După experienţa participării ȋn Bruxelles la Workshopul dedicat persoanelor cu inhibitori doresc să vă ȋmpărtăşesc câteva idei principale care au fost stabilite la nivel internaţional prinvind situaţia personelor cu Hemofilie, care au inhibitori.

Acest Workshop a avut ca scop descoperirea de modalităţi şi soluţii pentru o mai bună  includere a  persoanelor cu inhibitori ȋn comunitate şi descoperirea unor  soluţii adaptate fiecărui pacient ȋn parte. Această preconferinţă a avut loc la Bruxelles ȋn data de 4 Octombrie 2018 şi a debutat  ȋn cadrul Conferinţei anuale a CONSORŢIULUI EUROPEAN DE HEMOFILIE (EHC2018). Atelierul  a adunat mai mult de 30 de persoane, reprezentanţi ai comunităţii persoanelor cu inhibitori din tările de origine. Printr- o varietate de metode interactive, programul atelierului s-a axat pe diverse aspecte ale abordării problemelor şi nevoilor cu care se confruntă persoanele  cu inhibitori .

Reţeaua Europeană a persoanelor cu inhibitori face parte din EHC, si care urmăreşte varietatea de nevoi a persoanelor cu inhibitori şi descoperirea de soluţii ȋn cel mai scurt timp. Numărul  personelor cu inhibitori  la nivel naţional deseori este foarte mic, prin urmarea poate fi dificil să  afli problemele sau nevoile specifice  cu care se confruntă pacientul, ȋntr-un timp util.

S-a constatat faptul că problemele principale cu care se confruntă pacientul cu inhibitori sunt lipsa de informaţii, tratamentul insuficient, mobilitatea, constrângerile, barierele sociale şi financiare, impactul  psiho-social. Prin urmare, acest program  urmăreşte să funcţioneze ȋntr-o strânsă colaborare cu experţii medicali care să ofere suport pentru tratament şi constientizarea  pacientului,  că este nevoie să fie parte la o comunitate unde i se cunosc nevoile şi unde poate să găsească soluţii ȋmpreună cu membrii comunităţii.

Sesiunea a ȋnceput  cu abordarea fiecărui reprezentant, care a  expus problemele şi situaţiile cu care se confruntă la el ȋn ţară,  acest lucru având ca scop şi identificarea problemelor  dar şi găsirea urgentă de soluţii.S-a constatat că pacienţii cu inhibitori au nevoi diferite iar soluţiile pentru aceşti  pacienţi trebuie adaptate personal şi abordate diferit.

Ca urmare a acestei sesiuni  s-au stabilit  paşii pentru ca pacienţii cu Hemofilie şi inhibitori să beneficieze de tratament  iar rezultatele să fie cele aşteptate,contribuind totodată la o ȋmbunătăţire a  calităţii şi vieţii sociale.

“Ingrediente” pentru un succes al programului dedicat pacienţiilor cu inhibitori:

• stabilirea unei bune comunicări ȋntre pacient şi specialistul  medical
• descoperirea şi ȋnţelegerea nevoilor pacientului
• dobândirea unei ralaţii stransă ȋntre asociaţii ale persoanelor cu inhibitori  şi Centrele Comprehensive de Tratare a Hemofiliei
• colectarea şi efectuarea de analize, studii şi date a persoanelor cu inhibitori
• crearea unei reţele  interne active ȋntre pacienţi
• furnizarea de informaţii legate de educaţia medicamentoasă  şi tratament
• oferirea oportunităţii de socializare cu alţi pacienţi
• integrarea ȋn diferite grupe din cadrul asociaţiei sau comunităţii şi educarea pacientului pentru a-şi expune problemele
• descoperirea de pacienţi care nu beneficiază de programul de tratament, şi includerea lor  ȋn acest program
• susţinerea programului de tratament şi ȋmbunătăţirea lui
• descoperirea de noi oportunităţi privind  tratamentele  pentru inhibitori
• includerea de resurse umane  care să contribuie cu participarea directă ȋn comunitate
• resurse financiare suficiente
• cunoaşterea nevoilor  si dificultăţile pacientului

Diferenţele de nevoi ale persoanelor cu Hemofilie care au inhibitori fată de perosanele care nu au inhibitori:

• accesul la tratament este mult mai limitat
• tratamentul trebuie administrat foarte lent ca  urmare este  epuizant şi obositor
• tratamentul  este foarte scump dar indispensabil
• nu există profilaxie pentru persoanele cu inhibitori
• este esential un  program multidisciplinar adresat persoanelor cu inhibitori
• există probleme legate de dizabilitate și mobilitate
• există risc ridicat de izolare
• sunt prezente problemele  socio-economice
• există un grad mai mic de interes comparativ cu pacienţii fără inhibitori

Aspecte care pot fi ȋmbunătăţite  pentru a veni ȋn ajutorul persoanelor cu inhibitori

Ca asociaţie:

• instruirea pacientului de catre specialişti medicali pe inhibitori(psihoterapeut,dentist,pediatru, etc.)
• educarea pacientului pentru a lua contact cu specialistul  medical  
• crearea de ȋntâlniri unde să participe doar pacienţii cu inhibitori
• crearea unui program care să fie focusat  expres pe inhibitori
• asigurarea implicării bordului de conducere ȋn problemele pacienţiilor cu inhibitori şi viceversa
• asigurarea unei persoane cu inhibitori ȋn bordul de conducere a comunităţii
• asigurea tratamentului egal pentru pacienţii cu inhibitori din toată ţara dar şi din  Europa

   Ca pacient cu inhibitori:

• să aibă ȋncredere de sine
• să-şi expună problemele şi povestea de viaţa fată de comunitatea persoanelor cu inhibitori
• să devină un pacient expert pe problemele legate de inhibitori

Ȋn timpul atelierului s-a abordat idea  includerii persoanei cu inhibitori ȋn activităţiile organizaţiei, şi s-a constatat că acest proces trebuie să fie unul bidirecţional unde este esenţial  ca efortul concentrat  să vină din partea organizaţiilor,  iar persoanele cu inhibitori să raspundă pro şi să se asigure la o bună relatie care să  rezolve   problemele şi necesităţiile pacientului cu inhibitori. Ca urmare a acestei sesiuni s-au conturat 4 idei majore ȋn care comunitatea e nevoie să contribuie pentru a ȋndeplinii nevoile pacienţiilor cu inhibitori şi a avea succes un astfel de program:

• să ofere educaţie consistentă şi relevantă atât pentru pacienţi cât şi pentru membrii familiei sau parinţiilor
• ridicarea la cele mai ȋnalte standarde de ȋngrijirea a pacientului cu inhibitori  la nivel naţional
• asigurarea unei comunicări cât mai eficiente ȋntre toţi “actorii” implicaţi, inclusiv şcolile sau angajatorii
• schimbul  de sfaturi şi idei ȋntre pacienţi şi comunitate