportunitatea unui dialog online, atat cu mediul institutional cum este cel al Parlamentului European reprezentat de domului Cristian Bușoi in calitate de europarlamentar, al Consorțiului European de Hemofilie in persoana domnului Declan Noone ca președinte, reprezentanti ai altor asociatii de hemofilie din Europa si cu mediul academic si de expertiza pe domeniul hemofiliei in persoana doamnei Prof. dr. Margit Șerban. 

Am urmarit ca aceasta intalnire sa ne ofere un reper important al colaborarii dintre actorii importanti de pe scena politicilor de sanatate privind hemofilia si a evidentierii exemplelor de bune practici care pot fi transpuse in tara noastra cum ar fi: Importanta Registrului National pentru Persoanele cu Hemofilie; Tratamentul la domiciliu, furnizarea acestuia si circuitul pacientului de acasa pana la prescriere; Colaborarea medic-pacient, sublinieaza Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.


Dar acestea nu pot sa fie declarative sau doar parțiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autorităților și asociatiei care sa serveasca interesul pacienților cu hemofilie și alte tulburari de sângerare astfel incat sa raspundă dificultatilor actuale si provocarilor viitoare.

Asociatia Romana de Hemofilie, singura organizație din Romania membra a Consorțiului European și Federației Internationale de Hemofilie, depune eforturi in mod constant alaturi de aceste organizatii pentru a crea noi premise in vederea obtinerii unor rezultate precum tarile care au deja un program de hemofilie avansat. 

Din 1992 Asociatia Romana de Hemofilie a cautat sa reformeze continu politicile de sanatate in privinta hemofiliei si sa gaseasca solutii pentru asistenta medicala a membrilor comunitatii noastre. Odata cu integrare ca membru in cadrul Consortiului European de Hemofilie si punerea in comun a resurselor umane voluntare, s-a creat un mecanism pentru o calitate mai buna a vietii pentru membrii comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra. Dar acestea nu pot să fie declarative si doar partiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autoritatilor și asociației care să serveasca interesul pacientilor cu hemofilie astfel incat sa raspunda dificultatilor actuale si viitoare aminteste doamna Prof. Margit Serban.

Astazi, Parlamentul European are o agenda insemnata si serioasa in privinta sanatatii cetatenilor europeni iar mobilizarea este una foarte mare prin sumele substantiale acordate diferitelor programe de sanatate. Se realizeaza investitii in sanatate, se acorda fonduri pentru pacienti si spitale iar aceastea s-au obținut prin colaborarea excelentă cu Stella Kyriakidou, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara din 2019. O atentie deosebita se acorda stocurilor si strategiei farmaceutice, a declarant europarlamentaruul Cristian Busoi.

Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Declan Noone, a subliniat importanta strategica a organizarii centrelor integrate dedicate hemofiliei, necesitatea disponibilitatii tratamentelor nou aparute, importanta tratamentului la domiciliu cu necesitatea aplicabilitatii pe intreg teritoriul tarii. De asemenea acesta a remarcat colaborarea reusita a organizatiei pe care o conduce cu Asociatia Romana de Hemofilie si relevanta proiectelor desfasurate la niveul comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.   

In Irlanda procentul persoanelor cu hemofilie care urmeaza profilaxia a ajunns la 95%, declara Brian O’Mahony, Director Executiv al Asociatiei Irlandeze de Hemofilie. Acesta a continuat prin oferirea unor argumente solide in favoarea dezvoltarii Registrului de Pacienti, a organizarii licitatiei nationale privind achizitia de medicamente pentru hemofilie si rolul important pe care il are o asociatie de pacienti atat pentru cresterea calitatii asistentei medicale la nivelul comunitatii celor cu hemofilie cat si in aceasta perioada de pandemie. De asemenea Brian O’Mahony a lansat un avertisment in privinta provocarilor ce pot aparea ca urmare a situatiei economine de a nivel mondial si apelul de a se continua intr-o maniera proactiva cu responsabilitate si angajament in vederea gasirii de solutii pentru ca persoanelel cu hemofilie sa nu aiba de suferit in mijlocul si ulterioer acestei pandemii globale.

Miguel Crato, membru in comitetul executiv al CEH si reprezenantul Asociatiei de Hemofilie din Portugalia a reiterat aspectele esentiale de urmarit ale asociatiei la nivelul colaborarii cu decidentii institutionali atat pentru implementarea unui registru de pacienti cat si pentru licitatiile organizate in vederea achizitionarii de medicamente. Acesta a subliniat rolul important pe care il are Consortiul European de Hemofilie in ofeririea de suport, expertiza, facilitare de bune practici si actiuni concrete in cresterea calitatii vietii si a actului medical acordate persoanelor cu hemofilie. 

Dejan Petrovoc, presedintele Asociatiei de Hemofilie din Serbia a prezentat intr-o maniera deschisa, sincera si clara exemplu registrului de pacienti din tara sa si traseul, nu tocmai facil, al crearii acestuia fapt ce a dus la o analiza punctuala a situatiei hemofliei din tara sa si trecerea, prin centrele de tratament existente, la tratamentul acordat la domiciliu, prin una sau doua vizite de monitorizare complexe ce se desfasoara anual pentru consult si prescrierea in continuare a tratamentului personalizat. 

Radu Gănescu, vicepresedinte in cadrul European Patient Forum si presedinte COPAC, ne-a fost alaturi la aceasta intalnire. Radu, prieten al comunității noastre si coleg de suferinta a prezentat situatia actuala prin care tranziteaza un pacient cronic si importanța colaborarii tuturor actorilor pentru o calitate a vietii cât mai bună pentru fiecare pacient. 


Intrucat s-au implinit 70 de ani de la Declarația Schuman, care a inițiat procesul construcției Europene și 30 de ani de la infiintarea Consorțiului European de Hemofilie organizatie europeana cu sustinere si implicare constanta in acesti ani pentru dezvoltarea asistentei medicale pentru pacientii cu hemofilie din Romania, ne dorim sa aducem din nou rezultate concrete in tratamentul modern de care avem nevoie.

READ MORE
articol

Ziua Internațională a Hemofiliei – 17 aprilie 2020, ediția 30.

Vineri, 17 aprilie 2020, marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale a Hemofiliei, un moment potrivit pentru a atrage atenția asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care îi supune pe toți cei afectați dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie. Reprezentăm în România cu mândrie și onoare singura asociație membră a Consorțiului European de Hemofilie și a Federației Mondiale de Hemofilie.

Cu bucurie am primit mesaje semnificative de la autoritățile de care depinde tratamentul nostru și șansele unui viitor mai bun. Enumerăm câteva importante de la cei ce ne sprijină eforturile:

”Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, doresc să le transmit pacienților care suferă de această afecțiune că, în calitate de președinte al CNAS, principala mea preocupare este de a asigura tratamentele necesare și de a identifica soluții de îmbunătățire a serviciilor oferite tuturor  pacienților. În Programul Național de Tratament al  Hemofiliei și Talasemiei (PNTHT), sunt alocate fonduri pentru a asigura tratamentele necesare, iar în Lista de medicamente compensate și gratuite au introduse molecule inovatoare pentru tratarea acestor afecțiuni. Cu toate acestea, este necesară o  revizuire a modului în care se derulează acest program, pentru ca fondurile alocate să fie utilizate cu  beneficii optime pentru pacienți”, a declarat, pentru MedicalManager.ropreședintele CNAS, Adela Cojan, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

”Parcurgem azi o perioadă dificilă, dar profit de această ocazie pentru a invita la un dialog constructiv – atunci când vom depăși criza actuală din sănătate – pacienții înrolați în PNTHT, alături de specialiștii din domeniu, pentru a găsi împreună cele mai bune soluții, care să ducă la creșterea calității vieții pacienților”, a mai arătat președintele CNAS.

”Ziua Mondială a Hemofiliei are menirea de a aduce în atenția publicului larg problemele cu care se confruntă cei afectați de această boală ereditară. Mă bucur că, și în acest an, în pofida pandemiei cu care ne confruntăm și care ne-a forțat să ne adaptăm întreaga activitate, astfel încât să respectăm distanțarea fizică, efortul comun pentru îmbunătățirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie continuă. Îmbunătățirea vieții persoanelor cu hemofilie presupune îmbunătățirea accesului la tratament, atât din perspectiva asigurării accesului pentru toți pacienții, cât și din perspectiva calității”, a declarat, pentru Medical Manager.roConsilierul Prezidențial Diana Loreta Păun, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

”Reiterez, cu această ocazie, susținerea Președintelui României pentru toate asociațiile de pacienți, a căror activitate consecventă reprezintă liantul între cei care au cea mai mare nevoie de programe de management al diverselor afecțiuni şi cei responsabili cu dezvoltarea, implementarea şi finanțarea lor”, a mai spus Diana Păun.

”Știu că România nu are sistemul de sănătate perfect și nici bugete suficient de mari, pentru ca problemele pacienților cu hemofilie să fie  preîntâmpinate. Sunt de acord că este nevoie de o rețea eficientă pentru îngrijirea bolnavilor, de profilaxie regulată în cât mai multe județe din țară și, cel mai important, de asumare din partea autorităților, care trebuie să garanteze tratamentul bolnavilor și să finanțeze continuu și adecvat Programul Național de Hemofilie”, a declarat, pentru MedicalManager.roeuroparlamentarul Cristian Bușoi, președinte al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie din Parlamentul European.

”Ziua Internațională a Hemofiliei este un bun prilej pentru a pune în lumină tot ce s-a făcut și ce nu s-a făcut pentru pacienții hemofilici din România. Pași semnificativi au fost făcuți în această direcție, însă drumul până la atingerea unui standard de îngrijire corespunzător se arată anevoios, iar atingerea acestuia, mai ales în acest context, pare greu de realizat. Pacienții cu hemofilie sunt oameni rari, vulnerabili, expuși, care au nevoie de un management integrat și o atenție sporită, mai ales în aceste momente. Trebuie să găsim soluții pentru ca ei să ajungă la tratament sau pentru ca tratamentul să ajungă la ei, să fie monitorizați și îngrijiți prin orice mijloace disponibile. Este necesară o strategie pe termen lung, care să asigure acestor pacienți o stabilitate și garanția accesului nemijlocit la tratament”, a declarat, pentru MedicalManager.roDeputatul Cristina Elena Dinu, Secretar, Comisia de Sănătate

”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel  să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală  și anume de hemofilie și mă refer la provocarea ținerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuție elementul psihologic și anume copleșirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicție, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie”, declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

”‘Anulează decalajul” -‘Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă  azi, cu cât  contextul actual epidemiologic dominat de criza  COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved”, cu toții, în mod solidar si consecvent.  “Centrul Medical Cristian  Șerban” în semn de solidaritate față de obiectivele sale se îmbracă în lumina roșie, “Toți în roșu”-All in Red”, exprimându-și astfel speranța să-și redeschidă cât de curând porțile pentru voi, așteptându-vă la Buziaș, constant alaturi de voi pentru o calitate de viață  mai bună”, declară Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara.

Prof. Dr. Daniel Coriu, Șeful Centrului Comprehensiv de Hemofilie din Institutul Clinic Fundeni a declarat : ”Sunt fericit să constat rezultatele bune ale  parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți. În 2019 observăm o creștere importantă a consumului de factor VIII la 3,59 UI per capita. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor, dar și o îmbunătățire a complianței la tratament din partea pacienților cu hemofilie. Pentru aceasta, trebuie să multumim celor două asociații de pacienți pentru activitatea educațională efectuată în ultimii doi ani în cadrul Programului “Caravana de Hemofilie”. Nu în ultimul rând mulțumesc colegilor din laboratorul de biologie moleculară, Centrul de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, pentru implementarea în România a programului de testare și diagnostic molecular în hemofilie”.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună” – de vorbă cu psihologul

Marți, 14 Aprilie 2020, între orele 17:00 – 18:00, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună – de vorba cu psihologul”.

 „Trăim momente foarte grele, momente ce par a fi desprinse dintr-un film, neînchipuite de niciunul dintre noi. Emoțiile pe care le experimentăm nu sunt dintre cele mai pozitive, iar izolarea, indepărtarea de rutina cu care eram obișnuiti par să le dea un și mai clar contur. În aceste vremuri, când totul se schimbă, este tot mai dificil să nu ne lăsăm cuprinși de deznădejde, de anxietate, furie. Si chiar daca, cu totii știm ca nu este cel mai important ceea ce ni se întamplă, ci felul în care ne raportăm la noile situații, pare ca nu reusim sa gasim cea mai buna cale pentru a ne fi propriul ajutor. Observam cum frica si anxietatea de boala pot deveni coplesitoare si pot declansa emotii deosebit de puternice. Iata, acesta va fi subiectul pe care vom zabovi astazi: ce sa facem acum cand greul a devenit foarte greu, ce sa facem pentru noi si pentru oamenii nostri dragi, pentru a depasi aceasta perioada cu bine si, de ce nu, pentru a ajunge la capatul acestui drum bolovanos mai puternici, mai frumosi, mai omenosi, mai dornici de a deschide ochii dimineata”, a declarat Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș.

„Desi suntem obisnuiti cu anumite probleme si provocari provenite ca urmare a bolii de care suferim, de aceasta data, omenirea intreaga sufera si impreuna ne confruntam astazi cu aceasta problema majora a epidemiei. Una din intrebarile care se regaseste pe buzele multora dintre noi este urmatoarea: Ce facem si din punct de vedere psihologic? Cum ne adaptam situatiei? De aceea, am vrut sa intelegem, intr-un mod destept, ca nu evenimentele din viata, cum este si acum aceasta perioada cu covid 19 ne genereaza reactiile emotionale si comportamentale ci modul in care noi le interpretam”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie

Împreună cu Adina Teodoriu, psiholog la Centrul European pentru Tratarea Hemofiliei „Cristian Șerban” din Buziaș, am gasit răspunsuri la cateva întrebari esentiale: Cum sa abordam mai eficient problema practica a epidemiei? Cum sa ne raportam din punct de vedere psihologic in fata acestei provocari? Ce avem de facut daca suntem deja complesiti?

Ne-am bucurat deopotriva de gandurile incurajatoare si pline de speranta transmise de doamna Adriana Henderson care din Carolina de Nord, ne-a transmis salutul domniei sale.

READ MORE
eveniment

„Comunitatea învinge împreună”- de vorbă cu medici specialiști în hemofilie

Marți, 7 Aprilie 2020, Asociația Română de Hemofilie a organizat videoconferința cu tema “Comunitatea învinge împreună, de vorbă cu medici specialiști”.

“Ca urmare a faptului că în acest moment dificil, cu foarte multe informații care circulă pe calea virtuală, ca asociație ce reprezentăm persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand, am înțeles nevoia pacienților, de informații și sfaturi avizate și că doar impreună cu specialiștii putem trece peste această perioadă, indiscutabil, dificilă pentru întreaga noastră societate.

Cu toții încercăm să facem față provocărilor apărute odată cu apariția pandemiei globale și a situației de urgență decretată si în țara noastră”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Astfel, am avut alături pe această cale a dialogului virtual pe doamnele Prof Univ.Dr. Margit Șerban, Dr. Melen Branză, Dr. Delia Mihailov și Dr. Adina Trăilă.

A fost un prilej de oportunitate ca, de Ziua Mondială a Sănătății, să facilităm un dialog între medici și pacienți.

Discuțiile au avut în prim plan contextul epidemiologic, eventualele provocări privitoare la obținerea tratamentului, a cantității și a perioadei de timp pentru care se acordă și anumite recomandări oferite de specialiști.

–          Hemofilia nu reprezeinta o vulnerabilitate în plus sau un factor de risc privitor la imbolnavirea cu covid 19;

–          Este extrem de important ca pacienții cu hemofilie să conștientizeze importanța vitală a continuării ritmului de administare;

–          De asemenea, să se evite scăderea cantității de tratament iar pacienții să respecte indicațiile terapeutice prescrise;

–          Tratamentul se va asigura în orice situație fie că este vorba de una punctuală și anume de urgență,  fie că vorbim de o întâlnire cu medicul curant  la o dată deja stabilită în calendar pentru ridicarea tratamentulului (se face cu telefonarea prealabilă astfel încât intervenția să poată fi personalizată și sprijinul existent să fie oferit optim);

–          Se încurajează contactarea telefonică a centrelor medicale iar pentru diferite situații dificile, fie cele privitoare la transport iar aici trebuie  evitată aglomerația din mijloacele de transport în comun, se poate lua legătura cu asociația de pacienți pentru consultări si sprijin;

–          Ridicarea tratamentului pentru pacienții incluși pe profilaxie se poate face pentru o perioadă mai mare de timp;

–          In cazul existentei măsurii de izolare la domiciliu impusă pentru o persoana cu hemofilie, aparținătorul acestuia poate sa-i ridice tratamentul după contactarea în prealabil a medicului curant;

–          Pe de altă parte, pacienții cu hemofilie nu trebuie să fie îngrijorați cu privire la siguranța produselor cu care se tratează, întrucât se respectă toate măsurile și criteriile de siguranță;

–          Respectarea tuturor măsurilor de igienizare pentru ca riscul de îmbolnăvire cu coronavirus să fie redus la minim inclusiv respectarea distanțării sociale;

–          In caz de posibile simptome, se recomandă contactarea imediată a medicului de familie.

READ MORE