Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în Romania și Europa a fost titlul dezbaterii on-line organizata de catre Asociatia Română de Hemofilie cu ocazia marcării Zilei Europei. 

În fiecare an, de Ziua Europei (9 mai) sărbătorim pacea și unitatea în Europa. Multe țări din Europa se bucură de o asistență medicală optimă acordată  persoanelor cu hemofilie  dar din păcate rămân încă decalaje semnificative între țări, cum este și în cazul României. Deși am ajuns la un nivel de factor cu puțin peste 3 UI/capita, ceea ce reprezintă un success pentru noi toți, nu putem vorbi încă de o asistență medicală acordată unitar pe întreg teritoriul țării iar politicile de sănătate trebuie îmbunătățite.

Am avut astfel ocazia si oportunitatea unui dialog online, atat cu mediul institutional cum este cel al Parlamentului European reprezentat de domului Cristian Bușoi in calitate de europarlamentar, al Consorțiului European de Hemofilie in persoana domnului Declan Noone ca președinte, reprezentanti ai altor asociatii de hemofilie din Europa si cu mediul academic si de expertiza pe domeniul hemofiliei in persoana doamnei Prof. dr. Margit Șerban. 

Am urmarit ca aceasta intalnire sa ne ofere un reper important al colaborarii dintre actorii importanti de pe scena politicilor de sanatate privind hemofilia si a evidentierii exemplelor de bune practici care pot fi transpuse in tara noastra cum ar fi: Importanta Registrului National pentru Persoanele cu Hemofilie; Tratamentul la domiciliu, furnizarea acestuia si circuitul pacientului de acasa pana la prescriere; Colaborarea medic-pacient, sublinieaza Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.

Dar acestea nu pot sa fie declarative sau doar parțiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autorităților și asociatiei care sa serveasca interesul pacienților cu hemofilie și alte tulburari de sângerare astfel incat sa raspundă dificultatilor actuale si provocarilor viitoare.

Asociatia Romana de Hemofilie, singura organizație din Romania membra a Consorțiului European și Federației Internationale de Hemofilie, depune eforturi in mod constant alaturi de aceste organizatii pentru a crea noi premise in vederea obtinerii unor rezultate precum tarile care au deja un program de hemofilie avansat. 

Din 1992 Asociatia Romana de Hemofilie a cautat sa reformeze continu politicile de sanatate in privinta hemofiliei si sa gaseasca solutii pentru asistenta medicala a membrilor comunitatii noastre. Odata cu integrare ca membru in cadrul Consortiului European de Hemofilie si punerea in comun a resurselor umane voluntare, s-a creat un mecanism pentru o calitate mai buna a vietii pentru membrii comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra. Dar acestea nu pot să fie declarative si doar partiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autoritatilor și asociației care să serveasca interesul pacientilor cu hemofilie astfel incat sa raspunda dificultatilor actuale si viitoare aminteste doamna Prof. Margit Serban.

Astazi, Parlamentul European are o agenda insemnata si serioasa in privinta sanatatii cetatenilor europeni iar mobilizarea este una foarte mare prin sumele substantiale acordate diferitelor programe de sanatate. Se realizeaza investitii in sanatate, se acorda fonduri pentru pacienti si spitale iar aceastea s-au obținut prin colaborarea excelentă cu Stella Kyriakidou, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara din 2019. O atentie deosebita se acorda stocurilor si strategiei farmaceutice, a declarant europarlamentaruul Cristian Busoi.

Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Declan Noone, a subliniat importanta strategica a organizarii centrelor integrate dedicate hemofiliei, necesitatea disponibilitatii tratamentelor nou aparute, importanta tratamentului la domiciliu cu necesitatea aplicabilitatii pe intreg teritoriul tarii. De asemenea acesta a remarcat colaborarea reusita a organizatiei pe care o conduce cu Asociatia Romana de Hemofilie si relevanta proiectelor desfasurate la niveul comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.   

In Irlanda procentul persoanelor cu hemofilie care urmeaza profilaxia a ajunns la 95%, declara Brian O’Mahony, Director Executiv al Asociatiei Irlandeze de Hemofilie. Acesta a continuat prin oferirea unor argumente solide in favoarea dezvoltarii Registrului de Pacienti, a organizarii licitatiei nationale privind achizitia de medicamente pentru hemofilie si rolul important pe care il are o asociatie de pacienti atat pentru cresterea calitatii asistentei medicale la nivelul comunitatii celor cu hemofilie cat si in aceasta perioada de pandemie. De asemenea Brian O’Mahony a lansat un avertisment in privinta provocarilor ce pot aparea ca urmare a situatiei economine de a nivel mondial si apelul de a se continua intr-o maniera proactiva cu responsabilitate si angajament in vederea gasirii de solutii pentru ca persoanelel cu hemofilie sa nu aiba de suferit in mijlocul si ulterioer acestei pandemii globale.

Miguel Crato, membru in comitetul executiv al CEH si reprezenantul Asociatiei de Hemofilie din Portugalia a reiterat aspectele esentiale de urmarit ale asociatiei la nivelul colaborarii cu decidentii institutionali atat pentru implementarea unui registru de pacienti cat si pentru licitatiile organizate in vederea achizitionarii de medicamente. Acesta a subliniat rolul important pe care il are Consortiul European de Hemofilie in ofeririea de suport, expertiza, facilitare de bune practici si actiuni concrete in cresterea calitatii vietii si a actului medical acordate persoanelor cu hemofilie. 

Dejan Petrovoc, presedintele Asociatiei de Hemofilie din Serbia a prezentat intr-o maniera deschisa, sincera si clara exemplu registrului de pacienti din tara sa si traseul, nu tocmai facil, al crearii acestuia fapt ce a dus la o analiza punctuala a situatiei hemofliei din tara sa si trecerea, prin centrele de tratament existente, la tratamentul acordat la domiciliu, prin una sau doua vizite de monitorizare complexe ce se desfasoara anual pentru consult si prescrierea in continuare a tratamentului personalizat. 

Radu Gănescu, vicepresedinte in cadrul European Patient Forum si presedinte COPAC, ne-a fost alaturi la aceasta intalnire. Radu, prieten al comunității noastre si coleg de suferinta a prezentat situatia actuala prin care tranziteaza un pacient cronic si importanța colaborarii tuturor actorilor pentru o calitate a vietii cât mai bună pentru fiecare pacient. 

Intrucat s-au implinit 70 de ani de la Declarația Schuman, care a inițiat procesul construcției Europene și 30 de ani de la infiintarea Consorțiului European de Hemofilie organizatie europeana cu sustinere si implicare constanta in acesti ani pentru dezvoltarea asistentei medicale pentru pacientii cu hemofilie din Romania, ne dorim sa aducem din nou rezultate concrete in tratamentul modern de care avem nevoie.