Dr. Delia Mihailov – vicepreședinte, Asociația Română de Hemofilie

E ZIUA MONDIALĂ A HEMOFILIEI!

Este vorba despre acei pacienti a caror viata poate fi pusa in pericol nu de un virus, care apare o data la nu stiu cati ani, ci in fiecare secunda, de o sangerare, care pentru un nehemofilic nu inseamna nimic. O minora lovitura la cap, care pt un om sanatos se poate solda cel mult cu un cucui, lor le poate fi fatala.

Nici vorba de a merge la dentist sau a putea fi operat fara a se adminsitra inainte un factor de coagulare. Care e extrem de scump. Si la care hemofilicii din tara noastra nu au avut acces ani si ani. Au fost constant ignorati de autoritati.

Unii au decedat, altii suporta consecintele nefaste, pe viata, ale lipsei de tratament.

Copii fara copilarie care nu se puteau juca cu ceilalti copii, care nu puteau face sport, nu mergeau in excursii, pe care parintii incearcau sa-i tina ”sub clopotul de sticla”.

Hemoragia din articulatii, chiar la efort normal, e una din manifestarile bolii. Ca atare, ii recunosti de la distanta. Pentru ca au articulatiile distruse si abia se deplaseaza. Schiopatand, in carje, cum pot. Multi au deja protezare articulara, de la varsta tanara.

Isi duc suferinta grea cu o demnitate si o resemnare care impresioneaza. Niste oameni absolut speciali, pe care suferinta nu i-a inrait, ci i-a facut mai buni si mai generosi.

Tratamentul exista si e eficient, asa scump cum este. E dreptul lor sa li se administreze, fiindca astfel pot duce o viata ABSOLUT NORMALA. Sigur, e vorba de cei care nu au dezvoltat deja complicatiile bolii. Dar si lor le este indispensabil.

LA MULTI ANI, DRAGI HEMOFILICI! MULTA SANATATE, VOM TRECE CU BINE PESTE TOATE!

Marius Văran – pacient cu hemofilie

17 aprilie, Ziua Mondiala a Hemofiliei. Prilej de sarbatoare, dar si de analiza. Nu vreau sa aduc in discutie situatia “extraordinara” pe care o traim azi, asa ca va supun atentiei 2 principii europene despre tratamentul hemofiliei.

Unul din ele spune ca tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu invers. Celalalt spune ca tratamentul trebuie sa fie pentru toti.

In majoritatea tarilor aceste principii se completeaza. In Romania insa, mi se pare ca, se contrazic, si orice persoana cu hemofilie care nu are norocul sa locuiasca intr-un oras mare sau langa un centru de tratare a hemofiliei, trebuie sa aleaga intre cele 2.

Alegem sa vina tratamentul aproape de casa, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa vina rar si putin, sau alegem tratament asa cum meritam, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa strabatem sute de km pentru el, chiar lunar.

De 30 de ani se incearca respectarea celor 2 principii in Romania, concomitent, dar asta ne-a adus in situatia actuala. Oare nu e cazul sa incercam sa respectam, in prima faza, doar principiul care spune ca toti trebuie sa beneficiem de tratament, si sa beneficiem toti de tratament multumitor? Chiar daca asta inseamna, pentru unii dintre noi, drumuri de sute de km pentru acel tratament. Iar, abia dupa ce nu mai avem nemultumiri legate de cantitatea tratamentului primit, sa ne preocupam si de celalalt principiu. Pentru ca, da, tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu pacientul sa fie prizonierul tratamentului.

Vorbim de principii, de prioritizarea lor, dar la nivel individual toti am fost pusi, intr-un fel, sa alegem deja!

Tudor Bucur – pacient cu hemofilie

Viața trebuie trăită privind înainte, dar poate fi înțeleasă doar privind înapoi. Pornesc de la acest gând pentru ca ne aflăm într-un moment care ne scoate din zona noastră de confort. Trebuie să ne schimbăm anumite obiceiuri, să ne facem alte planuri și să acordăm mai multă atenție unor aspecte din viața noastră. Bineînțeles cel mai important aspect, acum, este sănătatea.

Cu toții privim îngrijorați spre viitor și ne întrebăm cum va arăta viitorul hemofilicilor în contextul unei perioade de criză, despre care nu știm cât va dura. Având în spate experienta unui an 2019 bun în ceea ce privește calitatea tratamentului, și oportunitatea simplificării multor proceduri birocratice în cursul acestui an, e un moment foarte bun să ne intensificăm acțiunile personale și colective pentru accesul la un tratament de calitate.

Avem de partea noastră Asociația Română de Hemofilie și mulți medici dedicați cauzei noastre, care ne ajută și ne susțin demersurile, dar principalii responsabili suntem noi hemofilicii. E important să ne facem tratamentul corect, să mergem la spital după factor, regulat, să devenim mai activi fizic și mai productivi. 

Închei aceste rânduri cu ce am concluzionat eu după ce am participat la câteva evenimente educative, cu hemofilici din întreaga lume: calitatea tratamentului cu factor dintr-o țară nu este neapărat direct proporțională cu puterea economică a țării respective. Calitatea tratamentului este în legatură mai strânsă cu nivelul implicării hemofilicilor în susținerea proriei cauze și a implicării în comunitate și în asociațiile de pacienți. Împreună suntem mulți, altfel suntem doar unul din 10.000. 

David Buliga – pacient cu hemofilie

Salut, eu sunt David Buliga, am 26 de ani si sunt casatorit. M-am nascut cu hemofilie tip a forma severa. O boala rara, putin cunoscuta in Romania. O boala care nu permite sangelui sa se coaguleze si care incorect tratata poate duce la invalididate sau chiar pierderea vietii. 

Doresc sa va impartasesc cum este viata cu hemofilie in Romania. Cu amar va spun ca nu este una usoara, mai ales ca in perioada copilariei tratamentul era extrem de putin, aceasta cauzandu-mi atat in dezvoltarea fizica cat si emotionala. 

Multumesc lui Dumnezeu ca in prezent ma pot deplasa fara carje, avand doar o operatie la genunchi si artroze de gradul 3 si 4 la glezne si genunchi.

Despre trecut ar fi multe de spus, dar ma uit la prezent si ma gandesc la viitor. Imi doresc ca pe viitor sa fie mult mai bine, sa nu stam foarte mult prin spitale dupa tratament, sa avem profilaxie pentru toata lumea si acces la tratamentele noi aparute.

De asemenea, o buna colaborare intre medicii hematolgi si medicii ortopezi ar fi de bun augur, multe dintre persoanele bolnave de hemofilie au probleme mari cu articulatiile.

Sunt nevoi in protezarea gleznelor, sau articualtiile membrelor superioare.

Fiecare persoana corect si bine tratata poate fi mult mai bine integrata in societate, poate avea un loc de munca si poate contribui la viata cotidiana.

Imi doresc si sper ca actula clasa ploitica sa ne aiba in vedere, sa ne sustina si sa aloce fonduri mai mari pentru tratarea persoanelor bolnave de hemofilie. 

O persoana corect tratata este o persoana integrata in societate, o persoana careia nu-i trebuie un asistent social sau o pensie de handicap.

Va multumesc!

Iuliu Maler – pacient cu hemofilie

In afara de putinile certitudini ale acestei vieti, toate celelalte lucruri poarta o doza de incertitudine, cel putin asa pare.

Previziunea, impreviziunea, previzibilitatea unor lucruri sau altora vor fi chestiuni probabil foarte des invocate in aceasta perioada si dupa.

Ce este diligenta si de cata trebuie sa dam dovada?

Este viata absolut imprevizibila?

Acum este momentul in care trebuie cu totii sa punem lucrurile in perspectiva si sa ne gandim ce conteaza cu adevarat. Scapati de clisee. Raspundeti sinceri la aceasta intrebare, nu ce credeti ca ar vrea unii sa auda.

Dincolo de aceste aspecte ce tin de natura vietii in sine, cred ca majoritatea vom fi bine. Probabil nu va fi usor. Dar cand a fost?

Va urez Paste fericit! Sper ca anul acesta veti avea parte de mai multa Lumina. Sper ca anul acesta veti fi mai aproape de cei dragi. Sper ca anul acesta veti avea timpul necesar de a reflecta putin.

Vreau sa va spun si „la multi ani!„ cu ocazia Zilei Hemofiliei. Intr-un fel, imi sunteti frati cu totii.

Ramaneti vigilenti!

Chifan Raul-Alexandru  – Ambasador al persoanelor cu Hemofilie ce au Inhibitori din România, pacient

Astăzi mai mult ca niciodata,ȋn contextul acestei pandemii cu care se confruntă omenirea,pacienţii cu Hemofilie şi specialiştii medicali trebuie să strangă rândurile,şi să formeze o simbioză ȋn care pacienţii sa fie trataţi corespunzător şi egal,fără a generea ȋngrijorări privind insuficienţa tratamentului sau accesul lui.

   De Ziua Internaţională a Hemofiliei ,vouă dragi prieteni vreau să vă transmit că respect şi admir puterea voastră , dorinţa de a ȋnfrunta această boală,şi optimismul cu care vă traiţi viaţa chiar dacă problemele cu care vă confruntaţi uneori vă afectează starea fizică şi psihică de sănătate.

   

Tuturor vă urez  multă sănătate,continuaţi tratamentul dumneavoastră,menţineţi legatura cât mai stransă cu medicul specialist şi păstraţi  speranţa că ȋn curând vom trece şi peste această perioadă dificila pentru toată lumea şi ne vom revedea sănătoşi cu toţii.

Deoarece interesul pentru pacienţii cu Hemofilie si Inhibitori pentru mine are o ȋnsemnătate aparte, voi continua să vă prezint mai jos 10 principii de bază ȋn gestionarea managementului inhibitorilor. Principiile Europene de Gestionare a Inhibitorilor la pacienții cu Hemofilie au fost dezvoltate printr-o colaborare între EAHAD și Consorțiul European de Hemofilie (EHC) ,Asociatia Romana de Hemofilie (ARH) fiind unicul partener recunoscut  din România al Consortiului(EHC). Scopul lor este de a servi drept reper pentru îmbunătățirea gestionării multidisciplinare și practice a Inhibitorilor în Hemofilie. Cele 10 principii prezentate au fost definite de un grup multidisciplinar de profesioniști în domeniul sănătății și pacienți,iar acestea  subliniază importanța și beneficiile unei abordări centralizate, multidisciplinare, experte și holistice în abordarea acestei complicații grave în Hemofilie.

1. Conștientizarea incidenței inhibitorilor și a factorilor de risc de-a lungul vieții

2. Recunoașterea timpurie și diagnosticul precis
3. Organizarea optimă a îngrijirii și comunicarea între toate părțile interesate
4. Tratamentul hemostatic cu agenți de bypassing la pacienții cu  inhibitori
5. Eliminarea  inhibitorilor prin terapia de inducere a toleranței imune (ITI)
6. Accesul și pregătirea optimă pentru chirurgie și alte proceduri invazive
7. Furnizarea de îngrijiri medicale de specialitate
8. Furnizarea de îngrijire și monitorizare pentru fizioterapie adaptată
9. Accesul la sprijin psiho-social

10. Implicare în cercetare și inovare