RESPONSABILITATE
ÎNCREDERE
IMPLICARE
FORȚĂ
RESPECT
VIZIUNE
În România persoanele cu hemofilie şi boala vonWillebrand au acces necondiţionat la tratament specific, sunt active şi integrate în societate.
MISIUNE
Milităm pentru că drepturile persoanelor cu hemofilie şi boala vonWillebrand să fie respectate şi promovăm o viaţă mai bună pentru ei.
OBIECTIVE
Asigurarea unei informări şi înţelegeri ridicate privind hemofilia şi impactului bolii în rândul persoanelor cu hemofilie şi familiei, în rândul profesioniştilor din sistemul medical şi al cetăţenilor.
Facilitarea accesului imediat şi egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie.
Îmbunătăţirea abilităţilor pacienţilor şi aparţinătorilor de a îşi gestiona boala pentru a fi active în comunitate.
Creşterea capacităţii interne pentru o mai bună mobilizare şi reprezentare a pacienţilor cu hemofilie.
Asociația Română de Hemofilie
se implică în:
promovarea acţiunilor ce vizează ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi de hemofilie, complicaţiile acestei boli şi alte boli asociate
îmbunătăţirea accesului la informaţii a pacientului
militarea pentru drepturile persoanelor cu hemofilie, pentru acces necondiţionat la tratamentul specific acestora
asigurarea unei informări şi înţelegeri ridicate asupra hemofiliei şi impactului bolii asupra indivizilor şi familiei în rândul profesioniştilor din sistemul medical, al pacienţilor şi al cetăţenilor în general
organizarea de evenimente, conferinţe, seminarii, workshop-uri, tabere pentru bolnavii de hemofilie
facilitarea accesului imediat şi egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie, facilitarea achiziţionării de obiecte, mijloace şi instrumente de natură a ajuta persoanele cu hemofilie şi boala vonWillebrand în vederea îmbunătăţirii situaţiei de viaţă a acestora
îmbunătăţirea abilităţilor pacienţilor şi aparţinătorilor de a-şi gestiona boala pentru a fi activi în comunitate
creşterea nivelului de cunoştiinţe, diferenţiat pe grupuri ţintă diferite (pacient, adult, copii, familie, personal medical) cu privire la boala şi consecinţele acesteia
creşterea integrării sociale şi ocupaţionale pentru pacienţi, preocuparea pentru integrarea persoanelor cu hemofilie în procesul de pregătire profesionaţă şi, mai apoi, în viaţa socială
acordarea de ajutor direct pentru persoanele cu hemofilie şi familiile lor, inclusiv sprijin financiar şi material (diverse produse medicale, cum ar fi: catetere, camere implantabile, proteze, cârje, cărucioare, etc.) în vederea ridicării calităţii vieţii acestora
susţinerea intereselor pacienţilor în faţa organelor abilitate ale statului, cu propuneri privind initierea şi/sau modificarea cadrului legislativ la nivel central şi local
militarea pentru eliminarea discriminărilor de la locul de muncă, şcoală, sprijinirea pentru păstrarea în comunitate a pacienţilor care suferă de hemofilie şi alte coagulapatii, precum şi asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor
iniţierea, organizarea şi implementarea de proiecte, campanii şi acţiuni de promovare şi sprijinire a integrării sociale, economice şi profesionale ale persoanelor cu hemofilie şi alte coagulopatii, de dezvoltare personală a acestora, precum şi de consiliere psihologică, profesională şi juridică
monitorizarea implementării și derulării programelor naţionale de sănătate destinate hemofiliei