partener

Federaţia Mondială de Hemofilie a fost înfiinţată în anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, având hemofilie tip A, forma severă. Acesta a avut o viziune şi anume aceea de a îmbunătăţii tratamentul şi asistenţa medicală acordate pacienţilor cu hemofilie din întreaga lume cu ajutorul unei organizaţii internaţionale. Iniţial, Federaţia era compusă din 6 organizaţii naţionale de pacienţi, la care li s-au alăturat rapid altele, ajungând astăzi la un număr de 134 asociaţii naţionale de pacienţi, printre care se numără şi Asociaţia Română de Hemofilie, singura asociaţie din România ce are acest statut.

În anul 1969 Organizaţia Mondială a Sănătăţii recunoaşte importanţă acestei entităţi şi creşterea reputaţiei la nivel internaţional, ceea ce a dus la stabilirea unor relaţii oficiale între cele două prin implementarea unor proiecte comune.

Viziunea FMH, este aceea care reclamă “ Tratament pentru toţi ”. Astfel că misiunea federaţiei se îndreaptă spre îmbunătăţirea şi susţinerea asistenţei medicale pentru persoanele cu hemofilie din întreaga lume.

Direcţiile urmărite sunt:

• îmbunătăţirea standardelor de tratament, supravegherea,
• pledoaria şi cercetarea asupra îmbunătăţirii tratamentului pentru persoanele cu hemofilie,
• instruirea, educarea şi informarea asupra problematicii hemofiliei şi administrarea eficientă a resurselor atrase pentru îmbunătăţirea şi susţinerea proiectelor desfăşurate de FMH.

Se urmăreşte de asemenea:

• îmbunătăţirea tratamentului în ţările unde acordarea acestuia este deficitară,
• asigurarea dezvoltării continue, sporirea accesului la tratament pentru bolnavii vonWillebrand şi alte deficienţe ale factorilor de coagulare,
• împărtăşirea cunoştinţelor şi creşterea capacităţii prin schimbul de informaţii,
• promovarea accesului la produse eficiente şi sigure din punct de vedere viral.

Federaţia Mondială de Hemofilie este astfel poziţionată încât poate să înfrunte provocările ivite. Sunt în curs de desfăşurare programe de succes care în multe ţări fac diferenţa în vieţile persoanelor cu hemofilie. Perspectivele sunt provocatoare şi într-un număr mare dar viziunea prezintă clar unitatea în realizarea “ Tratament pentru toţi ”.

Consorţiul European de Hemofilie (CEH) reprezintă gruparea asociaţiilor de pacienţi la nivel european, reprezentând organizaţiile naţionale de pacienţi din 43 de ţări. CEH se implică în reducerea poverii bolii atât la nivel individual cât şi al societăţii ca întreg. Acesta are misiunea de a îmbunătăţii calitatea vieţii persoanelor cu hemofilie din Europa. Consorţiul este angajat în activitatea politicilor de sănătate pentru hemofilie la nivel european, profesioniştilor din domeniul medical, pacienţilor şi publicului larg pentru a comunica expertiza şi cunoştinţe şi de a arăta cum se trăieşte cu această boală.

În perioada 6-8 octombrie 2000, CEH a desfăşurat conferinţa anuală la Timişoara, unde mai mult de 70 de delegaţi din peste 26 de ţări au participat, confirmându-se rolul şi locul Asociaţiei Române de Hemofilie în dezvoltarea politicilor de sănătate pentru pacienţii cu hemofilie din România. Aceeaşi conferinţă anuală, a avut loc şi în 4-6 Octombrie 2013, la Bucureşti, cu o participare de peste 250 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, susţinători şi colaboratori, ocazie cu care s-a semnat şi memorandumul dintre Ministerul Sănătăţii, Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie.

Rolurile CEH sunt:

• Asigurarea celui mai bun tratament pentru pacienţii cu hemofilie din Europa.
• Transmiterea în interiorul consorţiului a cunoştinţelor experţilor.
• Consultarea cu instituţiile europene de profil.
• Împărtăşeşte experienţa altor ţări şi încurajează activităţi de cooperare în vederea unei îngrijiri comprehensive.
• Cooperează cu profesioniştii din domeniul medical şi ştiinţific.
• Promovarea drepturilor pacienţilor.
• Urmărirea şi influenţarea dezvoltării politicilor europene de sănătate.
• Stimularea activităţilor ştiinţifice şi de cercetare în domeniul hemofiliei.

COPAC a luat ființă în anul 2008 ca o necesitate a organizațiilor de pacienți de a acționa la unison pentru promovarea și apărarea drepturilor pacienților din România. Deşi este o organizaţie relativ tânără, ea reuneşte în cadrul ei experienţa organizaţiilor membre şi îşi doreşte să fie o voce unitară a pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ şi administrativ, la nivel naţional, cât şi local.

COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacienților din anul 2010.

Obiective COPAC:

• Pacientul să fie situat în centrul sistemului sanitar și să aibă acces la servicii și tratamente adecvate;
• Finanțarea sănătății din România la nivel european;
• Să consulte la modul real pacienţii în schimbările pe care le realizează în sistem;

COPAC a luat ființă în anul 2008 ca o necesitate a organizațiilor de pacienți de a acționa la unison pentru promovarea și apărarea drepturilor pacienților din România. Deşi este o organizaţie relativ tânără, ea reuneşte în cadrul ei experienţa organizaţiilor membre şi îşi doreşte să fie o voce unitară a pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ şi administrativ, la nivel naţional, cât şi local. COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacienților din anul 2010.

Adriana Henderson – cetățean american de origine română, a început să se gândească cum poate să ajute românii care s-au născut cu povara grea a unei boli, pe nume hemofilie, care le chinuia trupurile şi pentru care medicaţia pentru supravieţuire era aproape inexistentă în România.

A înfiinţat în Statele Unite S.T.A.R. (Start Thinking About Romanian) Children Relief, acesta fiind începutul unei minunate prietenii între Adriana şi bolnavii de hemofilie din România.

În anul 2005, la 5 ani după înfiinţarea S.T.A.R. Children Relief, Adriana Henderson vine în România şi lansează PRIMA TABĂRĂ MEDICALĂ din ROMÂNIA, având target copiii hemofilici. “Camp Ray of Hope “- avea să devină an după an copilul de suflet al Adrianei Henderson, înconjurat de sponsori americani dispuşi să se implice cu generozitate în construirea oazei miraculoase în care timp de o săptămână pe an, 40 de copii să se scalde în bucurie, în uitarea celor rele, în prefigurarea şi construirea stimei de sine şi a visului de mâine.

Din anul 2010, Camp Ray of Hope îşi lărgeşte activitatea cu o nouă componentă – Oncopediatria, numărul copiilor beneficiari atingând 120/an iar în anul 2015 s-au alăturat şi copiii cu talasemie.

În ultimii zece ani, organizatorii Camp Ray of Hope au participat la numeroase workshopuri şi conferinţe în USA şi Europa, dar în mod special în poziţia de voluntar în cadrul NACCHO and Serious Fun Children’s Network unde au achiziţionat conceptul revoluţionar de Recreere Terapeutică, o tehnică introdusă în premieră de Serious Fun Camp. Succesul Camp Ray of Hope de-a lungul celor peste 10 ani de activitate organizatorică în România şi a experienţei de înaltă calificare profesională, a fost încununat de numeroase Premii Internaţionale şi de recunoaşterea eforturilor în lumea marilor organizatori de tabere terapeutice de specialitate.

Eforturile noastre în cei peste 10 ani de tabere, au schimbat în bine viaţa a sute de copii cu suferinţe cronice din România.

Suntem SINGURA TABĂRĂ SPECIALIZATĂ ÎN TERAPIE – RECREAȚIONALĂ DIN ROMÂNIA pentru copii cu hemofilie, cancer şi boli rare.

Taberele noastre sunt GRATUITE pentru participanţi.

Alături de voluntari din Statele Unite, Canada, Anglia, Italia, copiii trăiesc experienţe şi învăţături ce vor deveni investiţii la Banca Sufletului, menite să îi ajute în depăşirea a încă unui an – nu de puţine ori greu, până la următoarea întâlnire.

Între două cure de citostatice – şi nu numai, copiii petrec alături de voluntarii din străinătate şi de cei din România, o săptămână de vis, săptămâna care de la an la an îşi schimbă tematica.

În anul 2015, în România, îşi face apariţia Asociația Non Guvernamentală Non Profit Româno Americană “Împreună pentru O Rază de Speranță”, omologa S.T.A.R. Children Relief din USA.

Scopul nostru principal este:

Organizarea de tabere pentru copii bolnavi de hemofilie, copii bolnavi oncologici şi cei care suferă de boli rare.

Dragă prietene,
Vreau să ştii că există o familie de medici – profesori din Timişoara care ştiu bine toate aceste lucruri care îţi marchează viaţa şi care au decis să nu rămână indiferenţi la suferinţa ta, încredinţaţi că boala îşi poate pierde din caracterul ei ireversibil.
Au ieşit astfel din sfera îngustă a egoismului pentru a arăta altora altruism, au schimbat comoditatea pe care le-o putea oferi statutul social cu grijile şi responsabilităţile implicării şi, mai presus de toate, au convertit propria lor suferinţă în alinare pentru alţii.
Aşa a luat fiinţă Centrul de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi “CRISTIAN ŞERBAN” din Buziaş.

Divinitatea te-a făcut o fiinţă minunată. Însuşirile tale fizice şi psihice, armonia şi complexitatea spiritului, sufletului şi trupului tău te îndreptăţesc să crezi că eşti superior oricărei alte forme de viaţă terestră.
Eşti forma materială a unui gând divin sublim. Eşti o capodoperă a cărei origine transcede lumea vizibilă. Însă ceea ce vezi în tine nu te ajută deloc să te regăseşti în afirmaţiile mele, pentru că în tine vezi urmările şi efectele Răului ce a intrat demult de tot în lume, aducând cu sine stricăciunea, aducând boala şi suferinţa de care, mai mult sau mai puţin, toţi avem parte. Fără a fi cineva vinovat de această parte a ta de suferinţă e “cu asupra de măsură”. La scurt timp după ce ai devenit conştient de propria ta existenţă, ai aflat că eşti altfel decât ceilalţi copii; ai aflat că multe din lucrurile ce dau farmec copilăriei îţi sunt interzise, iar prea curând medicamentele şi spitalele ţi-au devenit prietenii pe care nu ţi i-ai fi dorit. Încet – încet, identităţii tale i-a fost asociat un nou aspect, cel de hemofilic. Mai târziu au apărut frustrările, visurile spulberate, multă ceaţă asupra viitorului tău şi convingerea că nu există nici o posibilitate reală de a-ţi schimba situaţia.
Despre acest centru de recuperare aş vrea să-ţi vorbesc cu speranţa că, dacă nu ai fost niciodată aici, modesta mea descriere te va ajuta să ţi-l imaginezi, iar dacă ai fost îţi va trezi amintiri plăcute.
Buziaşul este un orăşel liniştit, aflat la jumătatea distanţei dintre Timişoara şi Lugoj. Este un oraş care până acum a fost cunoscut pentru apele sale minerale şi staţiunea balneară, care este una cu tradiţie în România. Aici s-a decis familia de profesori Şerban să construiască un spital pentru copiii şi adolescenţii suferinzi de diabet şi hemofilie. Îl vei găsi într-un loc retras, frumos şi liniştit, la marginea parcului oraşului. Vei descoperi că este primitor şi înzestrat cu toate cele necesare tratamentului şi pentru confortul tău. Vei întâlni aici medici pregătiţi şi interesaţi, care îţi vor face o evaluare exactă a stadiului bolii şi apoi îţi vor recomanda un tratament specific şi adecvat, ce are în vedere recuperarea ta atât din punct de vedere fizic, cât şi psihic, dacă este cazul. Potrivit unui program alcătuit cu grijă, vei avea şedinţe de fizioterapie, masaj, piscină, kinetoterapie, toate în săli dotate şi cu o ambianţă plăcută.
Toate aceste procedee fac parte dintr-o filozofie recuperatorie poate nouă pentru tine, aceea de recuperare activă. Vei deveni mult mai activ fără să ai teama unui incident hemoragic, deoarece vei fi susţinut profilactic sau episodic cu o concentraţie adecvată de factor. Nu a fost neglijată nici instruirea ta medicală, pe care ţi-o vor face curent medicii spitalului, aşa încât să poţi cunoaşte cât mai multe despre boala ta şi despre posibilităţile prezente şi de viitor pentru tratarea ei.
Dacă prin natura ta eşti meditativ şi ai mai multe întrebări decât răspunsuri cu privire la propria ta fiinţă, poţi găsi un bun confident în psihologul spitalului. Va fi bine pentru tine să afli în ce măsură îţi determină boala modul de a gândi şi cum să-i limitezi influenţa asupra gândirii tale. În acest sens vei avea nevoie de mult mai multă auto cunoaştere şi de un ghid priceput ca să nu te pierzi în labirintul propriului tău psihic.
Dacă simţi nevoia unui loc retras unde să poţi sta de vorbă cu o carte sau cu un prieten, îl vei găsi în curtea spitalului, printre frumoase aranjamente florale. Serile ţi le vei putea petrece în biblioteca centrului, care timp de câteva ore în fiecare seară devine locul de desfăşurare a unor activităţi de divertisment: concursuri de cultură generală, vizionări video sau TV, muzică. Tu însuţi poţi participa la organizarea diferitelor concursuri şi campionate, alături de cele trei educatoare care îţi vor accepta cu plăcere colaborarea. Aceste seri pot fi începutul unor prietenii de care să te bucuri de-a lungul multor ani.
Obosit după o zi plină, dar plăcută, poţi să te retragi în camera ta confortabilă pentru un somn odihnitor. Pe lângă toate aceste lucruri ce ţin în principal de dotarea spitalului, vei mai găsi aici o atmosferă deosebită, destinsă şi prietenoasă, creată de un personal care îţi înţelege vârsta şi mentalitatea. Mai mult decât orice altceva aş vrea să-ţi spun că acest spital este un loc în care destinul ţi se poate schimba în bine. Te poţi aştepta la îmbunătăţiri spectaculoase ale condiţiei tale fizice, care să-ţi aducă schimbări majore în viaţă. Dacă afirmaţiile mele ţi se par exagerate, să ştii că nu ţi-am spus nimic care să fie străin propriei mele experienţe.
Ai observat, prietene, cât de multe lucruri îţi stau la dispoziţie în acest spital?
Poate te întrebi, cum e firesc dealtfel, ce ai putea da în schimb. Nimic, în afară de mulţumire şi recunoştinţă. Dacă ai fost vreodată în acest spital, împărtăşeşte şi altora despre binele ce ţi-a fost făcut aici şi revino cu încredere. Dacă n-ai fost niciodată, vino fără teama de a fi dezamăgit. Până atunci, salutări din Buziaş!

Obiectivele noastre:

• Diagnosticul şi evaluarea clinică şi paraclinică, adică stabilirea stadiului bolii, a prezenţei şi severităţii complicaţiilor la copiii şi tinerii cu diabet zaharat tip 1 (insulino dependent) şi la pacienţii cu hemofilie.
• Ameliorarea terapiei pacienţilor cu diabet zaharat tip 1 şi cu hemofilie, prin adaptarea măsurilor terapeutice la statusul clinic al bolii.
• Educaţia medicală, atât a copiilor şi tinerilor cu diabet zaharat tip 1 cât şi a celor cu hemofilie, precum şi a familiilor lor, mijloc extrem de important în vederea însuşirii cunoştinţelor indispensabile pentru un control de calitate a bolii, ce durează întreaga viaţă.
• Prevenirea şi tratamentul complicaţiilor şi sechelelor, induse în special de hemofilie, dar şi de îmbolnăvirea vaselor de sânge şi a nervilor (angiopatia şi neuropatia) din diabet.
• Recuperarea locomotorie a handicapurilor articulare, osoase şi neurologice ce pot însoţi cele două boli şi altele a pacienţilor internaţi în compartimentul de recuperare.
• Consilierea socio-profesională a pacienţilor.
• Susţinerea psihologică şi materială a copiilor proveniţi din familii foarte sărace.
• Crearea unei baze de cercetare ştiinţifică orientată spre aspectele epidemiologice, etiopatogenice clinice şi evolutive ale diabetului zaharat tip 1 şi hemofiliei.
• Perfecţionarea unor medici şi asistenţi din toată ţara în managementul acestor afecţiuni.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Obiective:

• Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
• Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
• Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
• Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
• Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
• Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.

La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.