Vineri, 17 aprilie 2020, marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale a Hemofiliei, un moment potrivit pentru a atrage atenția asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care îi supune pe toți cei afectați dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie. Reprezentăm în România cu mândrie și onoare singura asociație membră a Consorțiului European de Hemofilie și a Federației Mondiale de Hemofilie.

Cu bucurie am primit mesaje semnificative de la autoritățile de care depinde tratamentul nostru și șansele unui viitor mai bun. Enumerăm câteva importante de la cei ce ne sprijină eforturile:

”Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, doresc să le transmit pacienților care suferă de această afecțiune că, în calitate de președinte al CNAS, principala mea preocupare este de a asigura tratamentele necesare și de a identifica soluții de îmbunătățire a serviciilor oferite tuturor  pacienților. În Programul Național de Tratament al  Hemofiliei și Talasemiei (PNTHT), sunt alocate fonduri pentru a asigura tratamentele necesare, iar în Lista de medicamente compensate și gratuite au introduse molecule inovatoare pentru tratarea acestor afecțiuni. Cu toate acestea, este necesară o  revizuire a modului în care se derulează acest program, pentru ca fondurile alocate să fie utilizate cu  beneficii optime pentru pacienți”, a declarat, pentru MedicalManager.ro, președintele CNAS, Adela Cojan, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

”Parcurgem azi o perioadă dificilă, dar profit de această ocazie pentru a invita la un dialog constructiv – atunci când vom depăși criza actuală din sănătate – pacienții înrolați în PNTHT, alături de specialiștii din domeniu, pentru a găsi împreună cele mai bune soluții, care să ducă la creșterea calității vieții pacienților”, a mai arătat președintele CNAS.

”Ziua Mondială a Hemofiliei are menirea de a aduce în atenția publicului larg problemele cu care se confruntă cei afectați de această boală ereditară. Mă bucur că, și în acest an, în pofida pandemiei cu care ne confruntăm și care ne-a forțat să ne adaptăm întreaga activitate, astfel încât să respectăm distanțarea fizică, efortul comun pentru îmbunătățirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie continuă. Îmbunătățirea vieții persoanelor cu hemofilie presupune îmbunătățirea accesului la tratament, atât din perspectiva asigurării accesului pentru toți pacienții, cât și din perspectiva calității”, a declarat, pentru Medical Manager.ro, Consilierul Prezidențial Diana Loreta Păun, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

”Reiterez, cu această ocazie, susținerea Președintelui României pentru toate asociațiile de pacienți, a căror activitate consecventă reprezintă liantul între cei care au cea mai mare nevoie de programe de management al diverselor afecțiuni şi cei responsabili cu dezvoltarea, implementarea şi finanțarea lor”, a mai spus Diana Păun.

”Știu că România nu are sistemul de sănătate perfect și nici bugete suficient de mari, pentru ca problemele pacienților cu hemofilie să fie  preîntâmpinate. Sunt de acord că este nevoie de o rețea eficientă pentru îngrijirea bolnavilor, de profilaxie regulată în cât mai multe județe din țară și, cel mai important, de asumare din partea autorităților, care trebuie să garanteze tratamentul bolnavilor și să finanțeze continuu și adecvat Programul Național de Hemofilie”, a declarat, pentru MedicalManager.ro, europarlamentarul Cristian Bușoi, președinte al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie din Parlamentul European.

”Ziua Internațională a Hemofiliei este un bun prilej pentru a pune în lumină tot ce s-a făcut și ce nu s-a făcut pentru pacienții hemofilici din România. Pași semnificativi au fost făcuți în această direcție, însă drumul până la atingerea unui standard de îngrijire corespunzător se arată anevoios, iar atingerea acestuia, mai ales în acest context, pare greu de realizat. Pacienții cu hemofilie sunt oameni rari, vulnerabili, expuși, care au nevoie de un management integrat și o atenție sporită, mai ales în aceste momente. Trebuie să găsim soluții pentru ca ei să ajungă la tratament sau pentru ca tratamentul să ajungă la ei, să fie monitorizați și îngrijiți prin orice mijloace disponibile. Este necesară o strategie pe termen lung, care să asigure acestor pacienți o stabilitate și garanția accesului nemijlocit la tratament”, a declarat, pentru MedicalManager.ro, Deputatul Cristina Elena Dinu, Secretar, Comisia de Sănătate

”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel  să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală  și anume de hemofilie și mă refer la provocarea ținerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuție elementul psihologic și anume copleșirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicție, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie”, declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

”‘Anulează decalajul” -‘Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă  azi, cu cât  contextul actual epidemiologic dominat de criza  COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved”, cu toții, în mod solidar si consecvent.  “Centrul Medical Cristian  Șerban” în semn de solidaritate față de obiectivele sale se îmbracă în lumina roșie, “Toți în roșu”-All in Red”, exprimându-și astfel speranța să-și redeschidă cât de curând porțile pentru voi, așteptându-vă la Buziaș, constant alaturi de voi pentru o calitate de viață  mai bună”, declară Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara.

Prof. Dr. Daniel Coriu, Șeful Centrului Comprehensiv de Hemofilie din Institutul Clinic Fundeni a declarat : ”Sunt fericit să constat rezultatele bune ale  parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți. În 2019 observăm o creștere importantă a consumului de factor VIII la 3,59 UI per capita. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor, dar și o îmbunătățire a complianței la tratament din partea pacienților cu hemofilie. Pentru aceasta, trebuie să multumim celor două asociații de pacienți pentru activitatea educațională efectuată în ultimii doi ani în cadrul Programului “Caravana de Hemofilie”. Nu în ultimul rând mulțumesc colegilor din laboratorul de biologie moleculară, Centrul de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, pentru implementarea în România a programului de testare și diagnostic molecular în hemofilie”.